"Minä olen onnellisen äidin poika, minulla on kaunis elämä" sanoi Jere jokin aika sitten. Jeren kaunis lause laittoi minut pohtimaan, mitä se oikein pitää sisällään.
Onnellinen äiti. Niin. Kun Jere syntyi, todella olin onnellinen äiti. Minulla oli potra mustatukkainen poika. Niin toivottu ja odotettu. Onneani varjosti kavalasti alkanut sairaus, joka pikkuhiljaa vei liikuntakyvyn lapseltani. Sekä joidenkin ihmisten ajattelemattomat lausahdukset ja spekuloinnit siitä, mikä poikaani Jereä vaivaa ja mitkä ovat hänen sairautensa syyt. Ovatko syyt äidin rintamaidossa, tai ehkä ruoassa jota äiti syöttää lapselleen? Ehkä syypää on mikroaaltouuni? Tai mitä jos äiti ei vaan osaa hoitaa lastaan oikein? Ehkäpä poika jopa paranisi, jos hän olisi jonkun muun hoidossa?
Ikävistä kommenteista ja puheista huolimatta, joka ainoa ilta äiti risti kätensä, kiittäen tuosta ihanasta pojasta. Joka päivä äiti hymyili pojalleen, kertoen kuinka rakas hän on. Säälittelijät ja voivottelijat saivat armottoman torjunnan silläkin uhalla, että äidin käytöstä moitittaisiin. Sillä kuka haluaisi olla säälittävä, varsinkaan elämänsä ensimmäisinä vuosina? Sitäpaitsi: onnellisen äidin poika on kaikkea muuta, kuin säälittävä.
Onnellinen äiti teki poikansa kanssa kaikkea mitä muutkin äidit tekivät: kannustamalla ja iloitsemalla yhdessä lapsensa kanssa. Onnellinen äiti riiteli poikansa kanssa ja yhdessä he opettelivat pyytämään anteeksi toisiltaan riitojen jälkeen. Onnellinen äiti myös näytti erehdyksensä, tehden selväksi ettei hän ole täydellinen. Ettei kukaan ole täydellinen. Äiti myös kertoi pojalleen väsymyksestään. Onnellinen äiti komensi ja kielsi lastaan, vaikka ympärillä sanottiin, ettei pitäisi: "kun on tuo vammakin". Niinkö se menee, että kun on vammainen, on lupa olla huonotapainen? Ehei! Millä muulla sitä lastaan opettaa, kuin rajoilla? Vuosien kuluessa onnellinen äiti opetteli myös pikkuhiljaa päästämään irti isoksi kasvaneesta pojastaan. Antaen hänen elämäänsä tulla uusia ihmisiä, jotka toivat mukanaan uusia ja erilaisia asioita.
"Miksi mä olen vammainen?". Kysymys, jonka Jere on esittänyt onnelliselle äidilleen, lääkäreille, sukulaisille ja monelle muulle vuosien mittaan. Tätä samaa onnellisen äidin poika pohti jälleen eilen, kun kävin hänen luonaan. Jere on vuosien mittaan etsinyt tietoa netistä: lukenut rintamaidon koostumuksesta, jotta hän osaisi kumota väitteet siitä, että vamma johtuisi siitä. Hän on keskustellut vamman mahdollisista syistä lääkärikäynneillä.
Vihdoin, vuosien jälkeen Jeren sairaudelle löytyi nimi. NImi on Aicardi-Goutieres. Vihdoin vuosien jälkeen onnellinen äiti sai kertoa pojalleen, että hänen sairautensa, vammansa, ei ole kenenkään syy. Ei rintamaidon, ei mikroaaltouunin, ei äidin, eikä isän syy. Jeren sairaus kulkee geeneissä: niissä jotka hänen isänsä sai omilta vanhemmiltaan, ja hänen äitinsä omiltaan.
Mitä onnellinen äiti toivoisi pojalleen? Sitä, että hän pysyisi juuri tuollaisena, kuin hän on. Täynnä nuoren miehen haaveita ja odotuksia elämältä. Ympärillään ihmisiä, jotka hyväksyvät hänet täysin ja kannustavat häntä toteuttamaan hänen haaveitaan. Eivät miettimään sairauden syitä. Koska maailma on täynnä sairauksia ja niiden syitä. Eivätkä ne syyt lopulta ole niin tärkeitä.
Onnellisen äidin poika, sinulla on kaunis elämä ja minä rakastan sinua Jere!
Maarit ja Jere 21 v, Aircardi-Goutieres
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti