Tarina numero kuusitoista: Kolmen veljeksen tarina

8.01 ovi sulkeutuu. Päivän ensimmäinen ponnistus on suoritettu. Veljekset ovat matkalla kouluun. Kukin veljistä omiin kouluihinsa, omilla takseillaan matkaten.

Aamuisin homma ei ole edes minuutti, vaan jopa sekuntipeliä. Kodista muodustuu pienimuotoinen lähtöterminaali, jossa itse toimin kuuluttajana. Normaalien kuulutusten sijaan vaan jaan ohjeita kuten "syöppä nyt, taksi tulee kolmen minuutin kuluttua", "miten niin takki on hukassa", "älä juokse äitiä karkuun vaan ota nätisti lääkkeet ja sitten mennään pukemaan".

Matkaan pitää saada yksi pian kolmetoistavuotias kaveri, joka kyllä osaa pukea ja syödä nätisti. Kunhan vaan olet jossain näköetäisyydellä antamassa kuulutuksia "syö" "pue", "kengät jalkaan", "reppu selkään". Kaveri on syksyllä siirtynyt yläkouluun, lievästi kehitysvammaisten nuorten luokalle.

Keskimmäinen kaveri käy eri koulua: sitä koulua jossa käyvät kotikaupunkimme vaikeiten vammaiset lapset. Kaverin jalat toimivat vikkelästi hänen juostessa kuuluttajaa karkuun. Ensin tehdään juoksukierros aamulääkkeiden kanssa, seuraava juoksukierros tehdään päivän vaatteet kädessä, yrittäen samalla ohjata kaveria vessaan aamupesulle. Joskus pesut tehdään valtaisan huudon saattelemana, kaverin potkiessa vessan seinää. Toisina aamuina leppoisissa tunnelmissa kuuluttajan, eli äidin saadessa halauksia toisensa perään.

Pienin, koulutaipaleensa aloittanut kaveri on omatoiminen. Mutta kovin aamu-uninen. Hän siis tyytyy enimmäkseen makaamaan lattialle, äänekkäästi parkuen elämän epävääryyttä: aina pitää nousta aikaisin, vaikka kuinka väsyttäisi. Pieninkään veljeksistä ei käy lähikoulua puhevammansa vuoksi.

Pienimuotoisen aamujumpan jälkeen on aika saada itsensä matkaan. Koska oma työpaikka ja työtehtävät odottavat. Jotta käänteisessä järjestyksessä iltapäivällä voin taas toimia vastaanottokomiteana, yhden taksin toisensa jälkeen palauttaessa koululaisia kouluistaan kotiin.

Isompien poikien ollessa tilapäishoidossa saan hetken verran tunnustella minkälaista "normaali elämä" voisi olla. Miten voisin aamulla lähteä omien aikataulujeni mukaan töihin. Soittaen työmatkalta puhelun "nyt ulkovaatteet päälle ja matkaan". Ilman joka aamuista minuuttipeliä kolmen taksin lähtöaikataulujen mukaan, sekä ilman joka iltapäiväistä stressiä siitä, että bussi on taas kymmenen minuuttia myöhässä, enkä ehdi kotipihaan ennen keskimmäisen kaverin koulutaksia.

Vaikka aavistus "normaalista elämästä" tekee ajoittain hyvää, rauhoittaa hermoja ja luultavasti laskee hitusen verran verenpaineita, en vaihtaisi aamuisia kuuluttajan hommiani mihinkään. En niitä hetkiä, kun ulko-ovella esikoinen huikkaa "äiti, minä rakastan sinua, pidä hauskaa töissä", keskimmäinen painaa pehmeän poskensa poskeani vasten ja sanoo "pusu", pienimmän kapsahtaessa kaulaani ja halaten lujaa, ennen kuin hän säntää pihatielle, liian ison repun pomppiessa selässä juoksuaskelten tahtiin.

