Tarina numero kolmetoista: Viljamin tarina

Kauan sitten minulta kysyttiin että millaista se on kun on kehitysvammainen lapsi. En tiennyt silloin enkä tiedä yhäkään. Vaan sen tiedän millaista on kun on Viljamin äiti.

Viljami on toki kehitysvammainen. Mutta se ei Viljamia määrittele muiden kuin terveydenhuollon, Kelan ja sosiaalihuollon silmissä.

Minun silmissäni Viljami on rakastava ja huolehtivainen veli, vekkuli hassuttelija ja oma kullannuppuni.

Viljami viihtyy tuntikausia Aku Ankkoja selaillen, tutkien tarkkaan hahmojen ilmeitä ja rakentaen mielessään tarinoita. Keväällä Viljami sai 12-vuotislahjaksi tukihenkilöltään kaksi metriä Aku Ankkoja. En ole koskaan nähnyt yhtä onnellista ihmistä.

Viljami rakastaa veteen hyppimistä ja sukeltamista. Kesäloma tarkoittaa Viljamille sitä, että mennään paikkaan missä on uima-allas. Kaikki muu on toisarvoista. Sen jälkeen oikeastaan voisikin mennä takaisin kouluun. Korvakäytävän tulehdus on meille tuttu kaveri.

Viljami pitää musiikista. Vaiana-elokuvan soundtrackia ja Robinin Boombox-levyä on nyt luukutettu muutama vuosi niin, että seinän takana asuvaa naapurin ujoa opiskelijapoikaa käy sääliksi. Kun silmä välttää, Viljami käy vääntämässä cd-soittimesta volyymit täysille. Sitten lauletaan mukana. Vaikka kello olisi kuusi aamulla. Etenkin, kun kello on kuusi aamulla.

Viljami osaa lukea ihmisten eleet ja äänenpainot uskomattoman hyvin. Hän tunnistaa jo kaukaa ihmiset, jotka suhtautuvat häneen mutkattomasti ja hakeutuu rohkeasti heidän seuraansa: pyytää pelaamaan pallopelejä, lukemaan yhdessä kirjaa, nappaa kädestä mukaansa ja pyytää leikkiin. Viljamin ihmistutka ei osu koskaan väärään.

Yhtä hyvin Viljami tunnistaa ihmiset, jotka kokevat olevansa epävarmoja hänen seurassaan. Heitä sitten uunotetaan mitä mielikuvituksellisimmilla tavoin. Eräänkin kerran kotiimme tuli itsensä kokeneeksi esitellyt avustaja Viljamin kaveriksi muutamaksi tunniksi. Päättivät lähteä puistoon. Paluumatkalla Viljami karkasi avustajan kielloista huolimatta lähikauppaan ja pisti ranttaliksi. Kassa soitti vartijan paikalle kun avustaja ei kyennyt muuhun kuin pitämään poikaa lattialla istumalla hänen päällään. Vartija saapui paikalle ja vartioi tiukasti tilannetta. Viljamin isä kiirehti paikalle. Isänsä nähtyään poika nousi ylös ja käveli sitten muina miehinä kiltisti kotiin. Avustaja soitti tämän jälkeen ja kertoi saaneensa työtarjouksen ulkomailta. Jostain syystä emme yllättyneet.

Viljami on myös useammin kuin kerran palauttanut uskoni ihmiskuntaan.

Vuosia sitten Rooman lentokentällä yritin saada kikkailevaa Viljamia ja silloin vielä nelihenkisen perheemme massiivisia matkatavaroita turvatarkastuksesta läpi hiki valuen ja pinna äärimmilleen kiristyneenä. Yhtäkkiä vieressäni seisoi turvatarkastuksen Kalju Korsto. Täysin varmana siitä että joudun purkamaan laukkumme atomeiksi ja selostamaan miksi isolle lapselle varataan matkaeväiksi vauvanruokapurkkeja siirryin hihnalle hakemaan tavaroita. Kalju Korsto ei seurannutkaan vaan jäi juttelemaan Viljamille. Lämminhenkinen kohtaaminen päättyi siihen että Korsto pörrötti Viljamin tukkaa ja suikkasi vielä suukon päälaelle. Liikutuksen kyyneleitä nieleskellen jatkettiin kotia kohti.

