perjantai 30. marraskuuta 2018

Tarina numero seitsemäntoista: Pinjan tarina



Pinja tuli siskoineen bonuksena elämääni 10- vuotiaana, kun tapasin hänen isänsä. Alkoi ihanan suloinen, hektinen ja välillä kaoottinenkin uusperheen elämä, johon kuuluivat tuolloin 13- ja 16- vuotiaat omat tyttäreni, kymmenvuotias Pinja ja hänen 2- ja 4- vuotiaat pikkusiskonsa sekä mukana vielä kaksi koiraani.

Pinja on syntynyt täysin terveenä, mutta saanut alle vuorokauden ikäisenä sairaalabakteerin, jonka aiheuttamien leikkausten ja komplikaatioiden myötä hänellä on CP- vamma sekä vaikea kehitysvamma. Täysin hyppy tuntemattomuuteen ei kehitysvammaisuus minulle ollut, sillä työskentelen vaikeimmin vammaisten erityisopettajana. Mutta asiat toki tulevat eri tavalla iholle, kun ne ovat osa omaa arkea.

Pinja on tuonut elämääni valtavasti iloa ja kykyä nähdä maailmaa toisenlaisesta näkökulmasta. Pinja on aina ollut perheemme iloisin ja tyytyväisin jäsen. Pinjan tavasta elää hetkessä ja iloita pienistä asioista meidän kaikkien tulisi osata ottaa oppia. Kuka meistä osaa olla aina yhtä onnellinen päästessään iltaisin omaan sänkyynsä? Kenelle hampurilaiselle pääsy on aina juhlaa? Kuka kietoo pitkät kätensä lonkeromaiseen halaukseen vierellä olevan ympärille vain siitä ilosta, että saa seurata, kun toinen laittaa ruokaa?

Toisaalta elämä Pinjan kanssa on herättänyt minussa maailmanparantajan. Taistelu Pinjan kohtaamien epäoikeudenmukaisuuksien ja oikeuksien puolesta on saanut minut lähtemään mukaan aktiivisesti kuntapolitiikkaan. Lukemani lause ”vammaisten lasten oikeudet ovat aikuisten velvollisuuksia” on saanut minut toimimaan. Jonkun täytyy pitää ääntä niiden puolesta, jotka eivät siihen itse pysty. Se on myös tuonut lisää näkemystä erityisluokanopettajan työhöni; osaan nähdä asioita myös oppilaan perheen näkökulmasta ja uskon osaavani paremmin olla tukena myös heille.


Pinja on nyt 18-vuotias nuori nainen, joka käy kolmatta vuotta ammattiopistoa. Pinja on edistynyt ja oppinut uusia asioita omassa tahdissaan. Turvallisen ja tavoitteellisen koulumaailman loppuminen ensi keväänä tuo huolta; mikä taho nyt huolehtii ja turvaa Pinjan mahdollisuudet itsensä kehittämiseen ja uuden oppimiseen? Pinja aina aurinkoisena ja hyväntuulisena on helppo sysätä omiin oloihinsa ja puolustuskyvyttömänä hän tyytyy osaansa. Onko meillä yhteiskunnassa sellaisia rakenteita, jotka turvaavat elinikäisen oppimisen mahdollisuuden myös vaikeimmin kehitysvammaisille ihmisille?

Leni ja Pinja 18 vuotta, CP- ja kehitysvamma 


tiistai 6. marraskuuta 2018

Tarina numero kuusitoista: Kolmen veljeksen tarina



8.01 ovi sulkeutuu. Päivän ensimmäinen ponnistus on suoritettu. Veljekset ovat matkalla kouluun. Kukin veljistä omiin kouluihinsa, omilla takseillaan matkaten.

Aamuisin homma ei ole edes minuutti, vaan jopa sekuntipeliä. Kodista muodustuu pienimuotoinen lähtöterminaali, jossa itse toimin kuuluttajana. Normaalien kuulutusten sijaan vaan jaan ohjeita kuten "syöppä nyt, taksi tulee kolmen minuutin kuluttua", "miten niin takki on hukassa", "älä juokse äitiä karkuun vaan ota nätisti lääkkeet ja sitten mennään pukemaan".