Näinä hetkinä kiire pyyhkiytyy hetkeksi pois mielestä ja tunnen vain suunnatonta onnea. Onnea siitä, että juuri minä saan saattaa heidät turvallisesti koulutielle. Että juuri minä saan olla heidän äitinsä. Jos minun pitäisi jollain tapaa kuvailla veljesten erityisyyttä, niin se ei olisi heidän vammansa, vaan heidän tapansa osoittaa rakkautta. Heidän tapansa saada minut tuntemaan itseni hyvin erityiseksi ja etuoikeutetuksi.

Äiti ja kolme veljestä 12 vuotta (kehitysvamma), 11 vuotta (kehitysvamma) 7 vuotta (puhevamma)

Tarina numero viisitoista: Maijan tarina

Minkälaista on olla puhevammainen nuori?

Minä olen Maija, olen 15 vuotias. Minulla on puheen erityisvaikeus, dyspraksia ja lievä älyllinen kehitysvamma.

Kumpikaan ei minua haittaa eikä ole noloa. Kerron mielelläni InstaStoryissä kuulumisia ja näytän ostoksia, esimerkiksi pitämistäni hiustenhoitotuotteista, vaatteista, ja uusimmasta innostuksen aiheestani, bujoilusta.

Ai mitä bujoilu on? No, bullet journalin käyttöä! Pidän laskua urheilusta, unen määrästä, mielialasta, herkuttelusta, rahan käytöstä jne. Tässä minua auttaa avustajani. Tapaamme lähes viikoittain ja käymme leffassa, shoppailemassa ja tehdään muuta hauskaa. Pelaan myös koripalloa Sykki Unified -joukkueessa, jossa on kehitysvammaisia ja tavallisia pelaajia samassa joukkueessa. Se on kiva laji!

Teen kovasti töitä lukemisen ja kirjoittamisen oppimisen kanssa, sillä äiti sanoi, että niitä on osattava jos haluaa hoitoalalle. Ja minähän haluan!

Äidin versio

On ihmeellistä seurata kuinka tyttö ottaa maailman haltuun omilla ehdoillaan. Välillä mietin, minkälaista on olla puhelias puhevammainen. Kuten yltä näette, Maija ei ainakaan myönnä, että se vaivaisi. Hän jaksaa toistaa sanoja ja etsiä kiertoilmaisuja, synonyymejä ja käyttää viittomia, jotta, kuulija ymmärtäisi, mitä hänellä on asiaa. Tätä olen aina ihaillut Maijassa. Hän ei todellakaan anna periksi ennen kuin viesti on mennyt perille.

Sinnikkyys ja positiivisuus ovat olleet Maijan perusluonteen kulmakiviä ihan pienestä lähtien. Me onnelliset esikoisen vanhemmat emme nähneet esikoisessa mitään erityistä, mutta loistava neuvolatäti epäili ensin lihasten hypotoniaa noin vuoden iässä ja siitä alkoivat vuosittaiset reissut Lastenlinnaan ja Lasten sairaalaan.

Vuosien varrella kävimme perinnöllisyysklinikalla, korvaklinikalla, silmäsairaalassa, neurologilla, sisätautien erityislääkärillä ja ties kuinka monen muun huippulääkärin vastaanotolla, kun Maijaa tutkittiin, seurattiin, mitattiin ja ihmeteltiin. Maijasta oli lähinnä ihanaa, että kaikki seurasivat häntä ja hänen edistymistään. Itse ahdistuin aina sairaalakertomuksen tultua, sillä se keskittyi siihen, mitä Maija ei osannut, kun Maija oli aina näyttänyt kaiken sen, mitä osasi ja missä oli parantanut osaamistaan.

Kun Maijan kymmenes vuosi tuli täyteen, saimme siirron Lastenlinnasta Helsingin kaupungin kehitysvammapoliklinikalle, diagnoosina lievä älyllinen kehitysvamma ja puheen erityisvaikeus ja keskivaikea dyspraksia. Kehitysvamma-sana on meille tavallisille leimaava sana, mutta Maijalle se on helpotus. On joku syy, miksi hän on erilainen. Maijan korviin se taitaa kuulostaa samalta kuin allerginen, likinäköinen, kiharatukkainen tai vasenkätinen. Sitä ei voi muuttaa, mutta sen kanssa on ihan ok elää. 