Viime kesänä Espanjassa yritimme änkeytyä pikkuriikkiseen flamencobaariin juuri kun esitys oli juuri alkamassa. Tiesin heti etteivät Viljamin hermot kestäisi seisoskella ihmisjoukossa kuuntelemassa aikuisten jollotuksia ja pyysin josko hänelle järjestyisi mitenkään tuolia johonkin nurkkaan. Kului muutama minuutti ja baarin henkilökunta oli taikonut koko viiden hengen seurueellemme pöydän ja tuolit aivan lavan eteen.

Näitä tarinoita on oikeasti kymmeniä jollei satoja. Ja on niitä toisenlaisiakin.

Niinä hetkinä kun arki takkuaa, poika jumittaa, parketista on tehty yksityinen taidenäyttely (viimeksi jouduin käyttämään kynsilakanpoistoainetta kun muu ei tehonnut) tai joutuu soittamaan 15 puhelua jotta lapsen asian saa hoidetuksi, keskityn siihen, mitä kaikkea Viljami on meille antanut. Ihania vertaisperheitä, joista on muodostunut rakkaita ystäviä. Niitä kliseisiä onnellisuuden ohikiitäviä hetkiä, kun lapsen kokema ilo tuntuu pakahduttavan oman sydämen. Valtavan paljon avaramman käsityksen ihmiselämästä ja koko maailmasta.

Sen maailman ihanimman tunteen kun 12-vuotias iso poika kömpii kainaloon ja sanoo ”rakastan sinua”.

Lissu ja Vijami 12 vuotta, Downin syndrooma 

Tarina numero kaksitoista: Topiaksen tarina

Toinen poikamme, Topias Kasperi, syntyi heinäkuussa. Kesän lapseksi. Se sopii hyvin, koska Topias rakastaa kesää, vettä ja uimista. Ja sitä, että voi vain kävellä terassin ovesta ulos vaikkapa alushousuissa ja istahtaa sohvalle iPadin kanssa keskeyttämättä Youtube- ohjelmien selaamista.Tai ”ränkkäämistä”, kuten me vanhemmat sitä kutsumme. Topias selaa todella ketterästi mieliohjelmiaan ja siirtelee niitä eri kohtiin ja koettaa omalla vajavaisella kielellään kertoa, mitä Nalle Puhissa nyt tapahtuu. Paljon ymmärrämme, vielä enemmän emme. 

Topiasta sanottiin lapsena Buddhaksi, koska hän oli niin rauhallinen. Puheen kehityksen ja monen muunkin asian viivästyminen kuitenkin herätti huolemme kun Topiaksen soveljelläkin on ollut omat kehitysviiveensä ja vaikeutensa. Vuosia Topiasta tutkittiin, koetettiin löytää sopivia lääkkeitä ja oli kamalaa seurata sitä epäonnistuneissa lääkekokeiluissa vaappuvaa, kärsivän näköistä pikku-buddhaa. Epilepsia, tai joku muu, siellä päässä pyöri ja sattui. Topias ei osaa kunnolla ilmaista itseään ja se tekee monista tilanteista vaikeita: Topiasta ei ymmärretä ja Topias turhautuu kun asiat eivät mene kuten hänestä kuuluisi. Sen takia liikkuminen eri paikkoihin tai elämä ihan kotonakin pitää usein suunnitella vahvasti Topiaksen mukaan. Imuroida pitää kun Topias on ulkona tai Topias saattaa aiheuttaa ns. välillisiä kuluja antamalla palautetta tabletilleen. Tai sopivalla korkeudella olevalle taululle. Toki meille on siunaantunut yhteinen kieli, ja sen kanssa pärjäämme.

Topiaksen elämä on parasta kun hän saa määrittää miten mennään ja minne ja tehdään kuten aina on tehty ja totuttu. Kaupasta kerätään hienosti ne mitä hän aina sieltä kerää. Jos Pringlesien oikeaa väriä ei ole, menee kauppareissu lauantaina koko porukalta pilalle, koska kassajonossa Topias saattaa aiheuttaa sellaisen kohtauksen, että vanhemmatkin riitaantuvat ja muilta lapsilta jää ehkä sovitut lelut ja herkut ostamatta. Koska nyt on kiire

autoon ja pois. Silloin usein nousee suru ja viha: miksi Topias ei voi olla edes piirun helpompi?

