tiistai 6. marraskuuta 2018

Tarina numero kuusitoista: Kolmen veljeksen tarina



8.01 ovi sulkeutuu. Päivän ensimmäinen ponnistus on suoritettu. Veljekset ovat matkalla kouluun. Kukin veljistä omiin kouluihinsa, omilla takseillaan matkaten.

Aamuisin homma ei ole edes minuutti, vaan jopa sekuntipeliä. Kodista muodustuu pienimuotoinen lähtöterminaali, jossa itse toimin kuuluttajana. Normaalien kuulutusten sijaan vaan jaan ohjeita kuten "syöppä nyt, taksi tulee kolmen minuutin kuluttua", "miten niin takki on hukassa", "älä juokse äitiä karkuun vaan ota nätisti lääkkeet ja sitten mennään pukemaan".

Matkaan pitää saada yksi pian kolmetoistavuotias kaveri, joka kyllä osaa pukea ja syödä nätisti. Kunhan vaan olet jossain näköetäisyydellä antamassa kuulutuksia "syö" "pue", "kengät jalkaan", "reppu selkään". Kaveri on syksyllä siirtynyt yläkouluun, lievästi kehitysvammaisten nuorten luokalle.

Keskimmäinen kaveri käy eri koulua: sitä koulua jossa käyvät kotikaupunkimme vaikeiten vammaiset lapset. Kaverin jalat toimivat vikkelästi hänen juostessa kuuluttajaa karkuun. Ensin tehdään juoksukierros aamulääkkeiden kanssa, seuraava juoksukierros tehdään päivän vaatteet kädessä, yrittäen samalla ohjata kaveria vessaan aamupesulle. Joskus pesut tehdään valtaisan huudon saattelemana, kaverin potkiessa vessan seinää. Toisina aamuina leppoisissa tunnelmissa kuuluttajan, eli äidin saadessa halauksia toisensa perään.

Pienin, koulutaipaleensa aloittanut kaveri on omatoiminen. Mutta kovin aamu-uninen. Hän siis tyytyy enimmäkseen makaamaan lattialle, äänekkäästi parkuen elämän epävääryyttä: aina pitää nousta aikaisin, vaikka kuinka väsyttäisi. Pieninkään veljeksistä ei käy lähikoulua puhevammansa vuoksi.

Pienimuotoisen aamujumpan jälkeen on aika saada itsensä matkaan. Koska oma työpaikka ja työtehtävät odottavat. Jotta käänteisessä järjestyksessä iltapäivällä voin taas toimia vastaanottokomiteana, yhden taksin toisensa jälkeen palauttaessa koululaisia kouluistaan kotiin.

Isompien poikien ollessa tilapäishoidossa saan hetken verran tunnustella minkälaista "normaali elämä" voisi olla. Miten voisin aamulla lähteä omien aikataulujeni mukaan töihin. Soittaen työmatkalta puhelun "nyt ulkovaatteet päälle ja matkaan". Ilman joka aamuista minuuttipeliä kolmen taksin lähtöaikataulujen mukaan, sekä ilman joka iltapäiväistä stressiä siitä, että bussi on taas kymmenen minuuttia myöhässä, enkä ehdi kotipihaan ennen keskimmäisen kaverin koulutaksia.

Vaikka aavistus "normaalista elämästä" tekee ajoittain hyvää, rauhoittaa hermoja ja luultavasti laskee hitusen verran verenpaineita, en vaihtaisi aamuisia kuuluttajan hommiani mihinkään. En niitä hetkiä, kun ulko-ovella esikoinen huikkaa "äiti, minä rakastan sinua, pidä hauskaa töissä", keskimmäinen painaa pehmeän poskensa poskeani vasten ja sanoo "pusu", pienimmän kapsahtaessa kaulaani ja halaten lujaa, ennen kuin hän säntää pihatielle, liian ison repun pomppiessa selässä juoksuaskelten tahtiin.

Näinä hetkinä kiire pyyhkiytyy hetkeksi pois mielestä ja tunnen vain suunnatonta onnea. Onnea siitä, että juuri minä saan saattaa heidät turvallisesti koulutielle. Että juuri minä saan olla heidän äitinsä. Jos minun pitäisi jollain tapaa kuvailla veljesten erityisyyttä, niin se ei olisi heidän vammansa, vaan heidän tapansa osoittaa rakkautta. Heidän tapansa saada minut tuntemaan itseni hyvin erityiseksi ja etuoikeutetuksi.

