tag:blogger.com,1999:blog-76433084165069292292024-02-07T14:39:18.939-08:00#20tarinaaMarihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.comBlogger18125tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-58429257401882602002018-12-11T02:54:00.000-08:002018-12-11T21:48:11.736-08:00Tarina numero kahdeksantoista: Nuutin tarina <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4KMgnShuF5MyuQO2mkhYbnWrfV6NRApgZKPvDHv9h3wSvNVsimIMv7tAyFeM0B3i9otXjzcUO8DSoBK1c6v3R-4o7a6-uhnMeX2w2XNnK1BL6DY4b3mTWFVJ33Kk2MWkIafVQmpZvXqjS/s1600/nuutti.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="1204" height="510" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4KMgnShuF5MyuQO2mkhYbnWrfV6NRApgZKPvDHv9h3wSvNVsimIMv7tAyFeM0B3i9otXjzcUO8DSoBK1c6v3R-4o7a6-uhnMeX2w2XNnK1BL6DY4b3mTWFVJ33Kk2MWkIafVQmpZvXqjS/s640/nuutti.jpg" width="640" /></a></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Nuutti on pienestä saakka rakastanut luontoa ja maata. Ja varsinkin merta. Mitä kovemmin ulkona tuulee, tai rajummin sataa vettä, sitä enemmin Nuutti kurkottelee kasvojaan ylös taivasta kohden, sulkien silmänsä ja hymyillen. ”Tähtisilmä”, on ystäväni Satu sanonut. Ja niin Nuutti onkin.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Etenkin vapaapäivisin Nuutista on mukavaa käydä ulkona kävelyillä, tai retkellä. Metsäretket ovat olleet Nuutin suosikkipuuhaa. Metsä on täynnä erilaisia aistimuksia. Siellä voi olla aivan hiljaista, tai monen pienen, erilaisen äänen sekamelskaa. Yksityiskohtia on tuhansia ja taas tuhansia, mutta montaako niistä osaamme pysähtyä kulkiessamme katsomaan?</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Niin. En minäkään. Mutta nyt osaan katsoa jo vähän.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Olen oppinut, että rutiinien säilyttäminen mahdollisimman tuttuina ja samankaltaisina helpottaa arjessamme toimimista. Olen aina ollut sellainen henkilö, joka murehtii asioita (usein tarpeettomasti) jo etukäteen, olivat mahdolliset uhkakuvat sitten tapahtumassa tai eivät.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Pari vuotta sitten, eräänä syksyisenä lauantaina, lähdimme tuttuun tapaan Nuutin kanssa kävelylle. Nuutti ei pitänyt minkäänlaista kiirettä, tyypilliseen tapaansa. Hän pysähtyi ihmettelemään maahan pudonneita suuria keltaisia vaahteran lehtiä, ja nosti käteensä niistä kuihtuneimmatkin. Hän kokeili niiden pintaa hellästi huulillaan, nuuhkaisten samalla lehtien tuoksua. Jonkin ajan kuluttua vastaamme tuli iso yksinäinen koivu. Nuutti käveli koivun juureen ja kiersi hiljalleen puuta ympäri. Hän katsoi kaarnan kuvioita tarkasti, kokeili puuta useasta kohdasta käsillään ja huulillaan, painellen, kuunnellen.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
”Nuutti tule jo, meidän pitää mennä!” huusin, ja silloin Nuutti pysähtyi. Nosti kätensä tiukasti vyötärölleen, ja tuijotti minua silmiin pitkään ja terävästi. Nuutin silmät olivat niin vakavat, että tuntui, kuin joku olisi lävistänyt tiensä suoraan sisälleni katsomaan, mitä mielessäni oikein liikkuu. Ja jotenkin, aivan kuin olisin kuullut jotain, mitä kukaan ei silti sanonut. Ymmärtänyt jotain, mikä oli ollut piilossa minulta koko elämäni.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Hetki. Olla rauhassa, tässä ja nyt.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Tuntui, kuin olisin juuri viisastunut Nuutin katseesta enemmän, kuin mistään koskaan. Aivan kuin Nuutti olisi halunnut viestittää minulle, että äiti, sinulla on lupa olla rauhassa ja aina ei tarvitse huolehtia, tai olla kiire.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Huokaisin syvään ja sanoin Nuutille; ”Tiedätkö, sinä olet ihan oikeassa. Ei meillä ole kiire yhtään minnekään. En tiedä, miksi ajattelin niin. On vapaapäivä, ja meillä ei ole kiire.”</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Nuutin ilme muuttui, ja hän alkoi nauraa, juosten luokseni ilosta hihkuen. Hän otti minusta ison halausotteen, ihan kuin olisi kietonut minut syliinsä, ja alkoi hymyillen keinuttaa meitä sivulta toiselle. Nuutin keinuttaessa minua pääni taipui niin, että näin yllämme lepattavat suuret tuuheat vaahterat. Niiden keltainen väri täytti koko taivaan. Siinä se suhisivat ja kimalsivat auringossa suoraan yllämme. Liikutuin kyyneliin. Minkä kauneuden sinä Nuutti näytitkään minulle, kun minä en vielä osannut katsoa.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Oletko muuten koskaan katsonut haapaa? Sitä, minkälainen puu haapa on. Haapa on yksi Nuutin lempipuu. Ollakseni aivan rehellinen, en ennen Nuuttia tiennyt tarkkaan, miltä haapa näyttää. Kerran, kun Nuutti katseli kotona ikkunastaan ulos lähimetsän yli kohoavaa korkeaa puuta, Nuutti sanoi ääneen ”haapa”. Googletin heti, miltä haapa näyttää ja totesin, että Nuutti oli aivan oikeassa. Ikkunasta erottuva korkea puu oli todella haapa.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Tuntui hassulta, että Nuutti osasi kahdeksanvuotiaana nimetä niin tavallisen, muista erottumattoman puun. Vaikka nyt tiedän, että haapa ei ole ollenkaan tavallinen. Tapahtuneen jälkeen, huomasin ulkoillessamme, että Nuutti pysähtyi kovin usein juuri haapapuun juureen. Nuutti saattoi seurata puun lehtien liikkeitä pitkään ja kuunnella, minkälainen suhina liikkuvista lehdistä lähti. Tänään haapa on yksi kauneimmista puista, mitä tiedän. Haapapuu näyttää samaan aikaan auringossa kimmeltävältä veden pinnalta, musiikilta ja elävältä ihmeelliseltä olennolta kaiken muun keskellä.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Kiireettömyydessä mahdollisuuksien määrää moninkertaistuu.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
En pidä itseäni mitenkään uskovaisena. Uskon joihinkin asioihin, toisiin en. Artisti Lauri Tähkä sanoi taannoin eräässä televisiohaastattelussa, kun häneltä kysyttiin, uskooko hän Jumalaan, että ”metsä on minun kirkkoni”. Kun katson Nuuttia, näen hänessä jotain samaa kuin tuossa lauseessa. Jotain haltiamaista. Jotain, mikä on sukua keijuille ja menninkäisille. Vähän kuin suomalaisissa tarustoissa puhutaan Metsänvaltiaasta, Tapiosta.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Ala-asteen uskonnon tunneilta mieleeni ovat jostain syystä jääneet lauseet, jotka nousevat ajatuksiini toisinaan. Olikohan tämä jokin ote Raamatusta? Taisi olla. ”Leikkaa puusta pala ja minä olen siellä. Nosta kiveä, ja löydät minut sieltä.”</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Tuo virke on jäänyt mieleeni siksi, etten ole koskaan ymmärtänyt sitä. Se on ollut järjetön, kummallinen toteamus. Kunnes sain elämääni Nuutin.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<br />
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Äiti ja Nuutti 13v, autismi</div>
Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-78071848430809479002018-11-30T23:44:00.000-08:002018-11-30T23:44:34.899-08:00Tarina numero seitsemäntoista: Pinjan tarina <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnYQIVzJb6azgtgnqcz9EnJn9psVxBUYs8SbLi4AKbWvFxYoP3I6NuJPkdf4PbDvA823haGExmHJKDsjwk6xqq_pKcQHwzwMfiIlVELPCCJjAofrYkQ-3F-GaXaCYz4A3fLMdAEibEEWwG/s1600/pinja.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1065" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnYQIVzJb6azgtgnqcz9EnJn9psVxBUYs8SbLi4AKbWvFxYoP3I6NuJPkdf4PbDvA823haGExmHJKDsjwk6xqq_pKcQHwzwMfiIlVELPCCJjAofrYkQ-3F-GaXaCYz4A3fLMdAEibEEWwG/s640/pinja.jpg" width="424" /></a></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Pinja tuli siskoineen bonuksena elämääni 10- vuotiaana, kun tapasin hänen isänsä. Alkoi ihanan suloinen, hektinen ja välillä kaoottinenkin uusperheen elämä, johon kuuluivat tuolloin 13- ja 16- vuotiaat omat tyttäreni, kymmenvuotias Pinja ja hänen 2- ja 4- vuotiaat pikkusiskonsa sekä mukana vielä kaksi koiraani.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Pinja on syntynyt täysin terveenä, mutta saanut alle vuorokauden ikäisenä sairaalabakteerin, jonka aiheuttamien leikkausten ja komplikaatioiden myötä hänellä on CP- vamma sekä vaikea kehitysvamma. Täysin hyppy tuntemattomuuteen ei kehitysvammaisuus minulle ollut, sillä työskentelen vaikeimmin vammaisten erityisopettajana. Mutta asiat toki tulevat eri tavalla iholle, kun ne ovat osa omaa arkea.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Pinja on tuonut elämääni valtavasti iloa ja kykyä nähdä maailmaa toisenlaisesta näkökulmasta. Pinja on aina ollut perheemme iloisin ja tyytyväisin jäsen. Pinjan tavasta elää hetkessä ja iloita pienistä asioista meidän kaikkien tulisi osata ottaa oppia. Kuka meistä osaa olla aina yhtä onnellinen päästessään iltaisin omaan sänkyynsä? Kenelle hampurilaiselle pääsy on aina juhlaa? Kuka kietoo pitkät kätensä lonkeromaiseen halaukseen vierellä olevan ympärille vain siitä ilosta, että saa seurata, kun toinen laittaa ruokaa?</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Toisaalta elämä Pinjan kanssa on herättänyt minussa maailmanparantajan. Taistelu Pinjan kohtaamien epäoikeudenmukaisuuksien ja oikeuksien puolesta on saanut minut lähtemään mukaan aktiivisesti kuntapolitiikkaan. Lukemani lause ”vammaisten lasten oikeudet ovat aikuisten velvollisuuksia” on saanut minut toimimaan. Jonkun täytyy pitää ääntä niiden puolesta, jotka eivät siihen itse pysty. Se on myös tuonut lisää näkemystä erityisluokanopettajan työhöni; osaan nähdä asioita myös oppilaan perheen näkökulmasta ja uskon osaavani paremmin olla tukena myös heille.</div>
<br />
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Pinja on nyt 18-vuotias nuori nainen, joka käy kolmatta vuotta ammattiopistoa. Pinja on edistynyt ja oppinut uusia asioita omassa tahdissaan. Turvallisen ja tavoitteellisen koulumaailman loppuminen ensi keväänä tuo huolta; mikä taho nyt huolehtii ja turvaa Pinjan mahdollisuudet itsensä kehittämiseen ja uuden oppimiseen? Pinja aina aurinkoisena ja hyväntuulisena on helppo sysätä omiin oloihinsa ja puolustuskyvyttömänä hän tyytyy osaansa. Onko meillä yhteiskunnassa sellaisia rakenteita, jotka turvaavat elinikäisen oppimisen mahdollisuuden myös vaikeimmin kehitysvammaisille ihmisille?<br />
<br />
Leni ja Pinja 18 vuotta, CP- ja kehitysvamma </div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-32631234376047419672018-11-06T00:05:00.000-08:002018-11-30T00:04:32.315-08:00Tarina numero kuusitoista: Kolmen veljeksen tarina <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4gnyF87iYVS2JAMxEKlbk48YLIK7PCJU1NFEdyrvkDN4xfaiqjZ29PlDPeWEr-4WDFvtWrd7wkwGG8bHYDoc0_H8Yq0Ad21ogUttDoTlfNkl1gP6WBEcmWXMsnLYIQiL-dejR6CHC8gOi/s1600/IMG_2501.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="697" data-original-width="1236" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4gnyF87iYVS2JAMxEKlbk48YLIK7PCJU1NFEdyrvkDN4xfaiqjZ29PlDPeWEr-4WDFvtWrd7wkwGG8bHYDoc0_H8Yq0Ad21ogUttDoTlfNkl1gP6WBEcmWXMsnLYIQiL-dejR6CHC8gOi/s640/IMG_2501.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
