Tarina numero viisi: Remon tarina

Siitä on kohta seitsemän vuotta, kun synnyit. Keskiraskauden ultran jälkeen olin käynyt useamman kerran viikossa sairaalassa kuulemassa, oletko vielä elossa. Sydänäänet olivat heikot, olit pienikokoinen etkä liikkunut tarpeeksi. ”Meillä on aika vähän työkaluja tähän sikiöaikaiseen diagnosointiin”, pahoitteli kardiologi jollain sairaalakäynnillä. ”Emme oikeastaan tiedä muuta kuin että jokin on vialla.” Tuttavat ihmettelivät, miten reipas olin. Mitä siihen olisi voinut vastata? Ei ollut vaihtoehtoja. Minä olen äiti, se on minun elämäni tärkein asia. Sinä olet minun lapseni. Pohdiskelin paljon sitä, millainen elämä on ihmisarvoinen. Pitääkö elämän olla pitkä? Onko parempi, ettet synny elävänä, jos voit eläessäsi todella huonosti? Päädyin toivomaan, että eläisit niin kauan, että ehtisin tutustua sinuun.

Synnyit kuin synnyitkin elossa, muttet hengittänyt. Sinut elvytettiin ja hoitajat veivät sinut keskoskaapissa teholle. Minä menin Naistenklinikalle yöksi, sinä menit Lastenklinikan keskolaan. Vannotin keskolan hoitajia soittamaan minulle yöllä heti, jos alkaa näyttää siltä, että kuolet. Puhelin ei soinut. Aamulla kelasin pyörätuolilla Naistenklinikan ja Lastenklinikan välistä käytävää ja sain sinut syliini. Aavistin, että olen aloittamassa elämässäni vaiheen, joka erottaa minun maailmani lopullisesti terveiden lasten vanhempien maailmoista. Keskityin käytännön asioihin, koska ymmärsin etten pystyisi käsittelemään kaikkea tapahtunutta vielä.

Toisena päivänä keskolassa kysyin hoitajalta, milloin pääsemme kotiin. Hoitaja vastasi, että teho-osastolla puolikin tuntia on pitkä aika –  kannattaa opetella nauttimaan hyvistä hetkistä. Opin tulkitsemaan sänkysi yläpuolella olevista monitoreista, miten voit. Mielialani eli saturaatiokäyrien mukaan, koska hengittäminen oli sinulle vaikeaa. Viisas hoitaja tajusi, että olin oppimassa liikaa monitorien tavoille, ja opetti minut tarkkailemaan happisaturaatiotasi kynsien ja huulten värin perusteella. Oli pelottavaa ottaa sinut pois koneiden seurannasta, mutta jo viikon ikäisenä kannoimme sinut kotiin ja aloimme opetella arkea erityislapsen kanssa.

Muutaman kuukauden ikäisenä sait perusdiagnoosisi: duplikaatio kromosomissa 16. Alkuvuosia täyttivät tutkimukset ja hoitojaksot Lastenklinikalla. Päivystyspoliklinikka tuli tutuksi syystä jos toisesta. Pidin monet kerrat happimaskia naamallasi, kun sinua nukutettiin leikkaukseen. Sinä itkit paniikissa muutaman sekunnin ja nukahdit sitten. Minä paijasin sinut uneen ja menin sitten sairaalan kahvioon itkemään.

Vähitellen sairautesi väistyivät ja vastustuskykysi parani.  Ehdin huolehtia omasta jaksamisestani ja tulla sinuiksi uuden elämäni kanssa. Opin antamaan sinut välillä mummulle ja vaarille hoitoon. Kehitystäsi seurattiin lastenneurologian vastaanotolla. Kävimme kerran vuodessa testeissä ja saimme lausunnon, joka oli aina samanlainen: ”Remo on suloinen poika”, minkä jälkeen lueteltiin kaikki kehityksen osa-alueet, jotka ovat ”erittäin heikkoja ikäryhmän keskitasoon nähden”. Aluksi itkin joka kerta lausuntoja lukiessani.