Äiti ja kolme veljestä 12 vuotta (kehitysvamma), 11 vuotta (kehitysvamma) 7 vuotta (puhevamma)







tiistai 2. lokakuuta 2018

Tarina numero viisitoista: Maijan tarina


Minkälaista on olla puhevammainen nuori?

Minä olen Maija, olen 15 vuotias. Minulla on puheen erityisvaikeus, dyspraksia ja lievä älyllinen kehitysvamma.

Kumpikaan ei minua haittaa eikä ole noloa. Kerron mielelläni InstaStoryissä kuulumisia ja näytän ostoksia, esimerkiksi pitämistäni hiustenhoitotuotteista, vaatteista, ja uusimmasta innostuksen aiheestani, bujoilusta.

Ai mitä bujoilu on? No, bullet journalin käyttöä! Pidän laskua urheilusta, unen määrästä, mielialasta, herkuttelusta, rahan käytöstä jne. Tässä minua auttaa avustajani. Tapaamme lähes viikoittain ja käymme leffassa, shoppailemassa ja tehdään muuta hauskaa. Pelaan myös koripalloa Sykki Unified -joukkueessa, jossa on kehitysvammaisia ja tavallisia pelaajia samassa joukkueessa. Se on kiva laji!

Teen kovasti töitä lukemisen ja kirjoittamisen oppimisen kanssa, sillä äiti sanoi, että niitä on osattava jos haluaa hoitoalalle. Ja minähän haluan!

Äidin versio

On ihmeellistä seurata kuinka tyttö ottaa maailman haltuun omilla ehdoillaan. Välillä mietin, minkälaista on olla puhelias puhevammainen. Kuten yltä näette, Maija ei ainakaan myönnä, että se vaivaisi. Hän jaksaa toistaa sanoja ja etsiä kiertoilmaisuja, synonyymejä ja käyttää viittomia, jotta, kuulija ymmärtäisi, mitä hänellä on asiaa. Tätä olen aina ihaillut Maijassa. Hän ei todellakaan anna periksi ennen kuin viesti on mennyt perille.

Sinnikkyys ja positiivisuus ovat olleet Maijan perusluonteen kulmakiviä ihan pienestä lähtien. Me onnelliset esikoisen vanhemmat emme nähneet esikoisessa mitään erityistä, mutta loistava neuvolatäti epäili ensin lihasten hypotoniaa noin vuoden iässä ja siitä alkoivat vuosittaiset reissut Lastenlinnaan ja Lasten sairaalaan.

Vuosien varrella kävimme perinnöllisyysklinikalla, korvaklinikalla, silmäsairaalassa, neurologilla, sisätautien erityislääkärillä ja ties kuinka monen muun huippulääkärin vastaanotolla, kun Maijaa tutkittiin, seurattiin, mitattiin ja ihmeteltiin. Maijasta oli lähinnä ihanaa, että kaikki seurasivat häntä ja hänen edistymistään. Itse ahdistuin aina sairaalakertomuksen tultua, sillä se keskittyi siihen, mitä Maija ei osannut, kun Maija oli aina näyttänyt kaiken sen, mitä osasi ja missä oli parantanut osaamistaan.

Kun Maijan kymmenes vuosi tuli täyteen, saimme siirron Lastenlinnasta Helsingin kaupungin kehitysvammapoliklinikalle, diagnoosina lievä älyllinen kehitysvamma ja puheen erityisvaikeus ja keskivaikea dyspraksia. Kehitysvamma-sana on meille tavallisille leimaava sana, mutta Maijalle se on helpotus. On joku syy, miksi hän on erilainen. Maijan korviin se taitaa kuulostaa samalta kuin allerginen, likinäköinen, kiharatukkainen tai vasenkätinen. Sitä ei voi muuttaa, mutta sen kanssa on ihan ok elää. 

Äiti ja Maija 15 v. puhevamma ja kehitysvamma

torstai 13. syyskuuta 2018

Tarina numero neljätoista: Liljan tarina



24.5.2018 - päivä jolloin neuropsykologi sanoi tyttäreni kehityksen olevan 10 kk lapsen tasolla. Minkä ikäiseksi itse arvioisit hänet? – ystäväni kysyi kun kerroin tuoreesta kehitysvammadiagnoosista.

Kun tyttäreni syntyi, hänellä oli ollut hapenpuutetta ja hän joutui teho-osastolle. Pelkäsimme menettävämme hänet, mutta hän taisteli itsensä takaisin meidän luoksemme. Siitä päivästä lähtien olemme olleet kiitollisia siitä, että hän on kanssamme. En minä tämän elämän lahjan äärellä oikeastaan mieti, että mihin ikähaarukkaan hänet asettaisin. Se tuntuu epäoleelliselta.