8.01 ovi sulkeutuu. Päivän ensimmäinen ponnistus on suoritettu. Veljekset ovat matkalla kouluun. Kukin veljistä omiin kouluihinsa, omilla takseillaan matkaten.<br />
<br />
Aamuisin homma ei ole edes minuutti, vaan jopa sekuntipeliä. Kodista muodustuu pienimuotoinen lähtöterminaali, jossa itse toimin kuuluttajana. Normaalien kuulutusten sijaan vaan jaan ohjeita kuten "syöppä nyt, taksi tulee kolmen minuutin kuluttua", "miten niin takki on hukassa", "älä juokse äitiä karkuun vaan ota nätisti lääkkeet ja sitten mennään pukemaan".<br />
<br />
Matkaan pitää saada yksi pian kolmetoistavuotias kaveri, joka kyllä osaa pukea ja syödä nätisti. Kunhan vaan olet jossain näköetäisyydellä antamassa kuulutuksia "syö" "pue", "kengät jalkaan", "reppu selkään". Kaveri on syksyllä siirtynyt yläkouluun, lievästi kehitysvammaisten nuorten luokalle.<br />
<br />
Keskimmäinen kaveri käy eri koulua: sitä koulua jossa käyvät kotikaupunkimme vaikeiten vammaiset lapset. Kaverin jalat toimivat vikkelästi hänen juostessa kuuluttajaa karkuun. Ensin tehdään juoksukierros aamulääkkeiden kanssa, seuraava juoksukierros tehdään päivän vaatteet kädessä, yrittäen samalla ohjata kaveria vessaan aamupesulle. Joskus pesut tehdään valtaisan huudon saattelemana, kaverin potkiessa vessan seinää. Toisina aamuina leppoisissa tunnelmissa kuuluttajan, eli äidin saadessa halauksia toisensa perään.<br />
<br />
Pienin, koulutaipaleensa aloittanut kaveri on omatoiminen. Mutta kovin aamu-uninen. Hän siis tyytyy enimmäkseen makaamaan lattialle, äänekkäästi parkuen elämän epävääryyttä: aina pitää nousta aikaisin, vaikka kuinka väsyttäisi. Pieninkään veljeksistä ei käy lähikoulua puhevammansa vuoksi.<br />
<br />
Pienimuotoisen aamujumpan jälkeen on aika saada itsensä matkaan. Koska oma työpaikka ja työtehtävät odottavat. Jotta käänteisessä järjestyksessä iltapäivällä voin taas toimia vastaanottokomiteana, yhden taksin toisensa jälkeen palauttaessa koululaisia kouluistaan kotiin.<br />
<br />
Isompien poikien ollessa tilapäishoidossa saan hetken verran tunnustella minkälaista "normaali elämä" voisi olla. Miten voisin aamulla lähteä omien aikataulujeni mukaan töihin. Soittaen työmatkalta puhelun "nyt ulkovaatteet päälle ja matkaan". Ilman joka aamuista minuuttipeliä kolmen taksin lähtöaikataulujen mukaan, sekä ilman joka iltapäiväistä stressiä siitä, että bussi on taas kymmenen minuuttia myöhässä, enkä ehdi kotipihaan ennen keskimmäisen kaverin koulutaksia.<br />
<br />
Vaikka aavistus "normaalista elämästä" tekee ajoittain hyvää, rauhoittaa hermoja ja luultavasti laskee hitusen verran verenpaineita, en vaihtaisi aamuisia kuuluttajan hommiani mihinkään. En niitä hetkiä, kun ulko-ovella esikoinen huikkaa "äiti, minä rakastan sinua, pidä hauskaa töissä", keskimmäinen painaa pehmeän poskensa poskeani vasten ja sanoo "pusu", pienimmän kapsahtaessa kaulaani ja halaten lujaa, ennen kuin hän säntää pihatielle, liian ison repun pomppiessa selässä juoksuaskelten tahtiin.<br />
<br />
Näinä hetkinä kiire pyyhkiytyy hetkeksi pois mielestä ja tunnen vain suunnatonta onnea. Onnea siitä, että juuri minä saan saattaa heidät turvallisesti koulutielle. Että juuri minä saan olla heidän äitinsä. Jos minun pitäisi jollain tapaa kuvailla veljesten erityisyyttä, niin se ei olisi heidän vammansa, vaan heidän tapansa osoittaa rakkautta. Heidän tapansa saada minut tuntemaan itseni hyvin erityiseksi ja etuoikeutetuksi.<br />
<br />
Äiti ja kolme veljestä 12 vuotta (kehitysvamma), 11 vuotta (kehitysvamma) 7 vuotta (puhevamma)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-90031660660080711832018-10-02T22:54:00.001-07:002018-10-02T23:08:45.388-07:00Tarina numero viisitoista: Maijan tarina<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgt5g1QQIOO6WP9sMsnNbV-1L8qq_LPssA9gWt1a8y9GAbRyYxL9_IqxE-vlKrg1WVKofXLxI0451wg-pNkMvgKSqWyMeFLjbBTZYBRwq4Ul7gJRhvSs7p3SH0Xg7syYz2YdGnAhJGqTwwe/s1600/Maija+keva%25CC%2588t+2018+%2528002%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgt5g1QQIOO6WP9sMsnNbV-1L8qq_LPssA9gWt1a8y9GAbRyYxL9_IqxE-vlKrg1WVKofXLxI0451wg-pNkMvgKSqWyMeFLjbBTZYBRwq4Ul7gJRhvSs7p3SH0Xg7syYz2YdGnAhJGqTwwe/s640/Maija+keva%25CC%2588t+2018+%2528002%2529.jpg" width="480" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Minkälaista on olla puhevammainen nuori?</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Minä olen Maija, olen 15 vuotias. Minulla on puheen erityisvaikeus, dyspraksia ja lievä älyllinen kehitysvamma.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Kumpikaan ei minua haittaa eikä ole noloa. Kerron mielelläni InstaStoryissä kuulumisia ja näytän ostoksia, esimerkiksi pitämistäni hiustenhoitotuotteista, vaatteista, ja uusimmasta innostuksen aiheestani, bujoilusta.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Ai mitä bujoilu on? No, bullet journalin käyttöä! Pidän laskua urheilusta, unen määrästä, mielialasta, herkuttelusta, rahan käytöstä jne. Tässä minua auttaa avustajani. Tapaamme lähes viikoittain ja käymme leffassa, shoppailemassa ja tehdään muuta hauskaa. Pelaan myös koripalloa Sykki Unified -joukkueessa, jossa on kehitysvammaisia ja tavallisia pelaajia samassa joukkueessa. Se on kiva laji!</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Teen kovasti töitä lukemisen ja kirjoittamisen oppimisen kanssa, sillä äiti sanoi, että niitä on osattava jos haluaa hoitoalalle. Ja minähän haluan!</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Äidin versio</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">On ihmeellistä seurata kuinka tyttö ottaa maailman haltuun omilla ehdoillaan. Välillä mietin, minkälaista on olla puhelias puhevammainen. Kuten yltä näette, Maija ei ainakaan myönnä, että se vaivaisi. Hän jaksaa toistaa sanoja ja etsiä kiertoilmaisuja, synonyymejä ja käyttää viittomia, jotta, kuulija ymmärtäisi, mitä hänellä on asiaa. Tätä olen aina ihaillut Maijassa. Hän ei todellakaan anna periksi ennen kuin viesti on mennyt perille.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Sinnikkyys ja positiivisuus ovat olleet Maijan perusluonteen kulmakiviä ihan pienestä lähtien. Me onnelliset esikoisen vanhemmat emme nähneet esikoisessa mitään erityistä, mutta loistava neuvolatäti epäili ensin lihasten hypotoniaa noin vuoden iässä ja siitä alkoivat vuosittaiset reissut Lastenlinnaan ja Lasten sairaalaan.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Vuosien varrella kävimme perinnöllisyysklinikalla, korvaklinikalla, silmäsairaalassa, neurologilla, sisätautien erityislääkärillä ja ties kuinka monen muun huippulääkärin vastaanotolla, kun Maijaa tutkittiin, seurattiin, mitattiin ja ihmeteltiin. Maijasta oli lähinnä ihanaa, että kaikki seurasivat häntä ja hänen edistymistään. Itse ahdistuin aina sairaalakertomuksen tultua, sillä se keskittyi siihen, mitä Maija ei osannut, kun Maija oli aina näyttänyt kaiken sen, mitä osasi ja missä oli parantanut osaamistaan. </span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Kun Maijan kymmenes vuosi tuli täyteen, saimme siirron Lastenlinnasta Helsingin kaupungin kehitysvammapoliklinikalle, diagnoosina lievä älyllinen kehitysvamma ja puheen erityisvaikeus ja keskivaikea dyspraksia. Kehitysvamma-sana on meille tavallisille leimaava sana, mutta Maijalle se on helpotus. On joku syy, miksi hän on erilainen. Maijan korviin se taitaa kuulostaa samalta kuin allerginen, likinäköinen, kiharatukkainen tai vasenkätinen. Sitä ei voi muuttaa, mutta sen kanssa on ihan ok elää. </span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Äiti ja Maija 15 v. puhevamma ja kehitysvamma</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: inherit;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><br /></div>
Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-66449749945623177012018-09-13T22:47:00.000-07:002018-09-14T00:43:26.494-07:00Tarina numero neljätoista: Liljan tarina <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrUmE-2aSedaDYe2SKses6BtMYLTkod0PqixJ0CssLWvcKiZUgkWFUK32_qCSFbK55_vePOHUQiF9DpEzduLQbT6LHRS7YAxeRE3zUsp2hpdodAVaCfiPjFRdAi47-8luO7HPmLqZcdKRj/s1600/2017-11-20+08.13.24+1652038889161232770_443592.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1350" data-original-width="1080" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrUmE-2aSedaDYe2SKses6BtMYLTkod0PqixJ0CssLWvcKiZUgkWFUK32_qCSFbK55_vePOHUQiF9DpEzduLQbT6LHRS7YAxeRE3zUsp2hpdodAVaCfiPjFRdAi47-8luO7HPmLqZcdKRj/s640/2017-11-20+08.13.24+1652038889161232770_443592.jpg" width="512" /></a></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
24.5.2018 - päivä jolloin neuropsykologi sanoi tyttäreni kehityksen olevan 10 kk lapsen tasolla. Minkä ikäiseksi itse arvioisit hänet? – ystäväni kysyi kun kerroin tuoreesta kehitysvammadiagnoosista.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Kun tyttäreni syntyi, hänellä oli ollut hapenpuutetta ja hän joutui teho-osastolle. Pelkäsimme menettävämme hänet, mutta hän taisteli itsensä takaisin meidän luoksemme. Siitä päivästä lähtien olemme olleet kiitollisia siitä, että hän on kanssamme. En minä tämän elämän lahjan äärellä oikeastaan mieti, että mihin ikähaarukkaan hänet asettaisin. Se tuntuu epäoleelliselta.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Liljalla on läjä diagnooseja. Vaikea cp-vamma, vaikeahoitoinen epilepsia, lonkat ovat sijoiltaan, infektioastma, refluksi, syömisvaikeuksia, peg-nappi, puhevamma, määrittelemätön näkövamma, aistiyliherkkyys ja nyt uusimpana määrittelemätön kehitysvamma. Määräytyy myöhemmin lääkärin arvion mukaan todennäköisesti keskivaikeaksi. Mutta ennen kaikkea hän on Lilja, tyttö joka täyttää viisi nyt joulukuussa, tyttö joka osaa tehdä valintoja ja joka nauttii vauhdista ja kokee ympäröivän maailman hyvin vahvasti kuulonsa kautta. Iloinen tyttö, joka mielummin seuraa veljien puuhasteluja kuin kuuntelee aikuisten löpinöitä.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Diagnoosit eivät määrittele meitä ihmisinä, kuten ei mitkään muutkaan ulkoiset tekijät. Tiedän että tämä ajatus tuottaa meidän yhteiskunnassa monelle älyllisen haasteen, mutta olen ilomielin täällä haastamassa.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