Matkaan pitää saada yksi pian kolmetoistavuotias kaveri, joka kyllä osaa pukea ja syödä nätisti. Kunhan vaan olet jossain näköetäisyydellä antamassa kuulutuksia "syö" "pue", "kengät jalkaan", "reppu selkään". Kaveri on syksyllä siirtynyt yläkouluun, lievästi kehitysvammaisten nuorten luokalle.

Keskimmäinen kaveri käy eri koulua: sitä koulua jossa käyvät kotikaupunkimme vaikeiten vammaiset lapset. Kaverin jalat toimivat vikkelästi hänen juostessa kuuluttajaa karkuun. Ensin tehdään juoksukierros aamulääkkeiden kanssa, seuraava juoksukierros tehdään päivän vaatteet kädessä, yrittäen samalla ohjata kaveria vessaan aamupesulle. Joskus pesut tehdään valtaisan huudon saattelemana, kaverin potkiessa vessan seinää. Toisina aamuina leppoisissa tunnelmissa kuuluttajan, eli äidin saadessa halauksia toisensa perään.

Pienin, koulutaipaleensa aloittanut kaveri on omatoiminen. Mutta kovin aamu-uninen. Hän siis tyytyy enimmäkseen makaamaan lattialle, äänekkäästi parkuen elämän epävääryyttä: aina pitää nousta aikaisin, vaikka kuinka väsyttäisi. Pieninkään veljeksistä ei käy lähikoulua puhevammansa vuoksi.

Pienimuotoisen aamujumpan jälkeen on aika saada itsensä matkaan. Koska oma työpaikka ja työtehtävät odottavat. Jotta käänteisessä järjestyksessä iltapäivällä voin taas toimia vastaanottokomiteana, yhden taksin toisensa jälkeen palauttaessa koululaisia kouluistaan kotiin.

Isompien poikien ollessa tilapäishoidossa saan hetken verran tunnustella minkälaista "normaali elämä" voisi olla. Miten voisin aamulla lähteä omien aikataulujeni mukaan töihin. Soittaen työmatkalta puhelun "nyt ulkovaatteet päälle ja matkaan". Ilman joka aamuista minuuttipeliä kolmen taksin lähtöaikataulujen mukaan, sekä ilman joka iltapäiväistä stressiä siitä, että bussi on taas kymmenen minuuttia myöhässä, enkä ehdi kotipihaan ennen keskimmäisen kaverin koulutaksia.

Vaikka aavistus "normaalista elämästä" tekee ajoittain hyvää, rauhoittaa hermoja ja luultavasti laskee hitusen verran verenpaineita, en vaihtaisi aamuisia kuuluttajan hommiani mihinkään. En niitä hetkiä, kun ulko-ovella esikoinen huikkaa "äiti, minä rakastan sinua, pidä hauskaa töissä", keskimmäinen painaa pehmeän poskensa poskeani vasten ja sanoo "pusu", pienimmän kapsahtaessa kaulaani ja halaten lujaa, ennen kuin hän säntää pihatielle, liian ison repun pomppiessa selässä juoksuaskelten tahtiin.

Näinä hetkinä kiire pyyhkiytyy hetkeksi pois mielestä ja tunnen vain suunnatonta onnea. Onnea siitä, että juuri minä saan saattaa heidät turvallisesti koulutielle. Että juuri minä saan olla heidän äitinsä. Jos minun pitäisi jollain tapaa kuvailla veljesten erityisyyttä, niin se ei olisi heidän vammansa, vaan heidän tapansa osoittaa rakkautta. Heidän tapansa saada minut tuntemaan itseni hyvin erityiseksi ja etuoikeutetuksi.

Äiti ja kolme veljestä 12 vuotta (kehitysvamma), 11 vuotta (kehitysvamma) 7 vuotta (puhevamma)