Liljalla on läjä diagnooseja. Vaikea cp-vamma, vaikeahoitoinen epilepsia, lonkat ovat sijoiltaan, infektioastma, refluksi, syömisvaikeuksia, peg-nappi, puhevamma, määrittelemätön näkövamma, aistiyliherkkyys ja nyt uusimpana määrittelemätön kehitysvamma. Määräytyy myöhemmin lääkärin arvion mukaan todennäköisesti keskivaikeaksi. Mutta ennen kaikkea hän on Lilja, tyttö joka täyttää viisi nyt joulukuussa, tyttö joka osaa tehdä valintoja ja joka nauttii vauhdista ja kokee ympäröivän maailman hyvin vahvasti kuulonsa kautta. Iloinen tyttö, joka mielummin seuraa veljien puuhasteluja kuin kuuntelee aikuisten löpinöitä.

Diagnoosit eivät määrittele meitä ihmisinä, kuten ei mitkään muutkaan ulkoiset tekijät. Tiedän että tämä ajatus tuottaa meidän yhteiskunnassa monelle älyllisen haasteen, mutta olen ilomielin täällä haastamassa.

On raadollista kun lastasi tutkitaan ainoastaan siltä näkökulmasta, että mitä lapsi ei osaa, tai miten hän poikkeaa ns. normaalista. Lilja aloittaa syksyllä erityiskoulussa, aikaistettu eskari pidennetyllä oppivelvollisuudella. Parin kuukauden takainen tutustumisjakso oli hieno. Koko koulun henkilökunta oli yllättyneitä Liljan potentiaalista. Fysioterapeutti innostui ja ilmoitti että "Liljallahan on potentiaalia vaikka mihin!". Tämä ilahdutti, liikutukseen asti. Miksi tämä sitten tuntuu tärkeältä? Varmaankin siksi, että sairaanhoidon piirissä pääsääntöisesti kiinnitetään huomiota siihen, mitä Lilja ei osaa, siksi on hienoa kun joku välillä keskittää huomion myös siihen mitä Lilja osaa ja antaa sille arvoa.

Kotona ei enää jaksa olla kuntouttaja, tuntuu ihanalta, että Lilja pääsisi ympäristöön jossa kaikessa tekemisessä on kuntouttava ote. Viikko-ohjelmaan kuuluu sekä ratsastusta, että uimista! Ja kehitysvammahan ei tarkoita sitä, että ei kehittyisi, se vain tapahtuu hitaammin ja omassa tahdissa. Samaan hengenvetoon on myös todettava, että hoidollisuus ei tule helpottumaan, päinvastoin, se tulee vaatimaan meiltä vanhemmilta yhä enemmän. Onneksi ei tarvitse olla tässä asiassa yksin.

Ehkä eniten neuropsykologin arviossa  jäi kaivelemaan se tunne, että Liljan pitäisi olla jotain muuta kuin mitä hän on, että hän ei kelpaisi juuri sellaisenaan. Mutta sehän ei ole totta, Lilja kelpaa ja on rakastettu juuri sellaisena kuin on.

Johannes ja Lilja neljä vuotta, cp-vamma ja kehitysvamma

torstai 30. elokuuta 2018

Tarina numero kolmetoista: Viljamin tarina



Kauan sitten minulta kysyttiin että millaista se on kun on kehitysvammainen lapsi. En tiennyt silloin enkä tiedä yhäkään. Vaan sen tiedän millaista on kun on Viljamin äiti.

Viljami on toki kehitysvammainen. Mutta se ei Viljamia määrittele muiden kuin terveydenhuollon, Kelan ja sosiaalihuollon silmissä.

Minun silmissäni Viljami on rakastava ja huolehtivainen veli, vekkuli hassuttelija ja oma kullannuppuni.

Viljami viihtyy tuntikausia Aku Ankkoja selaillen, tutkien tarkkaan hahmojen ilmeitä ja rakentaen mielessään tarinoita. Keväällä Viljami sai 12-vuotislahjaksi tukihenkilöltään kaksi metriä Aku Ankkoja. En ole koskaan nähnyt yhtä onnellista ihmistä.

Viljami rakastaa veteen hyppimistä ja sukeltamista. Kesäloma tarkoittaa Viljamille sitä, että mennään paikkaan missä on uima-allas. Kaikki muu on toisarvoista. Sen jälkeen oikeastaan voisikin mennä takaisin kouluun. Korvakäytävän tulehdus on meille tuttu kaveri.