On raadollista kun lastasi tutkitaan ainoastaan siltä näkökulmasta, että mitä lapsi ei osaa, tai miten hän poikkeaa ns. normaalista. Lilja aloittaa syksyllä erityiskoulussa, aikaistettu eskari pidennetyllä oppivelvollisuudella. Parin kuukauden takainen tutustumisjakso oli hieno. Koko koulun henkilökunta oli yllättyneitä Liljan potentiaalista. Fysioterapeutti innostui ja ilmoitti että "Liljallahan on potentiaalia vaikka mihin!". Tämä ilahdutti, liikutukseen asti. Miksi tämä sitten tuntuu tärkeältä? Varmaankin siksi, että sairaanhoidon piirissä pääsääntöisesti kiinnitetään huomiota siihen, mitä Lilja ei osaa, siksi on hienoa kun joku välillä keskittää huomion myös siihen mitä Lilja osaa ja antaa sille arvoa.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Kotona ei enää jaksa olla kuntouttaja, tuntuu ihanalta, että Lilja pääsisi ympäristöön jossa kaikessa tekemisessä on kuntouttava ote. Viikko-ohjelmaan kuuluu sekä ratsastusta, että uimista! Ja kehitysvammahan ei tarkoita sitä, että ei kehittyisi, se vain tapahtuu hitaammin ja omassa tahdissa. Samaan hengenvetoon on myös todettava, että hoidollisuus ei tule helpottumaan, päinvastoin, se tulee vaatimaan meiltä vanhemmilta yhä enemmän. Onneksi ei tarvitse olla tässä asiassa yksin.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 14px;">
<br /></div>
<span style="color: #454545; font-family: "helvetica neue";">Ehkä eniten neuropsykologin arviossa jäi kaivelemaan se tunne, että Liljan pitäisi olla jotain muuta kuin mitä hän on, että hän ei kelpaisi juuri sellaisenaan. Mutta sehän ei ole totta, Lilja kelpaa ja on rakastettu juuri sellaisena kuin on.</span><br />
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Johannes ja Lilja neljä vuotta, cp-vamma ja kehitysvamma</div>
Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-77908676947409329962018-08-30T23:06:00.000-07:002018-08-31T00:01:44.565-07:00Tarina numero kolmetoista: Viljamin tarina <div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXRJMy5pwRRMfXCGEsw92T4SSQKLrRFPif1LsVyPCoykMRRisZ_5sgoG-9dNF8A8RDg7HSWFZ5Ky0H-E0l1WDtY_IPU9pKCnnEpfcdBl-OOzLHFRhWiqCaJJeUSDSTQgD7u62t2ibvwhA0/s1600/d5b6062e-7dc1-4f2c-9845-101f27587c73.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXRJMy5pwRRMfXCGEsw92T4SSQKLrRFPif1LsVyPCoykMRRisZ_5sgoG-9dNF8A8RDg7HSWFZ5Ky0H-E0l1WDtY_IPU9pKCnnEpfcdBl-OOzLHFRhWiqCaJJeUSDSTQgD7u62t2ibvwhA0/s640/d5b6062e-7dc1-4f2c-9845-101f27587c73.JPG" width="480" /></a></div>
<br />
<br />
Kauan sitten minulta kysyttiin että millaista se on kun on kehitysvammainen lapsi. En tiennyt silloin enkä tiedä yhäkään. Vaan sen tiedän millaista on kun on Viljamin äiti.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br />
Viljami on toki kehitysvammainen. Mutta se ei Viljamia määrittele muiden kuin terveydenhuollon, Kelan ja sosiaalihuollon silmissä.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Minun silmissäni Viljami on rakastava ja huolehtivainen veli, vekkuli hassuttelija ja oma kullannuppuni.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Viljami viihtyy tuntikausia Aku Ankkoja selaillen, tutkien tarkkaan hahmojen ilmeitä ja rakentaen mielessään tarinoita. Keväällä Viljami sai 12-vuotislahjaksi tukihenkilöltään kaksi metriä Aku Ankkoja. En ole koskaan nähnyt yhtä onnellista ihmistä.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Viljami rakastaa veteen hyppimistä ja sukeltamista. Kesäloma tarkoittaa Viljamille sitä, että mennään paikkaan missä on uima-allas. Kaikki muu on toisarvoista. Sen jälkeen oikeastaan voisikin mennä takaisin kouluun. Korvakäytävän tulehdus on meille tuttu kaveri.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Viljami pitää musiikista. Vaiana-elokuvan soundtrackia ja Robinin Boombox-levyä on nyt luukutettu muutama vuosi niin, että seinän takana asuvaa naapurin ujoa opiskelijapoikaa käy sääliksi. Kun silmä välttää, Viljami käy vääntämässä cd-soittimesta volyymit täysille. Sitten lauletaan mukana. Vaikka kello olisi kuusi aamulla. Etenkin, kun kello on kuusi aamulla.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br />
Viljami osaa lukea ihmisten eleet ja äänenpainot uskomattoman hyvin. Hän tunnistaa jo kaukaa ihmiset, jotka suhtautuvat häneen mutkattomasti ja hakeutuu rohkeasti heidän seuraansa: pyytää pelaamaan pallopelejä, lukemaan yhdessä kirjaa, nappaa kädestä mukaansa ja pyytää leikkiin. Viljamin ihmistutka ei osu koskaan väärään.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Yhtä hyvin Viljami tunnistaa ihmiset, jotka kokevat olevansa epävarmoja hänen seurassaan. Heitä sitten uunotetaan mitä mielikuvituksellisimmilla tavoin. Eräänkin kerran kotiimme tuli itsensä kokeneeksi esitellyt avustaja Viljamin kaveriksi muutamaksi tunniksi. Päättivät lähteä puistoon. Paluumatkalla Viljami karkasi avustajan kielloista huolimatta lähikauppaan ja pisti ranttaliksi. Kassa soitti vartijan paikalle kun avustaja ei kyennyt muuhun kuin pitämään poikaa lattialla istumalla hänen päällään. Vartija saapui paikalle ja vartioi tiukasti tilannetta. Viljamin isä kiirehti paikalle. Isänsä nähtyään poika nousi ylös ja käveli sitten muina miehinä kiltisti kotiin. Avustaja soitti tämän jälkeen ja kertoi saaneensa työtarjouksen ulkomailta. Jostain syystä emme yllättyneet.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Viljami on myös useammin kuin kerran palauttanut uskoni ihmiskuntaan.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Vuosia sitten Rooman lentokentällä yritin saada kikkailevaa Viljamia ja silloin vielä nelihenkisen perheemme massiivisia matkatavaroita turvatarkastuksesta läpi hiki valuen ja pinna äärimmilleen kiristyneenä. Yhtäkkiä vieressäni seisoi turvatarkastuksen Kalju Korsto. Täysin varmana siitä että joudun purkamaan laukkumme atomeiksi ja selostamaan miksi isolle lapselle varataan matkaeväiksi vauvanruokapurkkeja siirryin hihnalle hakemaan tavaroita. Kalju Korsto ei seurannutkaan vaan jäi juttelemaan Viljamille. Lämminhenkinen kohtaaminen päättyi siihen että Korsto pörrötti Viljamin tukkaa ja suikkasi vielä suukon päälaelle. Liikutuksen kyyneleitä nieleskellen jatkettiin kotia kohti.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Viime kesänä Espanjassa yritimme änkeytyä pikkuriikkiseen flamencobaariin juuri kun esitys oli juuri alkamassa. Tiesin heti etteivät Viljamin hermot kestäisi seisoskella ihmisjoukossa kuuntelemassa aikuisten jollotuksia ja pyysin josko hänelle järjestyisi mitenkään tuolia johonkin nurkkaan. Kului muutama minuutti ja baarin henkilökunta oli taikonut koko viiden hengen seurueellemme pöydän ja tuolit aivan lavan eteen.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Näitä tarinoita on oikeasti kymmeniä jollei satoja. Ja on niitä toisenlaisiakin.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Niinä hetkinä kun arki takkuaa, poika jumittaa, parketista on tehty yksityinen taidenäyttely (viimeksi jouduin käyttämään kynsilakanpoistoainetta kun muu ei tehonnut) tai joutuu soittamaan 15 puhelua jotta lapsen asian saa hoidetuksi, keskityn siihen, mitä kaikkea Viljami on meille antanut. Ihania vertaisperheitä, joista on muodostunut rakkaita ystäviä. Niitä kliseisiä onnellisuuden ohikiitäviä hetkiä, kun lapsen kokema ilo tuntuu pakahduttavan oman sydämen. Valtavan paljon avaramman käsityksen ihmiselämästä ja koko maailmasta.<br />
<br />
Sen maailman ihanimman tunteen kun 12-vuotias iso poika kömpii kainaloon ja sanoo ”rakastan sinua”.</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
</div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Lissu ja Vijami 12 vuotta, Downin syndrooma </div>
<div>
<br /></div>
Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-65861748826376910882018-08-16T11:28:00.000-07:002018-08-16T22:50:27.770-07:00Tarina numero kaksitoista: Topiaksen tarina <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzRkS6YK844heuRaPaFpBSdfI-9WzFNgc7H_fIC2XQWQFQCxNEBcoFju1Nl3XvGQSIUNkQaVCOWd97dUP4a7k9j-OEwUEuRMVTAkemF0WOcK6kZMxTPrbPxJPMIU_iHNOwEQEbvQUPla4O/s1600/IMG_4009.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="470" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzRkS6YK844heuRaPaFpBSdfI-9WzFNgc7H_fIC2XQWQFQCxNEBcoFju1Nl3XvGQSIUNkQaVCOWd97dUP4a7k9j-OEwUEuRMVTAkemF0WOcK6kZMxTPrbPxJPMIU_iHNOwEQEbvQUPla4O/s640/IMG_4009.jpg" width="470" /></a></div>
<div style="color: #454545; font-family: "Helvetica Neue"; font-size: 12px; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: "helvetica neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Toinen poikamme, Topias Kasperi, syntyi heinäkuussa. Kesän lapseksi. Se sopii hyvin, koska Topias rakastaa kesää, vettä ja uimista. Ja sitä, että voi vain kävellä terassin ovesta ulos vaikkapa alushousuissa ja istahtaa sohvalle iPadin kanssa keskeyttämättä Youtube- ohjelmien selaamista.Tai ”ränkkäämistä”, kuten me vanhemmat sitä kutsumme. Topias selaa todella ketterästi mieliohjelmiaan ja siirtelee niitä eri kohtiin ja koettaa omalla vajavaisella kielellään kertoa, mitä Nalle Puhissa nyt tapahtuu. Paljon ymmärrämme, vielä enemmän emme. </div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Topiasta sanottiin lapsena Buddhaksi, koska hän oli niin rauhallinen. Puheen kehityksen ja monen muunkin asian viivästyminen kuitenkin herätti huolemme kun Topiaksen soveljelläkin on ollut omat kehitysviiveensä ja vaikeutensa. Vuosia Topiasta tutkittiin, koetettiin löytää sopivia lääkkeitä ja oli kamalaa seurata sitä epäonnistuneissa lääkekokeiluissa vaappuvaa, kärsivän näköistä pikku-buddhaa. Epilepsia, tai joku muu, siellä päässä pyöri ja sattui. Topias ei osaa kunnolla ilmaista itseään ja se tekee monista tilanteista vaikeita: Topiasta ei ymmärretä ja Topias turhautuu kun asiat eivät mene kuten hänestä kuuluisi. Sen takia liikkuminen eri paikkoihin tai elämä ihan kotonakin pitää usein suunnitella vahvasti Topiaksen mukaan. Imuroida pitää kun Topias on ulkona tai Topias saattaa aiheuttaa ns. välillisiä kuluja antamalla palautetta tabletilleen. Tai sopivalla korkeudella olevalle taululle. Toki meille on siunaantunut yhteinen kieli, ja sen kanssa pärjäämme.</div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Topiaksen elämä on parasta kun hän saa määrittää miten mennään ja minne ja tehdään kuten aina on tehty ja totuttu. Kaupasta kerätään hienosti ne mitä hän aina sieltä kerää. Jos Pringlesien oikeaa väriä ei ole, menee kauppareissu lauantaina koko porukalta pilalle, koska kassajonossa Topias saattaa aiheuttaa sellaisen kohtauksen, että vanhemmatkin riitaantuvat ja muilta lapsilta jää ehkä sovitut lelut ja herkut ostamatta. Koska nyt on kiire</div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