Muistan keskolassa pohtineeni ääneen, tuleeko elämästämme enää koskaan tavallista. Hoitaja lohdutti, että tulee kyllä – omalla tavallamme tavallista.

Pian täytät seitsemän. Sairaalassa ei juuri tarvitse enää käydä ja terapiasi hoituvat päiväkodissa. Elämä soljuu päivä kerrallaan eteenpäin. Pidät Super Mariosta, kirjaimista ja numeroista. Olet ottanut tukevasti oman paikkasi perheessämme ja ystäväpiirissämme. Vietät aikaa meidän kanssamme silmät iPadiin lukittuneina ja korvat vastamelukuulokkeilla suojattuna, eikä siinä ole kenenkään mielestä mitään kummallista. Ystävämme tietävät jo, että konserttiin tai Linnanmäelle lähtö on meille aika hankalaa. Isovanhemmat hoitavat sinua välillä, että me vanhemmat saamme levätä.

Sinä elät ihan tavallista Remon elämää. Minä elän ihan tavallista Remon äidin elämää. En ole enää koskaan ihan ehjä, mutta hajonneenakin voi näköjään elää ihan hyvää elämää. En enää itke jokaista lausuntoa lukiessani. Meillä on paljon hienoja hetkiä, kuten viime viikonloppuna, kun polskit ensimmäistä kertaa kylpyammeessa ja nautit siitä. Me molemmat nauramme paljon. Viisas hoitaja oli oikeassa: elämästä tuli lopulta ihan tavallista.

Marja ja Remo 6 v, duplikaatio kromosomissa 16

Tarina numero kolme: Valon tarina

Kun Valo syntyi seitsemän vuotta sitten, en aavistanut mitään siitä matkasta, jonka saisin hänen kanssaan kulkea. 

Ensimmäisen vuoden aikana kävi kuitenkin pala palalta selväksi, että hän tarvitsisi valtavan paljon tukea ja apua niin kehityksessään kuin kaikissa päivittäisissä toiminnoissaankin. Harvinainen etenevä aivojen aineenvaihduntasairaus (WDR45) vei Valolta asteittain näön sekä aiheutti liikunta- ja kehitysvammat ja monia liitännäissairauksia, kuten lääkeresistantin epilepsian.

Suurimpia murheitani Valon elämän alkutaipaleelta asti oli lapsille ominaisen keveyden, ilon ja naurun puute. Yritin turhaan saada pientä vauvaa kiinnostumaan leluista tai maailmasta ylipäätään. Ajoittain tunsin raastavaakin surua siitä, ettei Valoa tuntunut innostavan mikään. 

Sitten alkoi fysioterapia. Terapeutti kurvasi kotiimme valtavan lelu-, tieto- ja taitoarsenaalin kera. Hän kaivoi kasseistaan yksinkertaisen, vaikeasti näkö- ja liikuntavammaisille suunnitellun lelun. Se oli tummansininen levy, johon oli kiinnitetty oranssi, litteä ja pyöreä lamppu. Kun lampusta painoi, se syttyi ja levy värisi. Ja Valo, alle vuoden vanha pieni poika, alkoi leikkimään. Antaumuksella, kerta toisensa jälkeen, hän selvästi nauttien painoi lamppua ja sai levyn värisemään.

Minunkin sisälläni syttyi lamppu, valtava oivallus siitä, että lapseni tarvitsee erityiset lelut, sellaiset, joita hän pystyy käyttämään. Oivallus siitä, että epilepsialääkehuurujen, näkö- ja liikuntavammojen takana oli kuin olikin se lapsi, jota olin niin kaivannut. Lapsi, joka halusi leikkiä, iloita ja nauttia maailmasta, jos vain saisi siihen oikeanlaiset apuvälineet.

Tuo oivallus kantoi pitkälle ja versoi paljon. Se sai minut tekemään kaikkeni, jotta Valo saisi mahdollisuuden leikkiä, ilmasta itseään ja tulla kuulluksi. Se sai vaatimaan enemmän ja parempaa niin lasta hoitavilta tahoilta kuin itseltänikin. 

Vuosien varrella sain tuon oivalluksen myötä kokea monta yhdessä jaettua ilon hetkeä lapseni kanssa. Pelasimme hänelle suunniteltuja lautapelejä, keskustelimme monenlaisista asioista (vaikka meille ei alkujaan meinattu edes myöntää puheterapiaa "koska tällaisille lapsille ei ole olemassa kommunikaatiokeinoja") ja leikimme monenlaisia leikkejä. Ensimmäinen fysioterapiakerta ja sininen, värisevä levy, elävät mielessäni vahvana vielä tänäkin päivänä.

Mira ja Valo, harvinainen aivojen aineenvaihduntasairaus (WDR45)

P.S Miran liikuttavia ja kauniita blogitekstejä löydät kahdestakin eri paikasta:

http://valonvaiheet.blogspot.fi/ sekä http://pimeanvaiheet.blogspot.fi/

Tarina numero kaksi: Eliaksen tarina

Istuin lääkärin edessä täysin hölmistyneenä. Sanoiko hän juuri, että minun esikoispojallani, minun omalla pienellä Eliaksellani, on kehitysvamma? Asia, jota olin pelännyt enemmän kuin mitään viimeisen parin vuoden ajan. Minusta oli tullut vuosien saatossa mestari pidättämään kyyneleitäni lääkärin vastaanotolla: uutiset olivat harvemmin olleet mieltä nostattavia. Nyt purskahdin itkuun. En mihinkään pieneen sievään nyyhkytykseen, vaan kunnon tyrskivään puolihysteeriseen itkuun. Havahduin itkuni seasta lääkärin kysymykseen: "Miksi sinä itket, nythän te saatte etuuksia".

Siinä lääkärin vastaanotolla, loisteputkien alla, nenäliinaa rutistaen, ensimmäisenä eivät olleet mielessä etuudet. Päässä takoi ajatus: minun Eliaksellani on kehitysvamma. Meidän elämämme on pilalla. En tule ikinä enää nauramaan. Ennenkaikkea päässäni takoi paniikinomainen ajatus: Mitä Eliaksen elämästä nyt tulee? Pikakelasin koulut, rippikoulut, lukiot, ajokortit. Itkien vielä vähän enemmän. Surren sillä sekunnilla sitä, että ei tule ylioppilasjuhlia, ei ajeta ajokortteja, ei ehkä perusteta perhettä... Silloin, siellä loisteputkien alla olisin kaivannut lääkärin puolelta erilaista lähestymistapaa. Sellaista inhimillisempää, ei minun suruani kyseenalaistavaa. Olisin kaivannut asiaa, joka kulkee nimellä: ensitieto. Olisin kaivannut niin kovin sitä, että joku olisi osannut kertoa, mistä voin saada lisää tietoa, missä voin tavata vertaisia. Että joku olisi sanonut, että ette jää yksin tämän asian kanssa.

Tuon tapaamisen jälkeen uin syvissä vesissä. Syvemmissä, kuin koskaan aiemmin. Itkin viimeisenä illalla, ennen unen tuloa. Heräsin aamulla silmät turvonneena. Muistaen kymmenen sekuntia heräämisen jälkeen, että ai niin, minun lapsellani on kehitysvamma. Jatkaen itkua. Olin viikon töistä pois. Sairaslomalla. Keräämässä itseäni kasaan. Keräämässä kasaan elämämme palasia joksikin, josta tuli uudenlainen elämän palapeli.