Viljami pitää musiikista. Vaiana-elokuvan soundtrackia ja Robinin Boombox-levyä on nyt luukutettu muutama vuosi niin, että seinän takana asuvaa naapurin ujoa opiskelijapoikaa käy sääliksi. Kun silmä välttää, Viljami käy vääntämässä cd-soittimesta volyymit täysille. Sitten lauletaan mukana. Vaikka kello olisi kuusi aamulla. Etenkin, kun kello on kuusi aamulla.

Viljami osaa lukea ihmisten eleet ja äänenpainot uskomattoman hyvin. Hän tunnistaa jo kaukaa ihmiset, jotka suhtautuvat häneen mutkattomasti ja hakeutuu rohkeasti heidän seuraansa: pyytää pelaamaan pallopelejä, lukemaan yhdessä kirjaa, nappaa kädestä mukaansa ja pyytää leikkiin. Viljamin ihmistutka ei osu koskaan väärään.

Yhtä hyvin Viljami tunnistaa ihmiset, jotka kokevat olevansa epävarmoja hänen seurassaan. Heitä sitten uunotetaan mitä mielikuvituksellisimmilla tavoin. Eräänkin kerran kotiimme tuli itsensä kokeneeksi esitellyt avustaja Viljamin kaveriksi muutamaksi tunniksi. Päättivät lähteä puistoon. Paluumatkalla Viljami karkasi avustajan kielloista huolimatta lähikauppaan ja pisti ranttaliksi. Kassa soitti vartijan paikalle kun avustaja ei kyennyt muuhun kuin pitämään poikaa lattialla istumalla hänen päällään. Vartija saapui paikalle ja vartioi tiukasti tilannetta. Viljamin isä kiirehti paikalle. Isänsä nähtyään poika nousi ylös ja käveli sitten muina miehinä kiltisti kotiin. Avustaja soitti tämän jälkeen ja kertoi saaneensa työtarjouksen ulkomailta. Jostain syystä emme yllättyneet.

Viljami on myös useammin kuin kerran palauttanut uskoni ihmiskuntaan.

Vuosia sitten Rooman lentokentällä yritin saada kikkailevaa Viljamia ja silloin vielä nelihenkisen perheemme massiivisia matkatavaroita turvatarkastuksesta läpi hiki valuen ja pinna äärimmilleen kiristyneenä. Yhtäkkiä vieressäni seisoi turvatarkastuksen Kalju Korsto. Täysin varmana siitä että joudun purkamaan laukkumme atomeiksi ja selostamaan miksi isolle lapselle varataan matkaeväiksi vauvanruokapurkkeja siirryin hihnalle hakemaan tavaroita. Kalju Korsto ei seurannutkaan vaan jäi juttelemaan Viljamille. Lämminhenkinen kohtaaminen päättyi siihen että Korsto pörrötti Viljamin tukkaa ja suikkasi vielä suukon päälaelle. Liikutuksen kyyneleitä nieleskellen jatkettiin kotia kohti.

Viime kesänä Espanjassa yritimme änkeytyä pikkuriikkiseen flamencobaariin juuri kun esitys oli juuri alkamassa. Tiesin heti etteivät Viljamin hermot kestäisi seisoskella ihmisjoukossa kuuntelemassa aikuisten jollotuksia ja pyysin josko hänelle järjestyisi mitenkään tuolia johonkin nurkkaan. Kului muutama minuutti ja baarin henkilökunta oli taikonut koko viiden hengen seurueellemme pöydän ja tuolit aivan lavan eteen.

Näitä tarinoita on oikeasti kymmeniä jollei satoja. Ja on niitä toisenlaisiakin.

Niinä hetkinä kun arki takkuaa, poika jumittaa, parketista on tehty yksityinen taidenäyttely (viimeksi jouduin käyttämään kynsilakanpoistoainetta kun muu ei tehonnut) tai joutuu soittamaan 15 puhelua jotta lapsen asian saa hoidetuksi, keskityn siihen, mitä kaikkea Viljami on meille antanut. Ihania vertaisperheitä, joista on muodostunut rakkaita ystäviä. Niitä kliseisiä onnellisuuden ohikiitäviä hetkiä, kun lapsen kokema ilo tuntuu pakahduttavan oman sydämen. Valtavan paljon avaramman käsityksen ihmiselämästä ja koko maailmasta.

Sen maailman ihanimman tunteen kun 12-vuotias iso poika kömpii kainaloon ja sanoo ”rakastan sinua”.