autoon ja pois. Silloin usein nousee suru ja viha: miksi Topias ei voi olla edes piirun helpompi?</div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Topias rakastaa olla kesäpaikallamme. Siellä voi seilata järven, mökkirakennuksen ja vaikka trampoliinin väliä mielin määrin. Se tekee myös minut sanoinkuvaamattoman onnelliseksi. Topias voi nauttia ja hänellä on koko ajan kontrolloitu ja turvallinen olla ja vielä kun kesä on kuten kuluva (2018), ei voisi Topias enempää toivoa. Ja kirsikkana kakun päällä; Topias nukkuu kesäpaikalle loistavasti (=pitkään). On mahtava nähdä Topiaksen riemu kun Nelostiellä hän ymmärtää ja uskoo, että auto todellakin kuljettaa Mäntyharjulle. Kun tarkkaan ohjelmoitu stoppi ruokakaupassa vielä mahdollistaa tarvittavien omien eväiden keräämisen, niin ei voisi Topias enempää toivoa. Niin ainakin luulen.</div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Meille tuo helpotusta se, että Topias on arvonnassa voittanut mahtavan äidin. Äidin, joka on huolehtinut, että Topiaksella asiat menevät parhain päin. Ja että Topiaksella on perheessämme aidosti tasavertainen asema muiden kanssa. Tai Topiaksen sairaudesta johtuen itse asiassa ”veto-oikeus” kaikkeen (24h, lifetime). Yksi tärkeistä asioista on tilapäishoito, joka mahdollistaa muulle perheelle erilaisia ulkomaanmatkoja, arkisia ravintola, -kahvi – tai shoppailureissuja. Ja tietysti myös yhä tärkeämmäksi muodostuvaa lepoa, rauhaa ja rentoja viikonloppuaamuja. </div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Topias viihtyy tilapäishoidossa hyvin, sillä hän saa siellä oman hoitajan ja tehdä mukavia asioita. Silti hänellä on riemu katossa kun koittaa kotiinlähtö ja pääsee tuttujen omien rytmien ja touhujen pariin. </div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Tilapäishoitoon meneminen tuottaa rituaalimaisen itkukohtauksen, sydäntäsärkevän itkun ja ”isi”- sanan hokemisen. En halua tuolle vientireissulle muita mukaan, sillä en halua että Topias aistii muiden lasten jäävän kotiin ja hänen ”joutuvan” pois sieltä. Tässä vientimatkassa aina tiivistyy tavallaan kaikki kokemani Topiaksen kanssa: se helpotus kun voi seuraavana aamuna herätä rauhassa ja antaa kivoja elämyksiä muille lapsillemme, mutta se suru kun vien</div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
hänet pois kodistaan. Hänet vietyäni itken autossa joka kerta ja mietin monen monta ja ihmeellistä ajatusta. Samassa hetkessä on surua, tuskaa, helpotusta ja usein myös iloakin.</div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Pian nautin siitä vapaudesta, jota tuo tilapäishoito suo, ja meillä on muiden lasten kanssa kovinkin kivaa ja antoisaa. Vielä kun useimmiten tilapäishoidon loistava hoitaja kertoo illalla myöhään sinne soittaessani, että ”alkuitkun” jälkeen Topiaksella on mennyt todella hyvin ja hän on nauttinut siitä ja tästä. Silti usein käyn hänen tyhjässä huoneessaan muiden jo nukkuessa toivottamassa Topiakselle hyvää yötä ja sanomassa, että ikävä on. Ihan varma en ole kuuleeko Topias sen, mutta minulle se on tärkeää.</div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<br />
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Kiitos Popi, että usein omalla kömpelöllä tavallasi kerrot minulle, että tiedät että olet minulle tärkeä. Ja minä sinulle. Olemme olleet paljon kaksistaan ja usein mietin, että kunpa voisin olla varma, että ymmärrät mitä kaikkea olen halunnut ja haluaisin eteesi tehdä</div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="font-family: "Helvetica Neue"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
Tatu ja Topias 11 v, kehitysvamma, epilepsia </div>
</div>
Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-89591914303935251902018-08-02T05:05:00.000-07:002018-08-20T02:23:33.595-07:00Tarina numero yksitoista: Aavan tarina <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqhxSjbWvmpgPhHxBqsBjgwQlyITNX4x4Ed836p-A54tpHOQH4ZQ27S2UzOQ5qtNsRNpkSQornC-RxVuievWVML_W8KYkU9iDBvdcADH7PLdRQZUo2gCrYfhwsEGyFBbg9V2mMyv7r8099/s1600/Aava+.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1197" data-original-width="1197" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqhxSjbWvmpgPhHxBqsBjgwQlyITNX4x4Ed836p-A54tpHOQH4ZQ27S2UzOQ5qtNsRNpkSQornC-RxVuievWVML_W8KYkU9iDBvdcADH7PLdRQZUo2gCrYfhwsEGyFBbg9V2mMyv7r8099/s640/Aava+.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
Kun Aava nauraa, hänen nenänvartensa menee suloisesti ryttyyn, hänen silmänsä loistavat kuin tähdet ja koko huone soi. Kun hän oli pieni, eikä kuullut omaa nauruaan, Aava ihmetteli aina miksi ympärillä olevat vieraatkin ihmiset alkoivat hymyillä kun hän nauroi. Niin kauniisti hänen naurunsa soi tuolloin ja soi yhä edelleen. Tuo ilo ja nauru ovat olleet aina hänen vahvuuksiaan.<br />
<br />
Kuunnellessani tuota naurua, minun sydämeni pakahtuu onnesta ja silmiini kiipeävät ilon kyyneleet. Olen niin valtavan kiitollinen siitä, että saan kuulla hänen nauravan ja nähdä hänen kasvavan. Saan lohduttaa häntä suruissa, kannustaa elämän haasteissa ja pitää sylissäni ja lähelläni. Olen niin valtavan kiitollinen siitä, että elämä voitti taistelun kuolemaa vastaan tuona myrskyisenä elokuisena yönä vastasyntyneiden teholla. ”Kalkkiviivoilla käytiin” totesi synnytyslääkäri minulle myöhemmin, kun keskustelimme kiireelliseen sectioon johtaneesta vauvan ahdinkotilanteesta kohdussa, siitä kun sydänäänet romahtivat.<br />
<br />
Huomenna tulee 8 vuotta siitä kun Aava syntyi. Silloinkin kesä oli valtavan kuuma ja raskaana ollessa se tuntui vielä tuplasti tuskaisemmalta monestakin syystä. Eniten tukalaan olooni vaikutti se, että elin jatkuvassa pelossa ja epävarmuudessa kuukauden ajan ennen Aavan syntymää. Kävin joka päivä Naistenklinikalla KTG seurannassa, 4-5 päivän välein kohdunsisäisissä verensiirroissa ja aika usein olin Aavan sydänkäyrässä olleiden muutosten takia synnytysosastolla seurannassa ja leikkaussaliin lähtövalmiudessa. Erittäin vaikea raskaudenaikainen veriryhmäimmunisaatio teki tuhojaan Aavalle kohdussa ja kohtuun tehtävillä verensiirroilla yritettiin pelata aikaa vauvan kasvamiselle ja säilyttää vauva elossa kohdussa. Ei ihan perinteinen tarina monella tapaa.<br />
<br />
Lopulta Aava syntyi 6 viikkoa etuajassa, sateisena yönä hiljaiseen leikkaussaliin, joka oli täynnä lääkäreitä ja hoitajia. Hänestä ei kuulunut pihaustakaan ja elämäni pisimpiin minuutteihin kuuluvat ne minuutit, kun odotin tietoa onko lapseni enää elossa. Lopulta leikannut lääkäri tuli onnittelemaan pienestä tytöstä. Huokaisin helpotuksesta sillä luulin, että taistelu olisi lopulta ohi mutta se olikin vasta alussa. Vastasyntyneiden teholla Aavan tila romahti ja selvisi, että hänellä on jotain muutakin kuin nuo veriryhmäimmunisaation tuomat ongelmat haasteenaan. Nyt vuosia myöhemmin aletaan olla jäljillä siitä, mistä on kyse. Aavalla on tuntematon, vaikea synnynnäinen harvinaissairaus, jota kokeneimmatkaan lääkärit eivät ole aikaisemmin kohdanneet. Mitokondrioiden toimintahäiriö, joka aiheuttaa monenlaisia ongelmia elimistön energiantuotannossa. Aava jaksaa välillä paremmin ja välillä huonommin eikä ennustetta ole. Meillä eletään päivä kerrallaan ja jokaisesta hyvästä hetkestä nautitaan. Oli häiriö mikä hyvänsä, tyttäreni on ennenkaikkea aivan ihana, rakastettavan suloinen tyttö jolla on taistelijan tahto ja sielu. Häntä eivät prinsessaleikit kiinnosta, sillä hänestä tulee omien sanojensa mukaan isona viittomakielinen palomies, joka pelastaa savun seassa nukkuvia ihmisiä. Sellainen hän on. Minun rakas Aavani.<br />
<br />
Malla ja Aava, tuntematon vaikea harvinainen aineenvaihduntasairaus<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<br />
<br />Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-23223379357174858682018-06-07T00:05:00.000-07:002018-06-07T00:15:03.040-07:00Tarina numero kymmenen: Lucaksen tarina <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEipZ3IkiunuU2szDRahbd2GS3QeQuNaqEBv1dD-y0yro0gkVDtTcXZexFrGul9VZurvxhN5sFoPArAmOrSz0urq5Zhdj4VUISPKbOIxfLM8wAzsW3ec2D9y9K0je15nTWrWsbhPmd50OfOr/s1600/PHOTO-2018-06-07-10-01-23.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1024" data-original-width="768" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEipZ3IkiunuU2szDRahbd2GS3QeQuNaqEBv1dD-y0yro0gkVDtTcXZexFrGul9VZurvxhN5sFoPArAmOrSz0urq5Zhdj4VUISPKbOIxfLM8wAzsW3ec2D9y9K0je15nTWrWsbhPmd50OfOr/s640/PHOTO-2018-06-07-10-01-23.jpg" width="480" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
13.12.2016 oli yksi elämäni onnellisimmista päivistä. Saimme mieheni kanssa tiedon, että hedelmöityshoidot olivat onnistuneet ja meille oli vihdoinkin, vuosien jälkeen, tulossa vauva. Odotimme sinua.<br />
<br />
Muutaman viikon kuluttua tästä oli vuorossa niskapoimu-ultra. Ultrassa näin sinut ensimmäisen kerran: pienen ihmisen alun nukkumassa. Ultraava hoitaja naureskeli, että kaikki vauvat olivat nukkuneet tänään. Kai koska ulkona oli niin kylmä helmikuinen päivä.<br />
<br />
Ehdin jo vuodattaa onnen kyyneleitä, kunnes hoitaja kertoi, että hän joutuu kutsumaan lääkärin paikalle, koska ultratessa hän oli huomannut sinun vatsan kohdalla tumman läikän. Paikalle tuli lääkäri, joka ultrasi sinua pitkään. Ultran lopuksi hän ei osannut kertoa mitään muuta, kuin että jää epäselväksi saammeko pitää sinut. Syy tummaan läikkään voidaan selvittää vasta, kun olisit kasvanut hieman suuremmaksi. Tuo päivä oli elämäni surullisin. Sain viestejä perheenjäseniltä, joissa kysyttiin, että miten ultra meni. En jaksanut vastata niihin mitään muuta, kuin että "ei hyvin".<br />
<br />
Kun olit hieman kasvanut, tehtiin uusi ultra. Tummentuma oli hävinnyt, mutta lääkäri halusi kuitenkin, että lapsivesinäyte otetaan. Jäin taas jännittämään tuloksia.<br />
<br />
Muutamaa päivää myöhemmin sain kuulla, että tulokset ovat hyviä, mitään ei löytynyt ja odotamme sinua, pientä poikaa, saapuvaksi perheeseen elokuun lopulla. Olin niin onnellinen, että vihdoinkin kaikki pelko on takana ja saisin nauttia odotuksesta. Käydä ostamassa ensimmäiset pienen pienet vauvanvaatteet. Lääkäri kuitenkin toivoi, että lisätutkimuksena tehtäisi molekyylikaryotyypitys, joka on vielä tarkempi, kuin kromosomitutkimus. Suostuin tutkimukseen.<br />
<br />
Onnenhuuman keskellä sain myöhemmin kuulla, että molekyylikaryotyypityksestä on löytynyt jotakin. Saimme ajan perinnöllisyyslääkärille. Perinnöllisyyslääkärin luona saime nimen löydökselle: kissansilmäoireyhtymä. Perinnöllisyyslääkäri puhui oireyhtymästä, kertoi että sinä voit olla sokea, tai silmä voi puuttua kokonaan. Sinulla voi olla kehitysvamma ja liuta muita ongelmia. Sain printatun tekstin oireyhtymästä, sekä perään lausahduksen "syndroomasta ei tiedetä paljoa". Tuolloin romahdin täysin. Mitä meidän nyt pitäisi tehdä? Millaista elämä olisi sokean lapsen kanssa? Perinnöllisyyslääkäri kertoi, että oireyhtymän perusteella raskaus voitaisiin keskeyttää.<br />
<br />
Lääkäreiden mielipiteistä viis veisaamatta päätimme jatkaa odotusta. Etsimme netistä tietoa oireyhtymästä, ja sitä löytyi, laidasta laitaan. Joskin missään ei mainittu, että oireyhtymä voisi aiheuttaa sokeutta. Varasimme ajan yksityisvastaanotolle ultraan, jossa lääkäri tutki sinua pitkään ja hartaasti. Kertoen ultrauksen jälkeen, että kaikki näytti olevan kunnossa. Elimet näyttivät juuri siltä, kuin pitäisikin ja sinä vaikutit voivan hyvin. Kun myöhemmin rakenneultrassa vielä vahvistettiin sama, olin varma, että päätökseni jatkaa raskautta oli oikea. Nämä olivat ne kortit jotka meille oli jaettu. Samalla olin vihainen: miksi minun olisi pitänyt päättää siitä, että saatko sinä syntyä tänne. Saatko sinä elää, vai et.<br />
<br />
Loppuraskaudessa sinua ultrattiin säännöllisesti. Sain käynneistä muistoksi kuvia kauniista vauvastani. Vatsa kasvoi ja olin niin onnellinen.<br />
<br />
Koitti elokuu ja laskettu aika, mutta odotus jatkui. Vihdoin, syyskuun toisen päivän aamuna pitelin sylissäni maailman kauneinta poikavauvaa, jolla on maailman kauneimmat ja täydellisimmät ruskeat silmät. Korvassasi oli sydämenmuotoinen lerpukka, joka on ominaista oireyhtymälle, joka sinulla on. Synnytyssalissa sain pitää sinua sylissäni tunnin, kunnes hoitaja kertoi, että nyt sinut pestäisi ja sinusta mitattaisi lämpö. Heti kun kätilö otti sinut syliinsä, hän huomasi, että sinulta puuttuu peräaukko. Hän ei saa mitattua lämpöä. Lähdit samantien teho-osastolle.<br />
<br />
Seuraavana päivänä sinut leikattiin ja sinulle asennettiin avanne. Ensimmäiset elinpäiväsi jouduit viettämään Lastenklinikan teho-osastolla, josta sinut siirrettiin kirurgiselle osastolle. Ikävöin sinua niin paljon. 14 vuorokauden ikäisenä sinulle tehtiin toinen leikkaus. Avanne poistettiin ja peräsuoli yhdistettiin peräaukkoon. Yllätit kaikki nopealla toipumisellasi ja vielä saman viikon aikana leikkauksesta pääsit vihdoin kotiin.<br />
<br />
Vauva-aikasi ensimmäiset viikot menivät kuin sumussa. Kävimme monta kertaa viikossa erilaisissa tutkimuksissa. Tutkittiin sydäntä, silmiä, korvia, suolistoa, munuaisia, otettiin aivosähkökäyrää, tapasit neurologin ja monen muun alan asiantuntijoita. Mutta mitään uutta ei ilmennyt. Vaikka vauva-arjen keskellä tuntui raskaalta päivä toisensa jälkeen suunnittella elämää sairaalakäyntien mukaan, sanoimme isäsi kanssa joka aamu toisillemme: "me olemme plussan puolella, meillä on maailman ihanin ja täydellisin poikavauva".<br />
<br />
Nyt olet jo yhdeksän kuukauden ikäinen. Olet kehittynyt hienosti ja hurmannut koko suvun. Pelkkä ajatuskin siitä, että olisin kuunnellut lääkäreiden mielipiteitä ja luopunut sinusta värisyttää koko kehoani. Olen sinusta niin kiitollinen joka päivä. Vaikka säännölliset tutkimukset ovat yhä osa arkeamme, en enää koe niitä taakaksi. Mitä tulevaisuus tuo tullessaan, en voi tietää. Joskus kun teet hassuja, sinulle kuitenkin ominaisia juttujasi, mielessäni välähtää ajatus "onko tämä normaalia"? Tuo tunne ei varmasti ikinä tule poistumaan, mutta koska olet kehittynyt hienosti ja muutenkin osoittanut, että porskutat menemään vahvasti eteenpäin, huomaan että pelko käy harvemmin mielessäni. Eilen juuri vaarisi kehui huumorintajuasi. Kaiken täydellisyyden ja maailman kauneimpien ruskeiden silmien lisäksi olet hassu ja huumorintajuinen kaveri. Se tulee kantamaan sinua pitkälle tässä elämässä.<br />
<br />
Eeva ja Lucas 9 kk, KissansilmäoireyhtymäMarihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-21840498621869080922018-05-24T07:34:00.000-07:002018-05-24T22:04:58.927-07:00Tarina numero yhdeksän: Aapelin tarina <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhU2j2-jOPjPAT3MKYmwPmyHvvll4DVeq2NUveNzoyx7R-BwieBV0JJsM18pXpANG_MjG1saWQ99T3qXwec5uhfBHonCPet-MdgG3OkQYU9uWomEwkP_d5oh8Lx0xHWqfcQ1J8CvQgP98bh/s1600/Aapeli.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="406" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhU2j2-jOPjPAT3MKYmwPmyHvvll4DVeq2NUveNzoyx7R-BwieBV0JJsM18pXpANG_MjG1saWQ99T3qXwec5uhfBHonCPet-MdgG3OkQYU9uWomEwkP_d5oh8Lx0xHWqfcQ1J8CvQgP98bh/s640/Aapeli.JPG" width="406" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
”Aapeli hermostuu, jos ei ole koko ajan tekemistä”. Mummon terveiset, kun tänään hain Aapelin hänen luotaan hoidosta. Kieltämättä kuulostaa ihan meidän Aapelilta. Aapeli on kokoajan tekemistä vailla. Mitä liikkuvampaa tekemistä, sen parempi.<br />
<br />
Aapeli syntyi reilu 17 vuotta sitten esikoisemme pikkuveljeksi. Raskaus ja synnytys sujuivat hyvin. Aapelin sydämestä kuului jokin lyönnin väliin jäänti ja kävimme kontrollissa 3 viikon iässä. Kaikki oli hyvin ja luonamme kasvoi tyytyväinen potra poikavauva. 13kk iässä Aapeli alkoi saada epilepsiakohtauksia. Kohtauksia tuli tunnin välein ja lähdimme päivystykseen. Pari viikkoa vierähti sairaalassa. TAYS:in teho-osastolla Aapeli rauhoittui saatuaan kotoota tuodun sählymailan- ja pallon sänkyynsä. Sairaalasta kotiutui tyytyväinen poika, joka oppi mummun näyttäessä mallia kävelemään, heti epilepsialääkityksen aloituksen jälkeen.<br />
<br />
Aapelin kehitys oli viivästynyt ja hänelle aloitettiin puheterapia. Ensimmäisiä sanoja oli ”ko-i”. Tätä Aapeli hoki jatkuvasti ja heitti tunnista toiseen pientä koripalloa kerrossängyn laidassa kiinni olevaan koriin. Pihalla hän rakasti keinumista ja pomppupallon päällä kiipeilyä. 3- vuotiaana Aapeli ensi kertaa halusi kokeilla suksia ja luistimia.<br />
<br />
Aapelin epilepsia on vaikea ja hänelle on tehty kaksi epilepsialeikkausta sekä laitettu vagushermostimulaattori. Vaikeinta leikkauksissa on ollut pitää Aapeli pois liikunnan parista. Toisen leikkauksen jälkeen Aapeli suunnitteli jo sairaalassa menevänsä pelaamaan jääkiekkoa heti, kun kotiutuu. Lopulta annoimme periksi parin viikon jälkeen ja lähdimme hiihtämään toipilaan kanssa.<br />
<br />
Tänä päivänä Aapeli on 17-vuotias nuori mies, jonka arjessa haasteita tuovat keskivaikea kehitysvammaisuus, lapsuusiän autismi, vaikeahoitoinen epilepsia ja tuberoosiskleroosi geenivirhe. Aapelilla on isosisko, pikkusisko ja pikkuveli. Aapeli haluaa kovasti osallistua kaikkeen mihin muutkin sisarukset. Suurimpia suruja meille vanhemmille onkin ollut se miten Aapeli voi osallistua ja tuntea olevansa osansa yhteisöä niin kuin muutkin ikäisensä. Huonoimpina aikoina epilepsian jyllätessä supervoimillaan on ollut vaikea katsoa lasta, joka ei jaksa eikä kykene tekemään hänelle rakkaita asioita.<br />
<br />
Nuorempana Aapeli meni kaikille lapsille avoimiin harrastuksiin. Hän kävi tanssissa, sählyssä, jääkiekkokoulussa, liikuntakerhossa ja musiikkileikkikoulussa ikäistään nuorempien lasten ryhmissä. Aapelin kasvaessa kokoero alkoi olla niin suuri, että pelkäsimme hänen kaatavan kumoon itseään puolta pienemmät lapset. Aloimme kartoittaa missä Aapeli voisi harrastaa oman tasonsa mukaisesti. Löysimme naapurikaupungista kehitysvammaisten aikuisten sählyn ja jalkapallon. Ensimmäisistä harjoituksista lähtien tiesimme, että nyt on löytynyt jengi missä Aapelin on hyvä olla. Sählyn ja jalkapallon lisäksi Aapeli käy pelaamassa jääkiekkoa Easyhockey-joukkueessa. Joukkue on avoin kaikille lapsille ja siellä Aapeli treenaa ikäisiään nuorempien kanssa. Aapeli harmittaa ainoastaan se, ettei joukkue pelaa pelejä muita vastaan toisin kuin pikkuveljen jääkiekkojoukkue. Aapeli ei jätä treenejä väliin millään syyllä. Edellisenä iltana hän jo pohtii kuka hänet vie treeneihin. Aapeli ei osaa solmia kengännauhoja, ei saa yksin jääkiekkovarusteita päälle ja pelkää kroonisesti olevansa myöhässä. Tämän vuoksi hän haluaa saattajan eikä yksin kulkea harrastuksiin taksilla. Välillä neljän lapsen arjessa on haastavaa miettiä kuka Aapelia kuljettaa ja auttaa pukukopissa. Kiitos harrastusten mahdollistamisesta kuuluu vanhempien lisäksi siskoille, isovanhemmille, siskon poikaystävälle, jäähallin muille vanhemmille ja ystäväperheille. Moni ihminen tietää miten tärkeästä asiasta on kyse.<br />
<br />
Urheiluharrastusten lisäksi Aapeli liikkuu pihalla leikkien pikkuveljen kanssa leikkipyssyillä tai jahdaten Pokemoneja tabletillaan. Aina kun mahdollista, Aapeli lähtee sisarusten tai vanhempien kanssa liikkumaan. Telma- valmentavassa koulutuksessa Aapelin lempiaine on liikunta ja kotitalous. Keilaus, frisbeegolf, uinti, minigolf, hiihto ja pyöräily, nämä ainakin ovat Aapelille mieleisestä tekemisestä. Uusin kiinnostus on ratsastus ja olemmekin varanneet ensimmäisen ratsastuskerran ensi viikoksi. Isosisko on luvannut lähteä ratsastusharrastukseen Aapelin kaveriksi.<br />
<br />
Jokaisella meillä on vahvuutemme ja niiden kautta saamme onnistumisen kokemuksia. Aapelin vahvuus on liikunnallisuus ja liikkumisen taidot. Hän tuntee ylpeyttä tuodessaan kotiin sählyjoukkueen mitalin, rohkeutta hypätessään hyppytornista uimalassa ja iloa saadessaan kiekon maalin yläkulmaan. Liikunnan ja varsinkin joukkuelajien kautta Aapeli on oppinut ystävyyden taitoja, pyytämään apua, sietämään pettymyksiä, odottamaan vuoroa, kannustamaan itseään ja muita ja ennen kaikkea uskomaan omiin ja muiden kykyihin. Tärkeitä taitoja elämässä. Tätä kirjoittaessani 10-vuotias pikkuveli juoksee ohi. Kysyn: ”Missä Aapeli on sinusta hyvä?” Vastaus tulee nopeasti: ”jalkapallossa!”<br />
<br />
Irene ja Aapeli 17 v, tuberoosiskleroosi geenivirheMarihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-49955726782841818852018-05-11T00:40:00.001-07:002018-05-11T00:40:24.494-07:00Tarina numero kahdeksan: Leon tarina <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhLcEQTtGLBnFAz4j8ED6-0xqsjws9CCS-da8WM47-2Mx9vNKC7lK4rZItbnOXgFhcOiNLHc1rFXrZyiogT5h5vPTpq3BuEC6lwHAEvfp5O6dnUPrJr8ytkfaIL1Zn_FmOpE8FDO61WCSR7/s1600/IMG_20180508_113624_769.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="480" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhLcEQTtGLBnFAz4j8ED6-0xqsjws9CCS-da8WM47-2Mx9vNKC7lK4rZItbnOXgFhcOiNLHc1rFXrZyiogT5h5vPTpq3BuEC6lwHAEvfp5O6dnUPrJr8ytkfaIL1Zn_FmOpE8FDO61WCSR7/s640/IMG_20180508_113624_769.jpg" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
Mumi on tullut tapansa mukaan kylään. Kahvi porisee ja Leo lepäilee sohvalla. Kuten aina, Leo kuuntelee hetken Mumin juttelua. Kuin varmistuakseen, että onhan se varmasti Mumi, eikä kukaan muu. Sitten se alkaa. Se erityinen pulputus joka on ihan vain Mumille suunnattua. Leo kertoo kaikki kuulumiset ja salaisuudet. Leo kertoo, että on ollut ikävä ja Mumi on rakas.<br />
<br />
Leo täyttää pian viisi vuotta. Hän on vaikeasti monivammainen pieni mies. Hänellä on vaikea cp- ja kehitysvamma, vaikeahoitoinen epilepsia, hydrokefalia, sekä sokeus.<br />
<br />
Leon raskausaikana tiesimme, että vauva tulee jonkinlaista diagnoosia saamaan. Mikään ei kuitenkaan voinut valmistaa meitä siihen, miten vaikeasti vammainen pieni poika tähän maailmaan syntyi. Mikään ei täysin voinut valmistaa erityiseen isoäitiyteen.<br />
