tiistai 2. lokakuuta 2018

Tarina numero viisitoista: Maijan tarina


Minkälaista on olla puhevammainen nuori?

Minä olen Maija, olen 15 vuotias. Minulla on puheen erityisvaikeus, dyspraksia ja lievä älyllinen kehitysvamma.

Kumpikaan ei minua haittaa eikä ole noloa. Kerron mielelläni InstaStoryissä kuulumisia ja näytän ostoksia, esimerkiksi pitämistäni hiustenhoitotuotteista, vaatteista, ja uusimmasta innostuksen aiheestani, bujoilusta.

Ai mitä bujoilu on? No, bullet journalin käyttöä! Pidän laskua urheilusta, unen määrästä, mielialasta, herkuttelusta, rahan käytöstä jne. Tässä minua auttaa avustajani. Tapaamme lähes viikoittain ja käymme leffassa, shoppailemassa ja tehdään muuta hauskaa. Pelaan myös koripalloa Sykki Unified -joukkueessa, jossa on kehitysvammaisia ja tavallisia pelaajia samassa joukkueessa. Se on kiva laji!

Teen kovasti töitä lukemisen ja kirjoittamisen oppimisen kanssa, sillä äiti sanoi, että niitä on osattava jos haluaa hoitoalalle. Ja minähän haluan!

Äidin versio

On ihmeellistä seurata kuinka tyttö ottaa maailman haltuun omilla ehdoillaan. Välillä mietin, minkälaista on olla puhelias puhevammainen. Kuten yltä näette, Maija ei ainakaan myönnä, että se vaivaisi. Hän jaksaa toistaa sanoja ja etsiä kiertoilmaisuja, synonyymejä ja käyttää viittomia, jotta, kuulija ymmärtäisi, mitä hänellä on asiaa. Tätä olen aina ihaillut Maijassa. Hän ei todellakaan anna periksi ennen kuin viesti on mennyt perille.

Sinnikkyys ja positiivisuus ovat olleet Maijan perusluonteen kulmakiviä ihan pienestä lähtien. Me onnelliset esikoisen vanhemmat emme nähneet esikoisessa mitään erityistä, mutta loistava neuvolatäti epäili ensin lihasten hypotoniaa noin vuoden iässä ja siitä alkoivat vuosittaiset reissut Lastenlinnaan ja Lasten sairaalaan.

Vuosien varrella kävimme perinnöllisyysklinikalla, korvaklinikalla, silmäsairaalassa, neurologilla, sisätautien erityislääkärillä ja ties kuinka monen muun huippulääkärin vastaanotolla, kun Maijaa tutkittiin, seurattiin, mitattiin ja ihmeteltiin. Maijasta oli lähinnä ihanaa, että kaikki seurasivat häntä ja hänen edistymistään. Itse ahdistuin aina sairaalakertomuksen tultua, sillä se keskittyi siihen, mitä Maija ei osannut, kun Maija oli aina näyttänyt kaiken sen, mitä osasi ja missä oli parantanut osaamistaan.

Kun Maijan kymmenes vuosi tuli täyteen, saimme siirron Lastenlinnasta Helsingin kaupungin kehitysvammapoliklinikalle, diagnoosina lievä älyllinen kehitysvamma ja puheen erityisvaikeus ja keskivaikea dyspraksia. Kehitysvamma-sana on meille tavallisille leimaava sana, mutta Maijalle se on helpotus. On joku syy, miksi hän on erilainen. Maijan korviin se taitaa kuulostaa samalta kuin allerginen, likinäköinen, kiharatukkainen tai vasenkätinen. Sitä ei voi muuttaa, mutta sen kanssa on ihan ok elää. 

Äiti ja Maija 15 v. puhevamma ja kehitysvamma