Lissu ja Vijami 12 vuotta, Downin syndrooma 

torstai 16. elokuuta 2018

Tarina numero kaksitoista: Topiaksen tarina


Toinen poikamme, Topias Kasperi, syntyi heinäkuussa. Kesän lapseksi. Se sopii hyvin, koska Topias rakastaa kesää, vettä ja uimista. Ja sitä, että voi vain kävellä terassin ovesta ulos vaikkapa alushousuissa ja istahtaa sohvalle iPadin kanssa keskeyttämättä Youtube- ohjelmien selaamista.Tai ”ränkkäämistä”, kuten me vanhemmat sitä kutsumme. Topias selaa todella ketterästi mieliohjelmiaan ja siirtelee niitä eri kohtiin ja koettaa omalla vajavaisella kielellään kertoa, mitä Nalle Puhissa nyt tapahtuu. Paljon ymmärrämme, vielä enemmän emme. 

Topiasta sanottiin lapsena Buddhaksi, koska hän oli niin rauhallinen. Puheen kehityksen ja monen muunkin asian viivästyminen kuitenkin herätti huolemme kun Topiaksen soveljelläkin on ollut omat kehitysviiveensä ja vaikeutensa. Vuosia Topiasta tutkittiin, koetettiin löytää sopivia lääkkeitä ja oli kamalaa seurata sitä epäonnistuneissa lääkekokeiluissa vaappuvaa, kärsivän näköistä pikku-buddhaa. Epilepsia, tai joku muu, siellä päässä pyöri ja sattui. Topias ei osaa kunnolla ilmaista itseään ja se tekee monista tilanteista vaikeita: Topiasta ei ymmärretä ja Topias turhautuu kun asiat eivät mene kuten hänestä kuuluisi. Sen takia liikkuminen eri paikkoihin tai elämä ihan kotonakin pitää usein suunnitella vahvasti Topiaksen mukaan. Imuroida pitää kun Topias on ulkona tai Topias saattaa aiheuttaa ns. välillisiä kuluja antamalla palautetta tabletilleen. Tai sopivalla korkeudella olevalle taululle. Toki meille on siunaantunut yhteinen kieli, ja sen kanssa pärjäämme.

Topiaksen elämä on parasta kun hän saa määrittää miten mennään ja minne ja tehdään kuten aina on tehty ja totuttu. Kaupasta kerätään hienosti ne mitä hän aina sieltä kerää. Jos Pringlesien oikeaa väriä ei ole, menee kauppareissu lauantaina koko porukalta pilalle, koska kassajonossa Topias saattaa aiheuttaa sellaisen kohtauksen, että vanhemmatkin riitaantuvat ja muilta lapsilta jää ehkä sovitut lelut ja herkut ostamatta. Koska nyt on kiire
autoon ja pois. Silloin usein nousee suru ja viha: miksi Topias ei voi olla edes piirun helpompi?

Topias rakastaa olla kesäpaikallamme. Siellä voi seilata järven, mökkirakennuksen ja vaikka trampoliinin väliä mielin määrin. Se tekee myös minut sanoinkuvaamattoman onnelliseksi. Topias voi nauttia ja hänellä on koko ajan kontrolloitu ja turvallinen olla ja vielä kun kesä on kuten kuluva (2018), ei voisi Topias enempää toivoa. Ja kirsikkana kakun päällä; Topias nukkuu kesäpaikalle loistavasti (=pitkään). On mahtava nähdä Topiaksen riemu kun Nelostiellä hän ymmärtää ja uskoo, että auto todellakin kuljettaa Mäntyharjulle. Kun tarkkaan ohjelmoitu stoppi ruokakaupassa vielä mahdollistaa tarvittavien omien eväiden keräämisen, niin ei voisi Topias enempää toivoa. Niin ainakin luulen.

Meille tuo helpotusta se, että Topias on arvonnassa voittanut mahtavan äidin. Äidin, joka on huolehtinut, että Topiaksella asiat menevät parhain päin. Ja että Topiaksella on perheessämme aidosti tasavertainen asema muiden kanssa. Tai Topiaksen sairaudesta johtuen itse asiassa ”veto-oikeus” kaikkeen (24h, lifetime). Yksi tärkeistä asioista on tilapäishoito, joka mahdollistaa muulle perheelle erilaisia ulkomaanmatkoja, arkisia ravintola, -kahvi – tai shoppailureissuja. Ja tietysti myös yhä tärkeämmäksi muodostuvaa lepoa, rauhaa ja rentoja viikonloppuaamuja. 

Topias viihtyy tilapäishoidossa hyvin, sillä hän saa siellä oman hoitajan ja tehdä mukavia asioita. Silti hänellä on riemu katossa kun koittaa kotiinlähtö ja pääsee tuttujen omien rytmien ja touhujen pariin. 