<br />
Mumilta Leolle:<br />
<br />
"Haluaisin piirtää sinulle taulun,<br />
Taulun jonka sinäkin näkisit.<br />
Se taulu kertoisi hetkestä,<br />
hetkestä jonka vietämme yhdessä.<br />
Siinä taulussa olisi kaksi sydäntä, iso ja pieni.<br />
Isossa sydämessä on keskellä särö, se särö kertoo huolesta ja surusta.<br />
Pieni sydän on myös säröillä, niin paljon säröjä pikkuisessa sydämessä.<br />
<br />
Mutta se hetki, kun nämä kaksi sydäntä kohtaavat, ei ole enää säröjä ei enää kipuja.<br />
Siinä hetkessä elää riemu, siinä hetkessä kuuluu nauru.<br />
Pikkusydämellä on paljon asiaa, paljon märkiä suukkoja.<br />
<br />
Kun kaikki salaisuudet on kuiskattu, kaikki tarvittava kerrottu, suukot annettu, pikkusydän rauhoittuu ison sydämen syliin.<br />
Myös ison sydämen mieli on rauhallinen,<br />
täynnä kiitollisuutta ja rakkautta.<br />
Iso sydän on onnellinen että saa kuulua pikkusydämen elämään.<br />
<br />
Tämän minä haluaisin tauluun piirtää.<br />
Meidän hetken. "<br />
<br />
<br />
Rakkaudella, Mumi.<br />
<br />
Leo, neljä vuotta ja Mumi, Sirpa<br />
<br />Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-78791915407165954012018-04-24T03:39:00.000-07:002018-04-24T03:40:05.646-07:00Tarina numero seitsemän: Vertin tarina <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbwYwrMuv0dlx_9nKHH36DkpR2ZFfDb7QlzMUT3AK2A15-gGPxCBo714buH5c_UuEy3_yudNSehub5DTPFBfi2gRYH_oYWi6oGdjl-DMsp9E5FEyehssvCDcI0v4E42Gq4UBYuPF5t4QkE/s1600/Vertti.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbwYwrMuv0dlx_9nKHH36DkpR2ZFfDb7QlzMUT3AK2A15-gGPxCBo714buH5c_UuEy3_yudNSehub5DTPFBfi2gRYH_oYWi6oGdjl-DMsp9E5FEyehssvCDcI0v4E42Gq4UBYuPF5t4QkE/s640/Vertti.jpg" width="480" /></a></div>
<br />
<br />
"Millon mennään lintsille" kysyt pukiessasi toppatakkia. "Ei nyt ihan vielä, ulkona on pakkasta eikä joulupukkikaan ole vielä käynyt". Harmistuneena vedät pipon päähän, ei kai auta kuin mennä pulkkamäkeen ja kuvitella se vuoristoradaksi...<br />
<br />
Reilu viisitoista vuotta sitten sain sinut toiseksi pikkuveljeksi. Olin itse 12-vuotias futaaja ja ajattelin vain, että selvä, tuollainen pallero.<br />
<br />
Aika pian selvisi, että kaikki ei ole ihan ok. Kun äiti kertoi ensin, että sinulla on epilepsia ja vähän myöhemmin, että saat myös kehitysvammadiagnoosin, en oikein ymmärtänyt mitä se tarkoittaa. Mitä muuta, kuin että että äiti oli koko ajan kanssasi sairaalassa eikä ehtinyt katsomaan pelejä.<br />
<br />
"Kauanko vielä ennenkuin lintsi aukee?" kysyt minulta vaihtaessasi uimahousuja pukuhuoneessa. "No nyt on helmikuu, joten kolme kuukautta" vastaan sinulle.<br />
"No hyvä juttu" sanot, ja marssit uima-altaalle.<br />
"Tätä serenaranneketta mä pidän siihen asti!". Kävelen perässäsi ja hymyilyttää; sinä ja sun rannekkeet. Aina on joku kotkotus päällä.<br />
<br />
Kasvamme kumpikin. Omat menoni lisääntyvät, tulee tyttöystäviä ja myöhäisiä iltoja kavereiden kanssa. Sinun vaikeutesi tulevat yhä enemmän esiin ja ero ikätovereihin kasvaa. Olet välillä tosi rasittava: Vertti sitä ja Vertti tätä. Tiedän kyllä, että et ole tahallasi sitä mitä olet, mutta turhauttaa kuunnella sitä jatkuvaa yhden asian hokemista. Onneksi on kaverit ja aika monta ihanaa tyttöä kiikarissa...<br />
<br />
"Ihan ku vekkulassa" naurat ja jatkat kiipeilyä Hoplopissa.<br />
"Miten kauan vielä, ennen kuin päästään lintsille?", kyselet samalla kun konttailet putkea pitkin esteitä väistellen.<br />
"Alle pari kuukautta. Ei enää kauan",vastaan ja tyytyväisenä hihkaiset<br />
"Jee!" samalla kun häviät liukumäen uumeniin.<br />
<br />
Vuodet kuluvat. Minä aikuistun. Sinun haasteesi kasvavat. Äidin pyynnöstä ryhdyn sinulle tukihenkilöksi. Miehinen seura on sinulle tärkeää ja mieheksi kasvamiseen tarvitset kaiken tuen, mitä on saatavilla. Isoveljenä olen näköjään rajattoman ihailun ja arvostuksen kohde. Yritän täyttää minua kohtaan asettamasi odotukset, tähän mennessä se on ollut helppoa. Riittää kun saat olla yhdessä tekemässä juttuja, nauramassa, höpisemässä niitä näitä.<br />
<br />
"Monelta taksi tulee?"kyselet malttamattomana. Aamulla on leikattu viimevuotinen lintsiranneke kädestä (miten se pysyikin niin kauan ?) ja kohta haetaan uusi ja kiiltävä tilalle. Taksi saapuu ja hyppäät omalle paikallesi etupenkille.<br />
"Linnanmäelle!" ilmoitat kuljettajalle kuuluvalla äänellä. Onnellinen hymy leviää kasvoillesi ja tarttuu minunkin suupieliini.<br />
<br />
Ville, Vertin (15 v) isoveli.<br />
<br />
P.S Asiaankuuluvasti veljesten yhteinen suosikkibiisi on "Hey Brother"<br />
<br />
<br />
<iframe allow="autoplay; encrypted-media" allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/6Cp6mKbRTQY" width="560"></iframe>Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-72749761020623324932018-04-12T11:04:00.002-07:002018-04-12T12:17:12.264-07:00Tarina numero kuusi: Villen tarina <div class="p1">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXhS9Ge6fpN_-ScptByhaYje3mjD6iJUb98IOZWTbrpZsxgVODA-wIib_mN3o7XhTgesCfIF145Vg7D-brfqCshw5jWI7sPPETb1kbPwFUmSpJcOnjEECJY4E7k7CFC6OzY35bp-Sj3xXr/s1600/30656482_10216996031279295_8562614270670405632_n.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="700" data-original-width="939" height="476" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXhS9Ge6fpN_-ScptByhaYje3mjD6iJUb98IOZWTbrpZsxgVODA-wIib_mN3o7XhTgesCfIF145Vg7D-brfqCshw5jWI7sPPETb1kbPwFUmSpJcOnjEECJY4E7k7CFC6OzY35bp-Sj3xXr/s640/30656482_10216996031279295_8562614270670405632_n.png" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
Vettä on satanut koko aamupäivän, kun ajamme Ruovedeltä Seitsemisen kansallispuistoon vievää tietä parkkipaikalle. </div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
Sade jatkuu kaatamalla, ja rinkasta on kaivettava sadevaatteet. Sitten lähdetään liikkeelle. Villellä on oma iso sininen rinkkansa, joka painaa aika lailla: mukana on eväiden lisäksi myös laavu ja makuupussit. </div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
Reitti on aluksi helppokulkuista polkua aarnimetsässä. Parin kilometrin päässä alkaa matka jo painaa. Pitkospuut ovat irrallaan ja sateesta liukkaat. Villen tasapaino on hieman hutera, mutta hankalasta paikasta selvitään kunnialla. Vesisade sen sijaan ei Villeä haittaa ollenkaan. </div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
Pienempänä Ville ei juurikaan suostunut leikkimään kotona, mutta viihtyi paremmin leikkikentillä ja pyörän peräkärryssä. Olemme aina olleet hänen kanssaan paljon ulkona, sillä leikkimisen sijaan Ville haluaisi vielä nytkin kotona katsella vain videoita. Vastapainoksi videoille on pitänyt keksiä mielekästä yhteistä tekemistä, ja metsäretket ovat osoittautuneet hyväksi vaihtoehdoksi. </div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
Olemme Villen kanssa harrastaneet retkeilyä jo monta vuotta. Ensimmäisellä reissulla Ville vaelsi kantorinkassa selässäni Saariselällä. Vuokrasimme kantorikan postitse Malikkeelta. Siinä vaiheessa Malikkeen ja Jaatisenkin toiminta oli tuttua vain silloisen Jaatispostin kautta. </div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
Parin tunnin kävelyn jälkeen perustetaan leiri Haukilammelle. Laavu pitää vettä ja tavarat saadaan suojaan. Iltaruoka kokataan nuotiolla vesisateessa, ja kahvikin maistuu hyvältä. </div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
Yöksi kömmitään lämpimään makuupussiin. Sateen ropistessa uni maistuu.</div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
Aamulla sade on poissa. Samalla kun aamukahvi porisee nuotiolla, kuivatamme sadevaatteita puiden oksilla. Nuotiolle saapuu päiväretkellä oleva lapsiperhe. Villen kanssa pääsee aina tutustumaan uusiin ihmisiin. Nytkin Ville esittelee meidät ja kertoo, että olemme nukkuneet teltassa edellisen yön. Nuotiovierailta Ville tenttaa asuinpaikan, iät ja nimet. Tunnelma on hyvä.</div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
On aika purkaa leiri ja pakata kahvipannu ja makuupussit. Paluumatka sujuu mukavasti komeassa harjumaisemassa. </div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p2">
<br /></div>
<br />
<div class="p1">
Marko ja Ville Lönnqvist 16 v. kehitysvamma </div>
Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-29413508055566933442018-03-27T23:12:00.000-07:002018-03-28T06:09:27.379-07:00Tarina numero viisi: Remon tarina <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjX6_5VSfgFjML3b6DJrwGoG9kSSFUV5rI5xK0VnYPma0vXnm72vc-9bo3gU3BH9YDWBGERcwZbUxufQMcF96RDdmfk1nFWY7VJsXxxTJH21KEnRT1a2LHOLDieEgq7v4nARXIEvBtDrXoi/s1600/IMG_1896+%2528002%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1599" data-original-width="1600" height="638" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjX6_5VSfgFjML3b6DJrwGoG9kSSFUV5rI5xK0VnYPma0vXnm72vc-9bo3gU3BH9YDWBGERcwZbUxufQMcF96RDdmfk1nFWY7VJsXxxTJH21KEnRT1a2LHOLDieEgq7v4nARXIEvBtDrXoi/s640/IMG_1896+%2528002%2529.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
Siitä on kohta seitsemän vuotta, kun synnyit. Keskiraskauden ultran jälkeen olin käynyt useamman kerran viikossa sairaalassa kuulemassa, oletko vielä elossa. Sydänäänet olivat heikot, olit pienikokoinen etkä liikkunut tarpeeksi. ”Meillä on aika vähän työkaluja tähän sikiöaikaiseen diagnosointiin”, pahoitteli kardiologi jollain sairaalakäynnillä. ”Emme oikeastaan tiedä muuta kuin että jokin on vialla.” Tuttavat ihmettelivät, miten reipas olin. Mitä siihen olisi voinut vastata? Ei ollut vaihtoehtoja. Minä olen äiti, se on minun elämäni tärkein asia. Sinä olet minun lapseni. Pohdiskelin paljon sitä, millainen elämä on ihmisarvoinen. Pitääkö elämän olla pitkä? Onko parempi, ettet synny elävänä, jos voit eläessäsi todella huonosti? Päädyin toivomaan, että eläisit niin kauan, että ehtisin tutustua sinuun.<br />
<br />
Synnyit kuin synnyitkin elossa, muttet hengittänyt. Sinut elvytettiin ja hoitajat veivät sinut keskoskaapissa teholle. Minä menin Naistenklinikalle yöksi, sinä menit Lastenklinikan keskolaan. Vannotin keskolan hoitajia soittamaan minulle yöllä heti, jos alkaa näyttää siltä, että kuolet. Puhelin ei soinut. Aamulla kelasin pyörätuolilla Naistenklinikan ja Lastenklinikan välistä käytävää ja sain sinut syliini. Aavistin, että olen aloittamassa elämässäni vaiheen, joka erottaa minun maailmani lopullisesti terveiden lasten vanhempien maailmoista. Keskityin käytännön asioihin, koska ymmärsin etten pystyisi käsittelemään kaikkea tapahtunutta vielä.<br />
<br />