Topias rakastaa olla kesäpaikallamme. Siellä voi seilata järven, mökkirakennuksen ja vaikka trampoliinin väliä mielin määrin. Se tekee myös minut sanoinkuvaamattoman onnelliseksi. Topias voi nauttia ja hänellä on koko ajan kontrolloitu ja turvallinen olla ja vielä kun kesä on kuten kuluva (2018), ei voisi Topias enempää toivoa. Ja kirsikkana kakun päällä; Topias nukkuu kesäpaikalle loistavasti (=pitkään). On mahtava nähdä Topiaksen riemu kun Nelostiellä hän ymmärtää ja uskoo, että auto todellakin kuljettaa Mäntyharjulle. Kun tarkkaan ohjelmoitu stoppi ruokakaupassa vielä mahdollistaa tarvittavien omien eväiden keräämisen, niin ei voisi Topias enempää toivoa. Niin ainakin luulen.

Meille tuo helpotusta se, että Topias on arvonnassa voittanut mahtavan äidin. Äidin, joka on huolehtinut, että Topiaksella asiat menevät parhain päin. Ja että Topiaksella on perheessämme aidosti tasavertainen asema muiden kanssa. Tai Topiaksen sairaudesta johtuen itse asiassa ”veto-oikeus” kaikkeen (24h, lifetime). Yksi tärkeistä asioista on tilapäishoito, joka mahdollistaa muulle perheelle erilaisia ulkomaanmatkoja, arkisia ravintola, -kahvi – tai shoppailureissuja. Ja tietysti myös yhä tärkeämmäksi muodostuvaa lepoa, rauhaa ja rentoja viikonloppuaamuja. 

Topias viihtyy tilapäishoidossa hyvin, sillä hän saa siellä oman hoitajan ja tehdä mukavia asioita. Silti hänellä on riemu katossa kun koittaa kotiinlähtö ja pääsee tuttujen omien rytmien ja touhujen pariin. 

Tilapäishoitoon meneminen tuottaa rituaalimaisen itkukohtauksen, sydäntäsärkevän itkun ja ”isi”- sanan hokemisen. En halua tuolle vientireissulle muita mukaan, sillä en halua että Topias aistii muiden lasten jäävän kotiin ja hänen ”joutuvan” pois sieltä. Tässä vientimatkassa aina tiivistyy tavallaan kaikki kokemani Topiaksen kanssa: se helpotus kun voi seuraavana aamuna herätä rauhassa ja antaa kivoja elämyksiä muille lapsillemme, mutta se suru kun vien

hänet pois kodistaan. Hänet vietyäni itken autossa  joka kerta ja mietin monen monta ja ihmeellistä ajatusta. Samassa hetkessä on surua, tuskaa, helpotusta ja usein myös iloakin.

Pian nautin siitä vapaudesta, jota tuo tilapäishoito suo,  ja meillä on muiden lasten kanssa kovinkin kivaa ja antoisaa. Vielä kun useimmiten tilapäishoidon loistava hoitaja kertoo illalla myöhään sinne soittaessani, että ”alkuitkun” jälkeen Topiaksella on mennyt todella hyvin ja hän on nauttinut siitä ja tästä. Silti usein käyn hänen tyhjässä huoneessaan muiden jo nukkuessa toivottamassa Topiakselle hyvää yötä ja sanomassa, että ikävä on. Ihan varma en ole kuuleeko Topias sen, mutta minulle se on tärkeää.

Kiitos Popi, että usein omalla kömpelöllä tavallasi kerrot minulle, että tiedät että olet minulle tärkeä. Ja minä sinulle. Olemme olleet paljon kaksistaan ja usein mietin, että kunpa voisin olla varma, että ymmärrät mitä kaikkea olen halunnut ja haluaisin eteesi tehdä

Tatu ja Topias 11 v, kehitysvamma, epilepsia 

Tarina numero yksitoista: Aavan tarina

Kun Aava nauraa, hänen nenänvartensa menee suloisesti ryttyyn, hänen silmänsä loistavat kuin tähdet ja koko huone soi. Kun hän oli pieni, eikä kuullut omaa nauruaan, Aava ihmetteli aina miksi ympärillä olevat vieraatkin ihmiset alkoivat hymyillä kun hän nauroi. Niin kauniisti hänen naurunsa soi tuolloin ja soi yhä edelleen. Tuo ilo ja nauru ovat olleet aina hänen vahvuuksiaan.