Tilapäishoitoon meneminen tuottaa rituaalimaisen itkukohtauksen, sydäntäsärkevän itkun ja ”isi”- sanan hokemisen. En halua tuolle vientireissulle muita mukaan, sillä en halua että Topias aistii muiden lasten jäävän kotiin ja hänen ”joutuvan” pois sieltä. Tässä vientimatkassa aina tiivistyy tavallaan kaikki kokemani Topiaksen kanssa: se helpotus kun voi seuraavana aamuna herätä rauhassa ja antaa kivoja elämyksiä muille lapsillemme, mutta se suru kun vien
hänet pois kodistaan. Hänet vietyäni itken autossa  joka kerta ja mietin monen monta ja ihmeellistä ajatusta. Samassa hetkessä on surua, tuskaa, helpotusta ja usein myös iloakin.

Pian nautin siitä vapaudesta, jota tuo tilapäishoito suo,  ja meillä on muiden lasten kanssa kovinkin kivaa ja antoisaa. Vielä kun useimmiten tilapäishoidon loistava hoitaja kertoo illalla myöhään sinne soittaessani, että ”alkuitkun” jälkeen Topiaksella on mennyt todella hyvin ja hän on nauttinut siitä ja tästä. Silti usein käyn hänen tyhjässä huoneessaan muiden jo nukkuessa toivottamassa Topiakselle hyvää yötä ja sanomassa, että ikävä on. Ihan varma en ole kuuleeko Topias sen, mutta minulle se on tärkeää.


Kiitos Popi, että usein omalla kömpelöllä tavallasi kerrot minulle, että tiedät että olet minulle tärkeä. Ja minä sinulle. Olemme olleet paljon kaksistaan ja usein mietin, että kunpa voisin olla varma, että ymmärrät mitä kaikkea olen halunnut ja haluaisin eteesi tehdä

Tatu ja Topias 11 v, kehitysvamma, epilepsia 

torstai 2. elokuuta 2018

Tarina numero yksitoista: Aavan tarina



Kun Aava nauraa, hänen nenänvartensa menee suloisesti ryttyyn, hänen silmänsä loistavat kuin tähdet ja koko huone soi. Kun hän oli pieni, eikä kuullut omaa nauruaan, Aava ihmetteli aina miksi ympärillä olevat vieraatkin ihmiset alkoivat hymyillä kun hän nauroi. Niin kauniisti hänen naurunsa soi tuolloin ja soi yhä edelleen. Tuo ilo ja nauru ovat olleet aina hänen vahvuuksiaan.

Kuunnellessani tuota naurua, minun sydämeni pakahtuu onnesta ja silmiini kiipeävät ilon kyyneleet. Olen niin valtavan kiitollinen siitä, että saan kuulla hänen nauravan ja nähdä hänen kasvavan. Saan lohduttaa häntä suruissa, kannustaa elämän haasteissa ja pitää sylissäni ja lähelläni. Olen niin valtavan kiitollinen siitä, että elämä voitti taistelun kuolemaa vastaan tuona myrskyisenä elokuisena yönä vastasyntyneiden teholla. ”Kalkkiviivoilla käytiin” totesi synnytyslääkäri minulle myöhemmin, kun keskustelimme kiireelliseen sectioon johtaneesta vauvan ahdinkotilanteesta kohdussa, siitä kun sydänäänet romahtivat.

Huomenna tulee 8 vuotta siitä kun Aava syntyi. Silloinkin kesä oli valtavan kuuma ja raskaana ollessa se tuntui vielä tuplasti tuskaisemmalta monestakin syystä. Eniten tukalaan olooni vaikutti se, että elin jatkuvassa pelossa ja epävarmuudessa kuukauden ajan ennen Aavan syntymää. Kävin joka päivä Naistenklinikalla KTG seurannassa, 4-5 päivän välein kohdunsisäisissä verensiirroissa ja aika usein olin Aavan sydänkäyrässä olleiden muutosten takia synnytysosastolla seurannassa ja leikkaussaliin lähtövalmiudessa. Erittäin vaikea raskaudenaikainen veriryhmäimmunisaatio teki tuhojaan Aavalle kohdussa ja kohtuun tehtävillä verensiirroilla yritettiin pelata aikaa vauvan kasvamiselle ja säilyttää vauva elossa kohdussa. Ei ihan perinteinen tarina monella tapaa.