Seitsemän vuotta myöhemmin, tasan tarkkaan kello puoli neljä iltapäivällä, ulko-ovi avautuu. Sisään rymistelee kouluista ja eskarista kotiinsaapuvat pojat: Elias ja hänen kaksi pikkuveljeään. Ovelta kuuluu Eliaksen huuto "äiti, minulla on sinulle yllätys". Koulurepusta kaivetaan suuri vaaleanpunainen ystävänpäiväkortti. Korttiin on omin kätösin piirretty yksi iso ja monen monta pientä sydäntä. Sekä hurmaavilla harakanvarpailla kirjoitettu teksti: "Rakastan sinua äiti, toivon että teet ruokaa, toivon että saan pissattaa Roopen. Toivon että käyn äitin kanssa Korkeasaaressa", sanojen ollessa yhtä pitkää pötköä. Kortin annettuaan Elias huutaa "Roope". Musta, trimmauksen tarpeessa oleva, enemmänkin karitsan, kuin villakoiran näköinen otus juoksee vinhaa vauhtia Eliaksen luokse. Tottuneesti Elias kytkee sen villakoiran ja karitsan sekoituksen flexiin ja yhdessä kaverukset lähtevät painamaan kohti takapihalta aukeavaa pientä metsää.

Jään ihastelemaan korttia. Asettelemaan sitä näkyvälle paikalle, vasten paria päivää aiemmin ostamaani neilikkakimppua. Olen hirvittävän onnellinen. Ja aivan äärettömän ylpeä. Ajatuskin siitä, että joskus kehitysvamma tuntui elinikäiseen verrattavissa olevalta rangaistukselta, tuntuu niin kaukaiselta. Minulla on täydellinen kehitysvammainen esikoispoika. Sekä hänen täydellinen, vaikeammin kehitysvammainen pikkuveljensä. Pahnanpohjimmaisena on melko normiraameihin mahtuva eskarilainen, joka on avannut myös minulle ikkunan omanlaiseensa maailmaan. Siihen sellaiseen, jossa opitaan ja osataan oman ikäluokan mukaisesti.

Siitä tapaamisesta joka meillä oli lääkärin kanssa, loisteputkien alla, silloin seitsemän vuotta sitten, minun sydämeeni jäi asumaan pieni suru. Joka tulee asumaan siellä aina ja ikuisesti. Ensalkuun suru oli suuri, hallitseva, painostava. Suru määritti elämää ja sen suuntaa. Pelotti. Itketti: mistä kaikesta tulemmekaan jäämään paitsi! Kunnes pikkuhiljaa, päivä päivältä, viikko viikolta ja kuukausi kuukaudelta surusta tuli pienempi. Samalla kun pelko alkoi hälvetä, ja itku laantua. Pikkuhiljaa ovi alkoi vähä vähältä avautua tähän erilaiseen maailmaan.

Maailmaan jossa opitaan hitaammin, tarvitaan toistoja enemmän, tuskaillaan ajoittain oppimisen hitautta. Mutta samalla maailmaan, jossa eletään hitaammin. Nautitaan suuresti saavutuksista: niistä ihan pienistäkin. Kuten siitä, että minun Eliakseni osaa jossain määrin lukea ja kirjoittaa. Että hän osaa itsenäisesti ulkoiluttaa koiraa takapihalta aukeavassa pienessä lähimetsässä. Jossa ei tarvitse osata varoa autoja, pyöriä ja muita tiellä liikkujia. Maailmaan, jossa lukemisen alkeet ja koiranulkoilutus eivät ole itsestäänselvyyksiä. Vaan lahja, riemuvoitto, jotain josta iloitaan joka ainoa päivä.

: Mari ja Elias, lievä kehitysvamma, sekä epilepsia

Ohessa lisää ensitiedosta

Tarina numero yksi: Ainon tarina

"Aino, Aino, missä on se Aino? Nyt näkyy silmät ja suu, ei voi olla kukaan muu, siellä siellä se Aino on!"

Lauloimme hartaina Pikku-Miinojen uintiryhmässä yhdessä muiden perheiden kanssa, jokaiselle ryhmän lapselle monen vuoden ajan. Hetkessä oli taikaa. Lapset mielissään huomiosta, me kaikki nauttien ihanasta hetkestä.

Laulaminen ja loruttaminen oli hiipinyt muuhunkin elämäämme, kuin varkain. Aamu alkoi aamulaululla, herätys loruilla. Pitki päivää laulua ja tanssia, loruja moneen tilanteeseen.