Kuunnellessani tuota naurua, minun sydämeni pakahtuu onnesta ja silmiini kiipeävät ilon kyyneleet. Olen niin valtavan kiitollinen siitä, että saan kuulla hänen nauravan ja nähdä hänen kasvavan. Saan lohduttaa häntä suruissa, kannustaa elämän haasteissa ja pitää sylissäni ja lähelläni. Olen niin valtavan kiitollinen siitä, että elämä voitti taistelun kuolemaa vastaan tuona myrskyisenä elokuisena yönä vastasyntyneiden teholla. ”Kalkkiviivoilla käytiin” totesi synnytyslääkäri minulle myöhemmin, kun keskustelimme kiireelliseen sectioon johtaneesta vauvan ahdinkotilanteesta kohdussa, siitä kun sydänäänet romahtivat.

Huomenna tulee 8 vuotta siitä kun Aava syntyi. Silloinkin kesä oli valtavan kuuma ja raskaana ollessa se tuntui vielä tuplasti tuskaisemmalta monestakin syystä. Eniten tukalaan olooni vaikutti se, että elin jatkuvassa pelossa ja epävarmuudessa kuukauden ajan ennen Aavan syntymää. Kävin joka päivä Naistenklinikalla KTG seurannassa, 4-5 päivän välein kohdunsisäisissä verensiirroissa ja aika usein olin Aavan sydänkäyrässä olleiden muutosten takia synnytysosastolla seurannassa ja leikkaussaliin lähtövalmiudessa. Erittäin vaikea raskaudenaikainen veriryhmäimmunisaatio teki tuhojaan Aavalle kohdussa ja kohtuun tehtävillä verensiirroilla yritettiin pelata aikaa vauvan kasvamiselle ja säilyttää vauva elossa kohdussa. Ei ihan perinteinen tarina monella tapaa.

Lopulta Aava syntyi 6 viikkoa etuajassa, sateisena yönä hiljaiseen leikkaussaliin, joka oli täynnä lääkäreitä ja hoitajia. Hänestä ei kuulunut pihaustakaan ja elämäni pisimpiin minuutteihin kuuluvat ne minuutit, kun odotin tietoa onko lapseni enää elossa. Lopulta leikannut lääkäri tuli onnittelemaan pienestä tytöstä. Huokaisin helpotuksesta sillä luulin, että taistelu olisi lopulta ohi mutta se olikin vasta alussa. Vastasyntyneiden teholla Aavan tila romahti ja selvisi, että hänellä on jotain muutakin kuin nuo veriryhmäimmunisaation tuomat ongelmat haasteenaan. Nyt vuosia myöhemmin aletaan olla jäljillä siitä, mistä on kyse. Aavalla on tuntematon, vaikea synnynnäinen harvinaissairaus, jota kokeneimmatkaan lääkärit eivät ole aikaisemmin kohdanneet. Mitokondrioiden toimintahäiriö, joka aiheuttaa monenlaisia ongelmia elimistön energiantuotannossa. Aava jaksaa välillä paremmin ja välillä huonommin eikä ennustetta ole. Meillä eletään päivä kerrallaan ja jokaisesta hyvästä hetkestä nautitaan. Oli häiriö mikä hyvänsä, tyttäreni on ennenkaikkea aivan ihana, rakastettavan suloinen tyttö jolla on taistelijan tahto ja sielu. Häntä eivät prinsessaleikit kiinnosta, sillä hänestä tulee omien sanojensa mukaan isona viittomakielinen palomies, joka pelastaa savun seassa nukkuvia ihmisiä. Sellainen hän on. Minun rakas Aavani.

Malla ja Aava, tuntematon vaikea harvinainen aineenvaihduntasairaus