Lopulta Aava syntyi 6 viikkoa etuajassa, sateisena yönä hiljaiseen leikkaussaliin, joka oli täynnä lääkäreitä ja hoitajia. Hänestä ei kuulunut pihaustakaan ja elämäni pisimpiin minuutteihin kuuluvat ne minuutit, kun odotin tietoa onko lapseni enää elossa. Lopulta leikannut lääkäri tuli onnittelemaan pienestä tytöstä. Huokaisin helpotuksesta sillä luulin, että taistelu olisi lopulta ohi mutta se olikin vasta alussa. Vastasyntyneiden teholla Aavan tila romahti ja selvisi, että hänellä on jotain muutakin kuin nuo veriryhmäimmunisaation tuomat ongelmat haasteenaan. Nyt vuosia myöhemmin aletaan olla jäljillä siitä, mistä on kyse. Aavalla on tuntematon, vaikea synnynnäinen harvinaissairaus, jota kokeneimmatkaan lääkärit eivät ole aikaisemmin kohdanneet. Mitokondrioiden toimintahäiriö, joka aiheuttaa monenlaisia ongelmia elimistön energiantuotannossa. Aava jaksaa välillä paremmin ja välillä huonommin eikä ennustetta ole. Meillä eletään päivä kerrallaan ja jokaisesta hyvästä hetkestä nautitaan. Oli häiriö mikä hyvänsä, tyttäreni on ennenkaikkea aivan ihana, rakastettavan suloinen tyttö jolla on taistelijan tahto ja sielu. Häntä eivät prinsessaleikit kiinnosta, sillä hänestä tulee omien sanojensa mukaan isona viittomakielinen palomies, joka pelastaa savun seassa nukkuvia ihmisiä. Sellainen hän on. Minun rakas Aavani.

Malla ja Aava, tuntematon vaikea harvinainen aineenvaihduntasairaus





torstai 7. kesäkuuta 2018

Tarina numero kymmenen: Lucaksen tarina



13.12.2016 oli yksi elämäni onnellisimmista päivistä. Saimme mieheni kanssa tiedon, että hedelmöityshoidot olivat onnistuneet ja meille oli vihdoinkin, vuosien jälkeen, tulossa vauva. Odotimme sinua.

Muutaman viikon kuluttua tästä oli vuorossa niskapoimu-ultra. Ultrassa näin sinut ensimmäisen kerran: pienen ihmisen alun nukkumassa. Ultraava hoitaja naureskeli, että kaikki vauvat olivat nukkuneet tänään. Kai koska ulkona oli niin kylmä helmikuinen päivä.

Ehdin jo vuodattaa onnen kyyneleitä, kunnes hoitaja kertoi, että hän joutuu kutsumaan lääkärin paikalle, koska ultratessa hän oli huomannut sinun vatsan kohdalla tumman läikän. Paikalle tuli lääkäri, joka ultrasi sinua pitkään. Ultran lopuksi hän ei osannut kertoa mitään muuta, kuin että jää epäselväksi saammeko pitää sinut. Syy tummaan läikkään voidaan selvittää vasta, kun olisit kasvanut hieman suuremmaksi. Tuo päivä oli elämäni surullisin. Sain viestejä perheenjäseniltä, joissa kysyttiin, että miten ultra meni. En jaksanut vastata niihin mitään muuta, kuin että "ei hyvin".

Kun olit  hieman kasvanut, tehtiin uusi ultra. Tummentuma oli hävinnyt, mutta lääkäri halusi kuitenkin, että lapsivesinäyte otetaan. Jäin taas jännittämään tuloksia.

Muutamaa päivää myöhemmin sain kuulla, että tulokset ovat hyviä, mitään ei löytynyt ja odotamme sinua, pientä poikaa, saapuvaksi perheeseen elokuun lopulla. Olin niin onnellinen, että vihdoinkin kaikki pelko on takana ja saisin nauttia odotuksesta. Käydä ostamassa ensimmäiset pienen pienet vauvanvaatteet.  Lääkäri kuitenkin toivoi, että lisätutkimuksena tehtäisi molekyylikaryotyypitys, joka on vielä tarkempi, kuin kromosomitutkimus. Suostuin tutkimukseen.

Onnenhuuman keskellä sain myöhemmin kuulla, että molekyylikaryotyypityksestä on löytynyt jotakin. Saimme ajan perinnöllisyyslääkärille. Perinnöllisyyslääkärin luona saime nimen löydökselle: kissansilmäoireyhtymä.  Perinnöllisyyslääkäri puhui oireyhtymästä, kertoi että sinä voit olla sokea, tai silmä voi puuttua kokonaan. Sinulla voi olla kehitysvamma ja liuta muita ongelmia. Sain printatun tekstin oireyhtymästä, sekä perään lausahduksen "syndroomasta ei tiedetä paljoa". Tuolloin romahdin täysin. Mitä meidän nyt pitäisi tehdä? Millaista elämä olisi sokean lapsen kanssa? Perinnöllisyyslääkäri kertoi, että oireyhtymän perusteella raskaus voitaisiin keskeyttää.