Musisoimisemme sai uusia ulottuvuuksia "Kehrälintu, Silkiisippi"-kirjan myötä. Kehrälintu maalasi musiikin väreiksi, mikä avasi musiikin maailman aivan uudella, elämyksellisellä tasolla.

Meistä oli tullut laulava ja musisoiva Trappin perhe. Ainon isä hommasi kitaran. Aino ja minä istuimme usein pianon, tai syntikan ääreen. Aino sylissäni, oikea käteni vapaana soittamaan. Kaapit täyttyivät eriliasista rummuista ja muista soittimista. Musiikista oli tullut jotain, joka kulki sujuvasti mukana arjessa. Musiikki ei ollut enää ainoastaan arjen ilo. Vaan hankalina aikoina, ja epätoivon hetkinä, myös lohdun tuoja.

Oikeastaan tilanne oli aika kummallinen, kun molemmat meistä vanhemmista oli kouluaikoina leimattu täysin lahjattomiksi musiikinalalla. Vaikka vasen käteni (jolla Aino pysyi sylissä) lakkasi toimimasta koskettimilla, laulamisessa ja nuotissa pysyminen kehittyi. Tästä voi päätellä, että harjoittelminen kannattaa, vaikka lähtötaso olisikin kurja.

Myös Aino oppi. Vaikeasti puhe-, liikunta- ja kehitysvammainen tyttäremme oppi erehtymättä valitsemaan oikean ja vasemman välissä. Missä hän oli oppinut? Väittäisin, että laulaessa HuugiGuugia ja HonkyTonkya. Ei kai voi olla oppimatta, kun niitä laulaa ja leikkii monta kertaa viikossa, vuosien ajan. - Ovat muuten Fröbelin palikat nimensä veroisia.

Trappin perheemme ei ollut yksin musisointiensa kanssa. Yhdessä Ainon ystävien perheiden kanssa kehittelimme "HuugiGuugi"-nimen saaneen musiikkihetken rungon. Valitsemalla "tietyn väristä" musiikkia ja lauluja tietyllä tavalla, voi kuka tahansa helposti tehdä ohjelman musiikkihetkeen, jonka tarina ja kaari tempaa mukaansa. Tätä testasimme perheiden kesken ja hauskaksi havaitsimme!

Iltapesulla, kylppärissä sylikkäin istuen oli yksin päivän ihanimmista lauluhtekistä. Jostain syystä lauluksi oli valikoitunut "Kopsis, kapsis, kopsis, kapsis ratsastaa, intiaani ratsullansa vuorten taa..." Kylppärin peilistä seurasin Ainon iloista ilmettä ja laulun mukana elämistä.

Kunnes eräänä kauniina iltana Aino ei innostunut lauluhetkestä. "Onko laulu sinusta liian lapsellinen", kysyin. "Kyllä", vastasi Aino (kääntämällä päätä oikealle). "Etkö enää halua laulaa tätä laulua iltaisin?", jatkoin. "En", vastasi Aino (kääntämällä päätä vasemmalle). Haikeana jouduimme havaitsemaan, että lastenlaulujen aika alkoi olla ohi.

Ei se haittaa. Lapsuusaika on ohi, mutta musisointi jatkuu. Uusilla tavoilla. Itsenäisemmin. Ei lainkaan aina sellaisella musiikilla, jota koko perhe haluaa yhdessä kuunnella. Mutta joskus, erityisesti kesälomalla, vaikka laiturilla, tai soutuveneessä, saatamme innostua laulamaan jonkun vanhoista suosikeistamme.

"Kanootin kapean, vesille työnsin...". Vaikka Sielun veljien tyylillä.

P.S. Jos kiinnostuit laulamisesta värillisellä musiikilla, olethan yhteydessä! Minä ja Aino kertoisimme enemmän kuin mielellämme siitä lisää. Ehkä voisimme järjestää värillisen HuugiGuugi-lauluhetken yhdessä? Vain mielikuvitus on rajana, jokainen voi sitten kehitellä omia versioitaan :-)
Terveisin Miina W miina.weckroth(at)jaatinen.info