Äiti ja Maija 15 v. puhevamma ja kehitysvamma

Tarina numero neljätoista: Liljan tarina

24.5.2018 - päivä jolloin neuropsykologi sanoi tyttäreni kehityksen olevan 10 kk lapsen tasolla. Minkä ikäiseksi itse arvioisit hänet? – ystäväni kysyi kun kerroin tuoreesta kehitysvammadiagnoosista.

Kun tyttäreni syntyi, hänellä oli ollut hapenpuutetta ja hän joutui teho-osastolle. Pelkäsimme menettävämme hänet, mutta hän taisteli itsensä takaisin meidän luoksemme. Siitä päivästä lähtien olemme olleet kiitollisia siitä, että hän on kanssamme. En minä tämän elämän lahjan äärellä oikeastaan mieti, että mihin ikähaarukkaan hänet asettaisin. Se tuntuu epäoleelliselta.

Liljalla on läjä diagnooseja. Vaikea cp-vamma, vaikeahoitoinen epilepsia, lonkat ovat sijoiltaan, infektioastma, refluksi, syömisvaikeuksia, peg-nappi, puhevamma, määrittelemätön näkövamma, aistiyliherkkyys ja nyt uusimpana määrittelemätön kehitysvamma. Määräytyy myöhemmin lääkärin arvion mukaan todennäköisesti keskivaikeaksi. Mutta ennen kaikkea hän on Lilja, tyttö joka täyttää viisi nyt joulukuussa, tyttö joka osaa tehdä valintoja ja joka nauttii vauhdista ja kokee ympäröivän maailman hyvin vahvasti kuulonsa kautta. Iloinen tyttö, joka mielummin seuraa veljien puuhasteluja kuin kuuntelee aikuisten löpinöitä.

Diagnoosit eivät määrittele meitä ihmisinä, kuten ei mitkään muutkaan ulkoiset tekijät. Tiedän että tämä ajatus tuottaa meidän yhteiskunnassa monelle älyllisen haasteen, mutta olen ilomielin täällä haastamassa.

On raadollista kun lastasi tutkitaan ainoastaan siltä näkökulmasta, että mitä lapsi ei osaa, tai miten hän poikkeaa ns. normaalista. Lilja aloittaa syksyllä erityiskoulussa, aikaistettu eskari pidennetyllä oppivelvollisuudella. Parin kuukauden takainen tutustumisjakso oli hieno. Koko koulun henkilökunta oli yllättyneitä Liljan potentiaalista. Fysioterapeutti innostui ja ilmoitti että "Liljallahan on potentiaalia vaikka mihin!". Tämä ilahdutti, liikutukseen asti. Miksi tämä sitten tuntuu tärkeältä? Varmaankin siksi, että sairaanhoidon piirissä pääsääntöisesti kiinnitetään huomiota siihen, mitä Lilja ei osaa, siksi on hienoa kun joku välillä keskittää huomion myös siihen mitä Lilja osaa ja antaa sille arvoa.

Kotona ei enää jaksa olla kuntouttaja, tuntuu ihanalta, että Lilja pääsisi ympäristöön jossa kaikessa tekemisessä on kuntouttava ote. Viikko-ohjelmaan kuuluu sekä ratsastusta, että uimista! Ja kehitysvammahan ei tarkoita sitä, että ei kehittyisi, se vain tapahtuu hitaammin ja omassa tahdissa. Samaan hengenvetoon on myös todettava, että hoidollisuus ei tule helpottumaan, päinvastoin, se tulee vaatimaan meiltä vanhemmilta yhä enemmän. Onneksi ei tarvitse olla tässä asiassa yksin.

Ehkä eniten neuropsykologin arviossa  jäi kaivelemaan se tunne, että Liljan pitäisi olla jotain muuta kuin mitä hän on, että hän ei kelpaisi juuri sellaisenaan. Mutta sehän ei ole totta, Lilja kelpaa ja on rakastettu juuri sellaisena kuin on.