Toisena päivänä keskolassa kysyin hoitajalta, milloin pääsemme kotiin. Hoitaja vastasi, että teho-osastolla puolikin tuntia on pitkä aika – kannattaa opetella nauttimaan hyvistä hetkistä. Opin tulkitsemaan sänkysi yläpuolella olevista monitoreista, miten voit. Mielialani eli saturaatiokäyrien mukaan, koska hengittäminen oli sinulle vaikeaa. Viisas hoitaja tajusi, että olin oppimassa liikaa monitorien tavoille, ja opetti minut tarkkailemaan happisaturaatiotasi kynsien ja huulten värin perusteella. Oli pelottavaa ottaa sinut pois koneiden seurannasta, mutta jo viikon ikäisenä kannoimme sinut kotiin ja aloimme opetella arkea erityislapsen kanssa.<br />
<br />
Muutaman kuukauden ikäisenä sait perusdiagnoosisi: duplikaatio kromosomissa 16. Alkuvuosia täyttivät tutkimukset ja hoitojaksot Lastenklinikalla. Päivystyspoliklinikka tuli tutuksi syystä jos toisesta. Pidin monet kerrat happimaskia naamallasi, kun sinua nukutettiin leikkaukseen. Sinä itkit paniikissa muutaman sekunnin ja nukahdit sitten. Minä paijasin sinut uneen ja menin sitten sairaalan kahvioon itkemään.<br />
<br />
Vähitellen sairautesi väistyivät ja vastustuskykysi parani. Ehdin huolehtia omasta jaksamisestani ja tulla sinuiksi uuden elämäni kanssa. Opin antamaan sinut välillä mummulle ja vaarille hoitoon. Kehitystäsi seurattiin lastenneurologian vastaanotolla. Kävimme kerran vuodessa testeissä ja saimme lausunnon, joka oli aina samanlainen: ”Remo on suloinen poika”, minkä jälkeen lueteltiin kaikki kehityksen osa-alueet, jotka ovat ”erittäin heikkoja ikäryhmän keskitasoon nähden”. Aluksi itkin joka kerta lausuntoja lukiessani.<br />
<br />
Muistan keskolassa pohtineeni ääneen, tuleeko elämästämme enää koskaan tavallista. Hoitaja lohdutti, että tulee kyllä – omalla tavallamme tavallista.<br />
<br />
Pian täytät seitsemän. Sairaalassa ei juuri tarvitse enää käydä ja terapiasi hoituvat päiväkodissa. Elämä soljuu päivä kerrallaan eteenpäin. Pidät Super Mariosta, kirjaimista ja numeroista. Olet ottanut tukevasti oman paikkasi perheessämme ja ystäväpiirissämme. Vietät aikaa meidän kanssamme silmät iPadiin lukittuneina ja korvat vastamelukuulokkeilla suojattuna, eikä siinä ole kenenkään mielestä mitään kummallista. Ystävämme tietävät jo, että konserttiin tai Linnanmäelle lähtö on meille aika hankalaa. Isovanhemmat hoitavat sinua välillä, että me vanhemmat saamme levätä.<br />
<br />
Sinä elät ihan tavallista Remon elämää. Minä elän ihan tavallista Remon äidin elämää. En ole enää koskaan ihan ehjä, mutta hajonneenakin voi näköjään elää ihan hyvää elämää. En enää itke jokaista lausuntoa lukiessani. Meillä on paljon hienoja hetkiä, kuten viime viikonloppuna, kun polskit ensimmäistä kertaa kylpyammeessa ja nautit siitä. Me molemmat nauramme paljon. Viisas hoitaja oli oikeassa: elämästä tuli lopulta ihan tavallista.<br />
<br />
Marja ja Remo 6 v, duplikaatio kromosomissa 16<br />
<div>
<br /></div>
Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-19325951303787600182018-03-14T10:57:00.001-07:002018-03-15T01:55:29.881-07:00Tarina numero neljä: Jeren tarina <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;">
</div>
<a href="https://www.blogger.com/blogger.g?blogID=7643308416506929229" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"></a><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmTwB3Up8GP6NvA6mfHa_sYXXK1DEERuaff5xrsMP6j_qcR7y9nTGpMidfX5pwYEpU72SU0HrVXgfDC_0EpeJi1P2rU8wtCt0F__m3G0loAnWuhwI5B3cy6moZQD_0fO9Gz8b65_BTZhaC/s1600/Jere.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="523" data-original-width="697" height="480" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmTwB3Up8GP6NvA6mfHa_sYXXK1DEERuaff5xrsMP6j_qcR7y9nTGpMidfX5pwYEpU72SU0HrVXgfDC_0EpeJi1P2rU8wtCt0F__m3G0loAnWuhwI5B3cy6moZQD_0fO9Gz8b65_BTZhaC/s640/Jere.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
"Minä olen onnellisen äidin poika, minulla on kaunis elämä" sanoi Jere jokin aika sitten. Jeren kaunis lause laittoi minut pohtimaan, mitä se oikein pitää sisällään.<br />
<br />
Onnellinen äiti. Niin. Kun Jere syntyi, todella olin onnellinen äiti. Minulla oli potra mustatukkainen poika. Niin toivottu ja odotettu. Onneani varjosti kavalasti alkanut sairaus, joka pikkuhiljaa vei liikuntakyvyn lapseltani. Sekä joidenkin ihmisten ajattelemattomat lausahdukset ja spekuloinnit siitä, mikä poikaani Jereä vaivaa ja mitkä ovat hänen sairautensa syyt. Ovatko syyt äidin rintamaidossa, tai ehkä ruoassa jota äiti syöttää lapselleen? Ehkä syypää on mikroaaltouuni? Tai mitä jos äiti ei vaan osaa hoitaa lastaan oikein? Ehkäpä poika jopa paranisi, jos hän olisi jonkun muun hoidossa?<br />
<br />
Ikävistä kommenteista ja puheista huolimatta, joka ainoa ilta äiti risti kätensä, kiittäen tuosta ihanasta pojasta. Joka päivä äiti hymyili pojalleen, kertoen kuinka rakas hän on. Säälittelijät ja voivottelijat saivat armottoman torjunnan silläkin uhalla, että äidin käytöstä moitittaisiin. Sillä kuka haluaisi olla säälittävä, varsinkaan elämänsä ensimmäisinä vuosina? Sitäpaitsi: onnellisen äidin poika on kaikkea muuta, kuin säälittävä.<br />
<br />
Onnellinen äiti teki poikansa kanssa kaikkea mitä muutkin äidit tekivät: kannustamalla ja iloitsemalla yhdessä lapsensa kanssa. Onnellinen äiti riiteli poikansa kanssa ja yhdessä he opettelivat pyytämään anteeksi toisiltaan riitojen jälkeen. Onnellinen äiti myös näytti erehdyksensä, tehden selväksi ettei hän ole täydellinen. Ettei kukaan ole täydellinen. Äiti myös kertoi pojalleen väsymyksestään. Onnellinen äiti komensi ja kielsi lastaan, vaikka ympärillä sanottiin, ettei pitäisi: "kun on tuo vammakin". Niinkö se menee, että kun on vammainen, on lupa olla huonotapainen? Ehei! Millä muulla sitä lastaan opettaa, kuin rajoilla? Vuosien kuluessa onnellinen äiti opetteli myös pikkuhiljaa päästämään irti isoksi kasvaneesta pojastaan. Antaen hänen elämäänsä tulla uusia ihmisiä, jotka toivat mukanaan uusia ja erilaisia asioita.<br />
<br />
"Miksi mä olen vammainen?". Kysymys, jonka Jere on esittänyt onnelliselle äidilleen, lääkäreille, sukulaisille ja monelle muulle vuosien mittaan. Tätä samaa onnellisen äidin poika pohti jälleen eilen, kun kävin hänen luonaan. Jere on vuosien mittaan etsinyt tietoa netistä: lukenut rintamaidon koostumuksesta, jotta hän osaisi kumota väitteet siitä, että vamma johtuisi siitä. Hän on keskustellut vamman mahdollisista syistä lääkärikäynneillä.<br />
<br />
Vihdoin, vuosien jälkeen Jeren sairaudelle löytyi nimi. NImi on Aicardi-Goutieres. Vihdoin vuosien jälkeen onnellinen äiti sai kertoa pojalleen, että hänen sairautensa, vammansa, ei ole kenenkään syy. Ei rintamaidon, ei mikroaaltouunin, ei äidin, eikä isän syy. Jeren sairaus kulkee geeneissä: niissä jotka hänen isänsä sai omilta vanhemmiltaan, ja hänen äitinsä omiltaan.<br />
<br />
Mitä onnellinen äiti toivoisi pojalleen? Sitä, että hän pysyisi juuri tuollaisena, kuin hän on. Täynnä nuoren miehen haaveita ja odotuksia elämältä. Ympärillään ihmisiä, jotka hyväksyvät hänet täysin ja kannustavat häntä toteuttamaan hänen haaveitaan. Eivät miettimään sairauden syitä. Koska maailma on täynnä sairauksia ja niiden syitä. Eivätkä ne syyt lopulta ole niin tärkeitä.<br />
<br />
Onnellisen äidin poika, sinulla on kaunis elämä ja minä rakastan sinua Jere!<br />
<br />
Maarit ja Jere 21 v, Aircardi-Goutieres<br />
<div style="font-stretch: normal; line-height: normal;">
<div style="color: #454545; font-family: "helvetica neue"; font-size: 12px;">
<br />
<br /></div>
</div>
Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-83546326131080727752018-03-01T04:02:00.000-08:002018-03-01T04:02:11.670-08:00Tarina numero kolme: Valon tarina <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhy6PWW4AsV_YUJISI8mDeTYr_U25up8UPj2y8k7HhEd73sOL5i5Z73Q-2H5L4p3USRcDcmRumrvDm5W3beOcFBEURPmQObuIeQZVDeCpca7EX9EGuSpAR75Ll7YkGV50bunL5bqN46Oid9/s1600/26613423_10215965555478379_1336433736_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhy6PWW4AsV_YUJISI8mDeTYr_U25up8UPj2y8k7HhEd73sOL5i5Z73Q-2H5L4p3USRcDcmRumrvDm5W3beOcFBEURPmQObuIeQZVDeCpca7EX9EGuSpAR75Ll7YkGV50bunL5bqN46Oid9/s640/26613423_10215965555478379_1336433736_o.jpg" width="480" /></a></div>
<br />
<div class="p1">
Kun Valo syntyi seitsemän vuotta sitten, en aavistanut mitään siitä matkasta, jonka saisin hänen kanssaan kulkea. </div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
Ensimmäisen vuoden aikana kävi kuitenkin pala palalta selväksi, että hän tarvitsisi valtavan paljon tukea ja apua niin kehityksessään kuin kaikissa päivittäisissä toiminnoissaankin. Harvinainen etenevä aivojen aineenvaihduntasairaus (WDR45) vei Valolta asteittain näön sekä aiheutti liikunta- ja kehitysvammat ja monia liitännäissairauksia, kuten lääkeresistantin epilepsian.</div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
Suurimpia murheitani Valon elämän alkutaipaleelta asti oli lapsille ominaisen keveyden, ilon ja naurun puute. Yritin turhaan saada pientä vauvaa kiinnostumaan leluista tai maailmasta ylipäätään. Ajoittain tunsin raastavaakin surua siitä, ettei Valoa tuntunut innostavan mikään. </div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
Sitten alkoi fysioterapia. Terapeutti kurvasi kotiimme valtavan lelu-, tieto- ja taitoarsenaalin kera. Hän kaivoi kasseistaan yksinkertaisen, vaikeasti näkö- ja liikuntavammaisille suunnitellun lelun. Se oli tummansininen levy, johon oli kiinnitetty oranssi, litteä ja pyöreä lamppu. Kun lampusta painoi, se syttyi ja levy värisi. Ja Valo, alle vuoden vanha pieni poika, alkoi leikkimään. Antaumuksella, kerta toisensa jälkeen, hän selvästi nauttien painoi lamppua ja sai levyn värisemään.</div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
Minunkin sisälläni syttyi lamppu, valtava oivallus siitä, että lapseni tarvitsee erityiset lelut, sellaiset, joita hän pystyy käyttämään. Oivallus siitä, että epilepsialääkehuurujen, näkö- ja liikuntavammojen takana oli kuin olikin se lapsi, jota olin niin kaivannut. Lapsi, joka halusi leikkiä, iloita ja nauttia maailmasta, jos vain saisi siihen oikeanlaiset apuvälineet.</div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
Tuo oivallus kantoi pitkälle ja versoi paljon. Se sai minut tekemään kaikkeni, jotta Valo saisi mahdollisuuden leikkiä, ilmasta itseään ja tulla kuulluksi. Se sai vaatimaan enemmän ja parempaa niin lasta hoitavilta tahoilta kuin itseltänikin. </div>
<br />
<div class="p1">
Vuosien varrella sain tuon oivalluksen myötä kokea monta yhdessä jaettua ilon hetkeä lapseni kanssa. Pelasimme hänelle suunniteltuja lautapelejä, keskustelimme monenlaisista asioista (vaikka meille ei alkujaan meinattu edes myöntää puheterapiaa "koska tällaisille lapsille ei ole olemassa kommunikaatiokeinoja") ja leikimme monenlaisia leikkejä. Ensimmäinen fysioterapiakerta ja sininen, värisevä levy, elävät mielessäni vahvana vielä tänäkin päivänä.<br />
<br />