Lääkäreiden mielipiteistä viis veisaamatta päätimme jatkaa odotusta. Etsimme netistä tietoa oireyhtymästä, ja sitä löytyi, laidasta laitaan. Joskin missään ei mainittu, että oireyhtymä voisi aiheuttaa sokeutta.  Varasimme ajan yksityisvastaanotolle ultraan, jossa lääkäri tutki sinua pitkään ja hartaasti. Kertoen ultrauksen jälkeen, että kaikki näytti olevan kunnossa. Elimet näyttivät juuri siltä, kuin pitäisikin ja sinä vaikutit voivan hyvin. Kun myöhemmin rakenneultrassa vielä vahvistettiin sama, olin varma, että päätökseni jatkaa raskautta oli oikea. Nämä olivat ne kortit jotka meille oli jaettu. Samalla olin vihainen: miksi minun olisi pitänyt päättää siitä, että saatko sinä syntyä tänne. Saatko sinä elää, vai et.

Loppuraskaudessa sinua ultrattiin säännöllisesti. Sain käynneistä muistoksi kuvia kauniista vauvastani. Vatsa kasvoi ja olin niin onnellinen.

Koitti elokuu ja laskettu aika, mutta odotus jatkui. Vihdoin, syyskuun toisen päivän aamuna pitelin sylissäni maailman kauneinta poikavauvaa, jolla on maailman kauneimmat ja täydellisimmät ruskeat silmät. Korvassasi oli sydämenmuotoinen lerpukka, joka on ominaista oireyhtymälle, joka sinulla on. Synnytyssalissa sain pitää sinua sylissäni tunnin, kunnes hoitaja kertoi, että nyt sinut pestäisi ja sinusta mitattaisi lämpö. Heti kun kätilö otti sinut syliinsä, hän huomasi, että sinulta puuttuu peräaukko. Hän ei saa mitattua lämpöä. Lähdit samantien teho-osastolle.

Seuraavana päivänä sinut leikattiin ja sinulle asennettiin avanne. Ensimmäiset elinpäiväsi jouduit viettämään Lastenklinikan teho-osastolla, josta sinut siirrettiin kirurgiselle osastolle. Ikävöin sinua niin paljon. 14 vuorokauden ikäisenä sinulle tehtiin toinen leikkaus. Avanne poistettiin ja peräsuoli yhdistettiin peräaukkoon. Yllätit kaikki nopealla toipumisellasi ja vielä saman viikon aikana leikkauksesta pääsit vihdoin kotiin.

Vauva-aikasi ensimmäiset viikot menivät kuin sumussa. Kävimme monta kertaa viikossa erilaisissa tutkimuksissa. Tutkittiin sydäntä, silmiä, korvia, suolistoa, munuaisia, otettiin aivosähkökäyrää, tapasit neurologin ja monen muun alan asiantuntijoita. Mutta mitään uutta ei ilmennyt. Vaikka vauva-arjen keskellä tuntui raskaalta päivä toisensa jälkeen suunnittella elämää sairaalakäyntien mukaan, sanoimme isäsi kanssa joka aamu toisillemme: "me olemme plussan puolella, meillä on maailman ihanin ja täydellisin poikavauva".

Nyt olet jo yhdeksän kuukauden ikäinen. Olet kehittynyt hienosti ja hurmannut koko suvun. Pelkkä ajatuskin siitä, että olisin kuunnellut lääkäreiden mielipiteitä ja luopunut sinusta värisyttää koko kehoani. Olen sinusta niin kiitollinen joka päivä. Vaikka säännölliset tutkimukset ovat yhä osa arkeamme, en enää koe niitä taakaksi. Mitä tulevaisuus tuo tullessaan, en voi tietää. Joskus kun teet hassuja, sinulle kuitenkin ominaisia juttujasi, mielessäni välähtää ajatus "onko tämä normaalia"? Tuo tunne ei varmasti ikinä tule poistumaan, mutta koska olet kehittynyt hienosti ja muutenkin osoittanut, että porskutat menemään vahvasti eteenpäin, huomaan että pelko käy harvemmin mielessäni. Eilen juuri vaarisi kehui huumorintajuasi. Kaiken täydellisyyden ja maailman kauneimpien ruskeiden silmien lisäksi olet hassu ja huumorintajuinen kaveri. Se tulee kantamaan sinua pitkälle tässä elämässä.

Eeva ja Lucas 9 kk, Kissansilmäoireyhtymä