Johannes ja Lilja neljä vuotta, cp-vamma ja kehitysvamma

Tarina numero kahdeksan: Leon tarina

Mumi on tullut tapansa mukaan kylään. Kahvi porisee ja Leo lepäilee sohvalla. Kuten aina, Leo kuuntelee hetken Mumin juttelua. Kuin varmistuakseen, että onhan se varmasti Mumi, eikä kukaan muu. Sitten se alkaa. Se erityinen pulputus joka on ihan vain Mumille suunnattua. Leo kertoo kaikki kuulumiset ja salaisuudet. Leo kertoo, että on ollut ikävä ja Mumi on rakas.

Leo täyttää pian viisi vuotta. Hän on vaikeasti monivammainen pieni mies. Hänellä on vaikea cp- ja kehitysvamma, vaikeahoitoinen epilepsia, hydrokefalia, sekä sokeus.

Leon raskausaikana tiesimme, että vauva tulee jonkinlaista diagnoosia saamaan. Mikään ei kuitenkaan voinut valmistaa meitä siihen, miten vaikeasti vammainen pieni poika tähän maailmaan syntyi. Mikään ei täysin voinut valmistaa erityiseen isoäitiyteen.

Mumilta Leolle:

"Haluaisin piirtää sinulle taulun,
Taulun jonka sinäkin näkisit.
Se taulu kertoisi hetkestä,
hetkestä jonka vietämme yhdessä.
Siinä taulussa olisi kaksi sydäntä, iso ja pieni.
Isossa sydämessä on keskellä särö, se särö kertoo huolesta ja surusta.
Pieni sydän on myös säröillä, niin paljon säröjä pikkuisessa sydämessä.

Mutta se hetki, kun nämä kaksi sydäntä kohtaavat, ei ole enää säröjä ei enää kipuja.
Siinä hetkessä elää riemu, siinä hetkessä kuuluu nauru.
Pikkusydämellä on paljon asiaa, paljon märkiä suukkoja.

Kun kaikki salaisuudet on kuiskattu, kaikki tarvittava kerrottu, suukot annettu, pikkusydän rauhoittuu ison sydämen syliin.
Myös ison sydämen mieli on rauhallinen,
täynnä kiitollisuutta ja rakkautta.
Iso sydän on onnellinen että saa kuulua pikkusydämen elämään.

Tämän minä haluaisin tauluun piirtää.
Meidän hetken. "


Rakkaudella, Mumi.

Leo, neljä vuotta ja Mumi, Sirpa

Tarina numero seitsemän: Vertin tarina

"Millon mennään lintsille" kysyt pukiessasi toppatakkia. "Ei nyt ihan vielä, ulkona on pakkasta eikä joulupukkikaan ole vielä käynyt". Harmistuneena vedät pipon päähän, ei kai auta kuin mennä pulkkamäkeen ja kuvitella se vuoristoradaksi...

Reilu viisitoista vuotta sitten sain sinut toiseksi pikkuveljeksi. Olin itse 12-vuotias futaaja ja ajattelin vain, että selvä, tuollainen pallero.

Aika pian selvisi, että kaikki ei ole ihan ok. Kun äiti kertoi ensin, että sinulla on epilepsia ja vähän myöhemmin, että saat myös kehitysvammadiagnoosin, en oikein ymmärtänyt mitä se tarkoittaa. Mitä muuta, kuin että että äiti oli koko ajan kanssasi sairaalassa eikä ehtinyt katsomaan pelejä.

"Kauanko vielä ennenkuin lintsi aukee?" kysyt minulta vaihtaessasi uimahousuja pukuhuoneessa. "No nyt on helmikuu, joten kolme kuukautta" vastaan sinulle.
"No hyvä juttu" sanot, ja marssit uima-altaalle.
"Tätä serenaranneketta mä pidän siihen asti!". Kävelen perässäsi ja hymyilyttää; sinä ja sun rannekkeet. Aina on joku kotkotus päällä.

Kasvamme kumpikin. Omat menoni lisääntyvät, tulee tyttöystäviä ja myöhäisiä iltoja kavereiden kanssa. Sinun vaikeutesi tulevat yhä enemmän esiin ja ero ikätovereihin kasvaa. Olet välillä tosi rasittava: Vertti sitä ja Vertti tätä. Tiedän kyllä, että et ole tahallasi sitä mitä olet, mutta turhauttaa kuunnella sitä jatkuvaa yhden asian hokemista. Onneksi on kaverit ja aika monta ihanaa tyttöä kiikarissa...