Mira ja Valo, harvinainen aivojen aineenvaihduntasairaus (WDR45)</div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
P.S Miran liikuttavia ja kauniita blogitekstejä löydät kahdestakin eri paikasta:</div>
<div class="p1">
<a href="http://valonvaiheet.blogspot.fi/">http://valonvaiheet.blogspot.fi/</a> sekä <a href="http://pimeanvaiheet.blogspot.fi/">http://pimeanvaiheet.blogspot.fi/</a></div>
Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-48775438715343082272018-02-14T08:36:00.001-08:002021-01-22T00:38:49.398-08:00Tarina numero kaksi: Eliaksen tarina <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLC_6POubRGEPgLrvcvG-_roO6Vv74N10r_TSl2_qXCwZoWjDzLtcuECAUWV4d20TgxGPcYA2p8xsJ4T7sUk8p5pX-ZwwzArByyJVT4tI7h_xW9fjq_Ec8mARgC-L90OtFc2ZVRMVk1pCq/s1600/IMG_8498.JPG" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="512" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLC_6POubRGEPgLrvcvG-_roO6Vv74N10r_TSl2_qXCwZoWjDzLtcuECAUWV4d20TgxGPcYA2p8xsJ4T7sUk8p5pX-ZwwzArByyJVT4tI7h_xW9fjq_Ec8mARgC-L90OtFc2ZVRMVk1pCq/s640/IMG_8498.JPG" width="512" /></a></div>
<br />
<br />
Istuin lääkärin edessä täysin hölmistyneenä. Sanoiko hän juuri, että minun esikoispojallani, minun omalla pienellä Eliaksellani, on kehitysvamma? Asia, jota olin pelännyt enemmän kuin mitään viimeisen parin vuoden ajan. Minusta oli tullut vuosien saatossa mestari pidättämään kyyneleitäni lääkärin vastaanotolla: uutiset olivat harvemmin olleet mieltä nostattavia. Nyt purskahdin itkuun. En mihinkään pieneen sievään nyyhkytykseen, vaan kunnon tyrskivään puolihysteeriseen itkuun. Havahduin itkuni seasta lääkärin kysymykseen: "Miksi sinä itket, nythän te saatte etuuksia".<br />
<br />
Siinä lääkärin vastaanotolla, loisteputkien alla, nenäliinaa rutistaen, ensimmäisenä eivät olleet mielessä etuudet. Päässä takoi ajatus: minun Eliaksellani on kehitysvamma. Meidän elämämme on pilalla. En tule ikinä enää nauramaan. Ennenkaikkea päässäni takoi paniikinomainen ajatus: Mitä Eliaksen elämästä nyt tulee? Pikakelasin koulut, rippikoulut, lukiot, ajokortit. Itkien vielä vähän enemmän. Surren sillä sekunnilla sitä, että ei tule ylioppilasjuhlia, ei ajeta ajokortteja, ei ehkä perusteta perhettä... Silloin, siellä loisteputkien alla olisin kaivannut lääkärin puolelta erilaista lähestymistapaa. Sellaista inhimillisempää, ei minun suruani kyseenalaistavaa. Olisin kaivannut asiaa, joka kulkee nimellä: ensitieto. Olisin kaivannut niin kovin sitä, että joku olisi osannut kertoa, mistä voin saada lisää tietoa, missä voin tavata vertaisia. Että joku olisi sanonut, että ette jää yksin tämän asian kanssa.<br />
<br />
Tuon tapaamisen jälkeen uin syvissä vesissä. Syvemmissä, kuin koskaan aiemmin. Itkin viimeisenä illalla, ennen unen tuloa. Heräsin aamulla silmät turvonneena. Muistaen kymmenen sekuntia heräämisen jälkeen, että ai niin, minun lapsellani on kehitysvamma. Jatkaen itkua. Olin viikon töistä pois. Sairaslomalla. Keräämässä itseäni kasaan. Keräämässä kasaan elämämme palasia joksikin, josta tuli uudenlainen elämän palapeli.<br />
<br />
Seitsemän vuotta myöhemmin, tasan tarkkaan kello puoli neljä iltapäivällä, ulko-ovi avautuu. Sisään rymistelee kouluista ja eskarista kotiinsaapuvat pojat: Elias ja hänen kaksi pikkuveljeään. Ovelta kuuluu Eliaksen huuto "äiti, minulla on sinulle yllätys". Koulurepusta kaivetaan suuri vaaleanpunainen ystävänpäiväkortti. Korttiin on omin kätösin piirretty yksi iso ja monen monta pientä sydäntä. Sekä hurmaavilla harakanvarpailla kirjoitettu teksti: "Rakastan sinua äiti, toivon että teet ruokaa, toivon että saan pissattaa Roopen. Toivon että käyn äitin kanssa Korkeasaaressa", sanojen ollessa yhtä pitkää pötköä. Kortin annettuaan Elias huutaa "Roope". Musta, trimmauksen tarpeessa oleva, enemmänkin karitsan, kuin villakoiran näköinen otus juoksee vinhaa vauhtia Eliaksen luokse. Tottuneesti Elias kytkee sen villakoiran ja karitsan sekoituksen flexiin ja yhdessä kaverukset lähtevät painamaan kohti takapihalta aukeavaa pientä metsää.<br />
<br />
Jään ihastelemaan korttia. Asettelemaan sitä näkyvälle paikalle, vasten paria päivää aiemmin ostamaani neilikkakimppua. Olen hirvittävän onnellinen. Ja aivan äärettömän ylpeä. Ajatuskin siitä, että joskus kehitysvamma tuntui elinikäiseen verrattavissa olevalta rangaistukselta, tuntuu niin kaukaiselta. Minulla on täydellinen kehitysvammainen esikoispoika. Sekä hänen täydellinen, vaikeammin kehitysvammainen pikkuveljensä. Pahnanpohjimmaisena on melko normiraameihin mahtuva eskarilainen, joka on avannut myös minulle ikkunan omanlaiseensa maailmaan. Siihen sellaiseen, jossa opitaan ja osataan oman ikäluokan mukaisesti.<br />
<br />
Siitä tapaamisesta joka meillä oli lääkärin kanssa, loisteputkien alla, silloin seitsemän vuotta sitten, minun sydämeeni jäi asumaan pieni suru. Joka tulee asumaan siellä aina ja ikuisesti. Ensalkuun suru oli suuri, hallitseva, painostava. Suru määritti elämää ja sen suuntaa. Pelotti. Itketti: mistä kaikesta tulemmekaan jäämään paitsi! Kunnes pikkuhiljaa, päivä päivältä, viikko viikolta ja kuukausi kuukaudelta surusta tuli pienempi. Samalla kun pelko alkoi hälvetä, ja itku laantua. Pikkuhiljaa ovi alkoi vähä vähältä avautua tähän erilaiseen maailmaan.<br />
<br />
Maailmaan jossa opitaan hitaammin, tarvitaan toistoja enemmän, tuskaillaan ajoittain oppimisen hitautta. Mutta samalla maailmaan, jossa eletään hitaammin. Nautitaan suuresti saavutuksista: niistä ihan pienistäkin. Kuten siitä, että minun Eliakseni osaa jossain määrin lukea ja kirjoittaa. Että hän osaa itsenäisesti ulkoiluttaa koiraa takapihalta aukeavassa pienessä lähimetsässä. Jossa ei tarvitse osata varoa autoja, pyöriä ja muita tiellä liikkujia. Maailmaan, jossa lukemisen alkeet ja koiranulkoilutus eivät ole itsestäänselvyyksiä. Vaan lahja, riemuvoitto, jotain josta iloitaan joka ainoa päivä.<br />
<br />
: Mari ja Elias, lievä kehitysvamma, sekä epilepsia<br />
<br />
Ohessa lisää <a href="http://jaatinen.info/files/KVTL_Ensitieto_Irlannin_malli_A5_verkko.pdf">ensitiedosta </a><br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Marihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-7643308416506929229.post-39850265219637534992018-02-02T04:54:00.000-08:002018-02-02T06:05:03.584-08:00Tarina numero yksi: Ainon tarina <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXMMNOg5cZqLAOlTUE1W1u_Z94nk9mdXoG3YMqAeL-SrS5g6FP86cCWoMQ7cNUFEFTdzMQ_3FUU3fszxuj9eZOXmNfFeL4-mZS0X-FjqbDmBhaLSh4X-Ifrcz_KYwTKPODB8WT74djpJoi/s1600/2012-3-rasymatto-aino-miina.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="798" data-original-width="1063" height="480" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXMMNOg5cZqLAOlTUE1W1u_Z94nk9mdXoG3YMqAeL-SrS5g6FP86cCWoMQ7cNUFEFTdzMQ_3FUU3fszxuj9eZOXmNfFeL4-mZS0X-FjqbDmBhaLSh4X-Ifrcz_KYwTKPODB8WT74djpJoi/s640/2012-3-rasymatto-aino-miina.png" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<i>"Aino, Aino, missä on se Aino? Nyt näkyy silmät ja suu, ei voi olla kukaan muu, siellä siellä se Aino on!"</i><br />
<br />
Lauloimme hartaina Pikku-Miinojen uintiryhmässä yhdessä muiden perheiden kanssa, jokaiselle ryhmän lapselle monen vuoden ajan. Hetkessä oli taikaa. Lapset mielissään huomiosta, me kaikki nauttien ihanasta hetkestä.<br />
<br />
Laulaminen ja loruttaminen oli hiipinyt muuhunkin elämäämme, kuin varkain. Aamu alkoi aamulaululla, herätys loruilla. Pitki päivää laulua ja tanssia, loruja moneen tilanteeseen.<br />
<br />
Musisoimisemme sai uusia ulottuvuuksia "Kehrälintu, Silkiisippi"-kirjan myötä. Kehrälintu maalasi musiikin väreiksi, mikä avasi musiikin maailman aivan uudella, elämyksellisellä tasolla.<br />
<br />
Meistä oli tullut laulava ja musisoiva Trappin perhe. Ainon isä hommasi kitaran. Aino ja minä istuimme usein pianon, tai syntikan ääreen. Aino sylissäni, oikea käteni vapaana soittamaan. Kaapit täyttyivät eriliasista rummuista ja muista soittimista. Musiikista oli tullut jotain, joka kulki sujuvasti mukana arjessa. Musiikki ei ollut enää ainoastaan arjen ilo. Vaan hankalina aikoina, ja epätoivon hetkinä, myös lohdun tuoja.<br />
<br />
Oikeastaan tilanne oli aika kummallinen, kun molemmat meistä vanhemmista oli kouluaikoina leimattu täysin lahjattomiksi musiikinalalla. Vaikka vasen käteni (jolla Aino pysyi sylissä) lakkasi toimimasta koskettimilla, laulamisessa ja nuotissa pysyminen kehittyi. Tästä voi päätellä, että harjoittelminen kannattaa, vaikka lähtötaso olisikin kurja.<br />
<br />
Myös Aino oppi. Vaikeasti puhe-, liikunta- ja kehitysvammainen tyttäremme oppi erehtymättä valitsemaan oikean ja vasemman välissä. Missä hän oli oppinut? Väittäisin, että laulaessa HuugiGuugia ja HonkyTonkya. Ei kai voi olla oppimatta, kun niitä laulaa ja leikkii monta kertaa viikossa, vuosien ajan. - Ovat muuten Fröbelin palikat nimensä veroisia.<br />
<br />
Trappin perheemme ei ollut yksin musisointiensa kanssa. Yhdessä Ainon ystävien perheiden kanssa kehittelimme "HuugiGuugi"-nimen saaneen musiikkihetken rungon. Valitsemalla "tietyn väristä" musiikkia ja lauluja tietyllä tavalla, voi kuka tahansa helposti tehdä ohjelman musiikkihetkeen, jonka tarina ja kaari tempaa mukaansa. Tätä testasimme perheiden kesken ja hauskaksi havaitsimme!<br />
<br />
Iltapesulla, kylppärissä sylikkäin istuen oli yksin päivän ihanimmista lauluhtekistä. Jostain syystä lauluksi oli valikoitunut "Kopsis, kapsis, kopsis, kapsis ratsastaa, intiaani ratsullansa vuorten taa..." Kylppärin peilistä seurasin Ainon iloista ilmettä ja laulun mukana elämistä.<br />
<br />
Kunnes eräänä kauniina iltana Aino ei innostunut lauluhetkestä. "Onko laulu sinusta liian lapsellinen", kysyin. "Kyllä", vastasi Aino (kääntämällä päätä oikealle). "Etkö enää halua laulaa tätä laulua iltaisin?", jatkoin. "En", vastasi Aino (kääntämällä päätä vasemmalle). Haikeana jouduimme havaitsemaan, että lastenlaulujen aika alkoi olla ohi.<br />
<br />
Ei se haittaa. Lapsuusaika on ohi, mutta musisointi jatkuu. Uusilla tavoilla. Itsenäisemmin. Ei lainkaan aina sellaisella musiikilla, jota koko perhe haluaa yhdessä kuunnella. Mutta joskus, erityisesti kesälomalla, vaikka laiturilla, tai soutuveneessä, saatamme innostua laulamaan jonkun vanhoista suosikeistamme.<br />
<br />
"Kanootin kapean, vesille työnsin...". Vaikka Sielun veljien tyylillä.<br />
<br />
P.S. Jos kiinnostuit laulamisesta värillisellä musiikilla, olethan yhteydessä! Minä ja Aino kertoisimme enemmän kuin mielellämme siitä lisää. Ehkä voisimme järjestää värillisen HuugiGuugi-lauluhetken yhdessä? Vain mielikuvitus on rajana, jokainen voi sitten kehitellä omia versioitaan :-)<br />
Terveisin Miina W miina.weckroth(at)jaatinen.infoMarihttp://www.blogger.com/profile/18076314663689070666noreply@blogger.com0