"Ihan ku vekkulassa" naurat ja jatkat kiipeilyä Hoplopissa.
"Miten kauan vielä, ennen kuin päästään lintsille?", kyselet samalla kun konttailet putkea pitkin esteitä väistellen.
"Alle pari kuukautta. Ei enää kauan",vastaan ja tyytyväisenä hihkaiset
"Jee!" samalla kun häviät liukumäen uumeniin.

Vuodet kuluvat. Minä aikuistun. Sinun haasteesi kasvavat. Äidin pyynnöstä ryhdyn sinulle tukihenkilöksi. Miehinen seura on sinulle tärkeää ja mieheksi kasvamiseen tarvitset kaiken tuen, mitä on saatavilla. Isoveljenä olen näköjään rajattoman ihailun ja arvostuksen kohde. Yritän täyttää minua kohtaan asettamasi odotukset, tähän mennessä se on ollut helppoa. Riittää kun saat olla yhdessä tekemässä juttuja, nauramassa, höpisemässä niitä näitä.

"Monelta taksi tulee?"kyselet malttamattomana. Aamulla on leikattu viimevuotinen lintsiranneke kädestä (miten se pysyikin niin kauan ?) ja kohta haetaan uusi ja kiiltävä tilalle. Taksi saapuu ja hyppäät omalle paikallesi etupenkille.
"Linnanmäelle!" ilmoitat kuljettajalle kuuluvalla äänellä. Onnellinen hymy leviää kasvoillesi ja tarttuu minunkin suupieliini.

Ville, Vertin (15 v)  isoveli.

P.S Asiaankuuluvasti veljesten yhteinen suosikkibiisi on "Hey Brother"

Tarina numero kuusi: Villen tarina

Vettä on satanut koko aamupäivän, kun ajamme Ruovedeltä Seitsemisen kansallispuistoon vievää tietä parkkipaikalle. 

Sade jatkuu kaatamalla, ja rinkasta on kaivettava sadevaatteet. Sitten lähdetään liikkeelle. Villellä on oma iso sininen rinkkansa, joka painaa aika lailla: mukana on eväiden lisäksi myös laavu ja makuupussit. 

Reitti on aluksi helppokulkuista polkua aarnimetsässä. Parin kilometrin päässä alkaa matka jo painaa. Pitkospuut ovat irrallaan ja sateesta liukkaat. Villen tasapaino on hieman hutera, mutta hankalasta paikasta selvitään kunnialla. Vesisade sen sijaan ei Villeä haittaa ollenkaan. 

Pienempänä Ville ei juurikaan suostunut leikkimään kotona, mutta viihtyi paremmin leikkikentillä ja pyörän peräkärryssä.  Olemme aina olleet hänen kanssaan paljon ulkona, sillä leikkimisen sijaan Ville haluaisi vielä nytkin kotona katsella vain videoita. Vastapainoksi videoille on pitänyt keksiä mielekästä yhteistä tekemistä, ja metsäretket ovat osoittautuneet hyväksi vaihtoehdoksi. 

Olemme Villen kanssa harrastaneet retkeilyä jo monta vuotta. Ensimmäisellä reissulla Ville vaelsi kantorinkassa selässäni Saariselällä. Vuokrasimme kantorikan postitse Malikkeelta.  Siinä vaiheessa Malikkeen ja Jaatisenkin toiminta oli tuttua vain silloisen Jaatispostin kautta. 

Parin tunnin kävelyn jälkeen perustetaan leiri Haukilammelle. Laavu pitää vettä ja tavarat saadaan suojaan. Iltaruoka kokataan nuotiolla vesisateessa, ja kahvikin maistuu hyvältä. 

Yöksi kömmitään lämpimään makuupussiin. Sateen ropistessa uni maistuu.

Aamulla sade on poissa. Samalla kun aamukahvi porisee nuotiolla, kuivatamme sadevaatteita puiden oksilla. Nuotiolle saapuu päiväretkellä oleva lapsiperhe. Villen kanssa pääsee aina tutustumaan uusiin ihmisiin. Nytkin Ville esittelee meidät ja kertoo, että olemme nukkuneet teltassa edellisen yön. Nuotiovierailta Ville tenttaa asuinpaikan, iät ja nimet. Tunnelma on hyvä.

On aika purkaa leiri ja pakata kahvipannu ja makuupussit. Paluumatka sujuu mukavasti komeassa harjumaisemassa. 

Marko ja Ville Lönnqvist 16 v. kehitysvamma 

Tarina numero viisi: Remon tarina

Siitä on kohta seitsemän vuotta, kun synnyit. Keskiraskauden ultran jälkeen olin käynyt useamman kerran viikossa sairaalassa kuulemassa, oletko vielä elossa. Sydänäänet olivat heikot, olit pienikokoinen etkä liikkunut tarpeeksi. ”Meillä on aika vähän työkaluja tähän sikiöaikaiseen diagnosointiin”, pahoitteli kardiologi jollain sairaalakäynnillä. ”Emme oikeastaan tiedä muuta kuin että jokin on vialla.” Tuttavat ihmettelivät, miten reipas olin. Mitä siihen olisi voinut vastata? Ei ollut vaihtoehtoja. Minä olen äiti, se on minun elämäni tärkein asia. Sinä olet minun lapseni. Pohdiskelin paljon sitä, millainen elämä on ihmisarvoinen. Pitääkö elämän olla pitkä? Onko parempi, ettet synny elävänä, jos voit eläessäsi todella huonosti? Päädyin toivomaan, että eläisit niin kauan, että ehtisin tutustua sinuun.

Synnyit kuin synnyitkin elossa, muttet hengittänyt. Sinut elvytettiin ja hoitajat veivät sinut keskoskaapissa teholle. Minä menin Naistenklinikalle yöksi, sinä menit Lastenklinikan keskolaan. Vannotin keskolan hoitajia soittamaan minulle yöllä heti, jos alkaa näyttää siltä, että kuolet. Puhelin ei soinut. Aamulla kelasin pyörätuolilla Naistenklinikan ja Lastenklinikan välistä käytävää ja sain sinut syliini. Aavistin, että olen aloittamassa elämässäni vaiheen, joka erottaa minun maailmani lopullisesti terveiden lasten vanhempien maailmoista. Keskityin käytännön asioihin, koska ymmärsin etten pystyisi käsittelemään kaikkea tapahtunutta vielä.

Toisena päivänä keskolassa kysyin hoitajalta, milloin pääsemme kotiin. Hoitaja vastasi, että teho-osastolla puolikin tuntia on pitkä aika –  kannattaa opetella nauttimaan hyvistä hetkistä. Opin tulkitsemaan sänkysi yläpuolella olevista monitoreista, miten voit. Mielialani eli saturaatiokäyrien mukaan, koska hengittäminen oli sinulle vaikeaa. Viisas hoitaja tajusi, että olin oppimassa liikaa monitorien tavoille, ja opetti minut tarkkailemaan happisaturaatiotasi kynsien ja huulten värin perusteella. Oli pelottavaa ottaa sinut pois koneiden seurannasta, mutta jo viikon ikäisenä kannoimme sinut kotiin ja aloimme opetella arkea erityislapsen kanssa.

Muutaman kuukauden ikäisenä sait perusdiagnoosisi: duplikaatio kromosomissa 16. Alkuvuosia täyttivät tutkimukset ja hoitojaksot Lastenklinikalla. Päivystyspoliklinikka tuli tutuksi syystä jos toisesta. Pidin monet kerrat happimaskia naamallasi, kun sinua nukutettiin leikkaukseen. Sinä itkit paniikissa muutaman sekunnin ja nukahdit sitten. Minä paijasin sinut uneen ja menin sitten sairaalan kahvioon itkemään.

Vähitellen sairautesi väistyivät ja vastustuskykysi parani.  Ehdin huolehtia omasta jaksamisestani ja tulla sinuiksi uuden elämäni kanssa. Opin antamaan sinut välillä mummulle ja vaarille hoitoon. Kehitystäsi seurattiin lastenneurologian vastaanotolla. Kävimme kerran vuodessa testeissä ja saimme lausunnon, joka oli aina samanlainen: ”Remo on suloinen poika”, minkä jälkeen lueteltiin kaikki kehityksen osa-alueet, jotka ovat ”erittäin heikkoja ikäryhmän keskitasoon nähden”. Aluksi itkin joka kerta lausuntoja lukiessani.

Muistan keskolassa pohtineeni ääneen, tuleeko elämästämme enää koskaan tavallista. Hoitaja lohdutti, että tulee kyllä – omalla tavallamme tavallista.

Pian täytät seitsemän. Sairaalassa ei juuri tarvitse enää käydä ja terapiasi hoituvat päiväkodissa. Elämä soljuu päivä kerrallaan eteenpäin. Pidät Super Mariosta, kirjaimista ja numeroista. Olet ottanut tukevasti oman paikkasi perheessämme ja ystäväpiirissämme. Vietät aikaa meidän kanssamme silmät iPadiin lukittuneina ja korvat vastamelukuulokkeilla suojattuna, eikä siinä ole kenenkään mielestä mitään kummallista. Ystävämme tietävät jo, että konserttiin tai Linnanmäelle lähtö on meille aika hankalaa. Isovanhemmat hoitavat sinua välillä, että me vanhemmat saamme levätä.

Sinä elät ihan tavallista Remon elämää. Minä elän ihan tavallista Remon äidin elämää. En ole enää koskaan ihan ehjä, mutta hajonneenakin voi näköjään elää ihan hyvää elämää. En enää itke jokaista lausuntoa lukiessani. Meillä on paljon hienoja hetkiä, kuten viime viikonloppuna, kun polskit ensimmäistä kertaa kylpyammeessa ja nautit siitä. Me molemmat nauramme paljon. Viisas hoitaja oli oikeassa: elämästä tuli lopulta ihan tavallista.

Marja ja Remo 6 v, duplikaatio kromosomissa 16

Tarina numero kaksi: Eliaksen tarina

Istuin lääkärin edessä täysin hölmistyneenä. Sanoiko hän juuri, että minun esikoispojallani, minun omalla pienellä Eliaksellani, on kehitysvamma? Asia, jota olin pelännyt enemmän kuin mitään viimeisen parin vuoden ajan. Minusta oli tullut vuosien saatossa mestari pidättämään kyyneleitäni lääkärin vastaanotolla: uutiset olivat harvemmin olleet mieltä nostattavia. Nyt purskahdin itkuun. En mihinkään pieneen sievään nyyhkytykseen, vaan kunnon tyrskivään puolihysteeriseen itkuun. Havahduin itkuni seasta lääkärin kysymykseen: "Miksi sinä itket, nythän te saatte etuuksia".

Siinä lääkärin vastaanotolla, loisteputkien alla, nenäliinaa rutistaen, ensimmäisenä eivät olleet mielessä etuudet. Päässä takoi ajatus: minun Eliaksellani on kehitysvamma. Meidän elämämme on pilalla. En tule ikinä enää nauramaan. Ennenkaikkea päässäni takoi paniikinomainen ajatus: Mitä Eliaksen elämästä nyt tulee? Pikakelasin koulut, rippikoulut, lukiot, ajokortit. Itkien vielä vähän enemmän. Surren sillä sekunnilla sitä, että ei tule ylioppilasjuhlia, ei ajeta ajokortteja, ei ehkä perusteta perhettä... Silloin, siellä loisteputkien alla olisin kaivannut lääkärin puolelta erilaista lähestymistapaa. Sellaista inhimillisempää, ei minun suruani kyseenalaistavaa. Olisin kaivannut asiaa, joka kulkee nimellä: ensitieto. Olisin kaivannut niin kovin sitä, että joku olisi osannut kertoa, mistä voin saada lisää tietoa, missä voin tavata vertaisia. Että joku olisi sanonut, että ette jää yksin tämän asian kanssa.

Tuon tapaamisen jälkeen uin syvissä vesissä. Syvemmissä, kuin koskaan aiemmin. Itkin viimeisenä illalla, ennen unen tuloa. Heräsin aamulla silmät turvonneena. Muistaen kymmenen sekuntia heräämisen jälkeen, että ai niin, minun lapsellani on kehitysvamma. Jatkaen itkua. Olin viikon töistä pois. Sairaslomalla. Keräämässä itseäni kasaan. Keräämässä kasaan elämämme palasia joksikin, josta tuli uudenlainen elämän palapeli.

Seitsemän vuotta myöhemmin, tasan tarkkaan kello puoli neljä iltapäivällä, ulko-ovi avautuu. Sisään rymistelee kouluista ja eskarista kotiinsaapuvat pojat: Elias ja hänen kaksi pikkuveljeään. Ovelta kuuluu Eliaksen huuto "äiti, minulla on sinulle yllätys". Koulurepusta kaivetaan suuri vaaleanpunainen ystävänpäiväkortti. Korttiin on omin kätösin piirretty yksi iso ja monen monta pientä sydäntä. Sekä hurmaavilla harakanvarpailla kirjoitettu teksti: "Rakastan sinua äiti, toivon että teet ruokaa, toivon että saan pissattaa Roopen. Toivon että käyn äitin kanssa Korkeasaaressa", sanojen ollessa yhtä pitkää pötköä. Kortin annettuaan Elias huutaa "Roope". Musta, trimmauksen tarpeessa oleva, enemmänkin karitsan, kuin villakoiran näköinen otus juoksee vinhaa vauhtia Eliaksen luokse. Tottuneesti Elias kytkee sen villakoiran ja karitsan sekoituksen flexiin ja yhdessä kaverukset lähtevät painamaan kohti takapihalta aukeavaa pientä metsää.

Jään ihastelemaan korttia. Asettelemaan sitä näkyvälle paikalle, vasten paria päivää aiemmin ostamaani neilikkakimppua. Olen hirvittävän onnellinen. Ja aivan äärettömän ylpeä. Ajatuskin siitä, että joskus kehitysvamma tuntui elinikäiseen verrattavissa olevalta rangaistukselta, tuntuu niin kaukaiselta. Minulla on täydellinen kehitysvammainen esikoispoika. Sekä hänen täydellinen, vaikeammin kehitysvammainen pikkuveljensä. Pahnanpohjimmaisena on melko normiraameihin mahtuva eskarilainen, joka on avannut myös minulle ikkunan omanlaiseensa maailmaan. Siihen sellaiseen, jossa opitaan ja osataan oman ikäluokan mukaisesti.

Siitä tapaamisesta joka meillä oli lääkärin kanssa, loisteputkien alla, silloin seitsemän vuotta sitten, minun sydämeeni jäi asumaan pieni suru. Joka tulee asumaan siellä aina ja ikuisesti. Ensalkuun suru oli suuri, hallitseva, painostava. Suru määritti elämää ja sen suuntaa. Pelotti. Itketti: mistä kaikesta tulemmekaan jäämään paitsi! Kunnes pikkuhiljaa, päivä päivältä, viikko viikolta ja kuukausi kuukaudelta surusta tuli pienempi. Samalla kun pelko alkoi hälvetä, ja itku laantua. Pikkuhiljaa ovi alkoi vähä vähältä avautua tähän erilaiseen maailmaan.

Maailmaan jossa opitaan hitaammin, tarvitaan toistoja enemmän, tuskaillaan ajoittain oppimisen hitautta. Mutta samalla maailmaan, jossa eletään hitaammin. Nautitaan suuresti saavutuksista: niistä ihan pienistäkin. Kuten siitä, että minun Eliakseni osaa jossain määrin lukea ja kirjoittaa. Että hän osaa itsenäisesti ulkoiluttaa koiraa takapihalta aukeavassa pienessä lähimetsässä. Jossa ei tarvitse osata varoa autoja, pyöriä ja muita tiellä liikkujia. Maailmaan, jossa lukemisen alkeet ja koiranulkoilutus eivät ole itsestäänselvyyksiä. Vaan lahja, riemuvoitto, jotain josta iloitaan joka ainoa päivä.

: Mari ja Elias, lievä kehitysvamma, sekä epilepsia

Ohessa lisää ensitiedosta