torstai 13. syyskuuta 2018

Tarina numero neljätoista: Liljan tarina



24.5.2018 - päivä jolloin neuropsykologi sanoi tyttäreni kehityksen olevan 10 kk lapsen tasolla. Minkä ikäiseksi itse arvioisit hänet? – ystäväni kysyi kun kerroin tuoreesta kehitysvammadiagnoosista.

Kun tyttäreni syntyi, hänellä oli ollut hapenpuutetta ja hän joutui teho-osastolle. Pelkäsimme menettävämme hänet, mutta hän taisteli itsensä takaisin meidän luoksemme. Siitä päivästä lähtien olemme olleet kiitollisia siitä, että hän on kanssamme. En minä tämän elämän lahjan äärellä oikeastaan mieti, että mihin ikähaarukkaan hänet asettaisin. Se tuntuu epäoleelliselta.

Liljalla on läjä diagnooseja. Vaikea cp-vamma, vaikeahoitoinen epilepsia, lonkat ovat sijoiltaan, infektioastma, refluksi, syömisvaikeuksia, peg-nappi, puhevamma, määrittelemätön näkövamma, aistiyliherkkyys ja nyt uusimpana määrittelemätön kehitysvamma. Määräytyy myöhemmin lääkärin arvion mukaan todennäköisesti keskivaikeaksi. Mutta ennen kaikkea hän on Lilja, tyttö joka täyttää viisi nyt joulukuussa, tyttö joka osaa tehdä valintoja ja joka nauttii vauhdista ja kokee ympäröivän maailman hyvin vahvasti kuulonsa kautta. Iloinen tyttö, joka mielummin seuraa veljien puuhasteluja kuin kuuntelee aikuisten löpinöitä.

Diagnoosit eivät määrittele meitä ihmisinä, kuten ei mitkään muutkaan ulkoiset tekijät. Tiedän että tämä ajatus tuottaa meidän yhteiskunnassa monelle älyllisen haasteen, mutta olen ilomielin täällä haastamassa.

On raadollista kun lastasi tutkitaan ainoastaan siltä näkökulmasta, että mitä lapsi ei osaa, tai miten hän poikkeaa ns. normaalista. Lilja aloittaa syksyllä erityiskoulussa, aikaistettu eskari pidennetyllä oppivelvollisuudella. Parin kuukauden takainen tutustumisjakso oli hieno. Koko koulun henkilökunta oli yllättyneitä Liljan potentiaalista. Fysioterapeutti innostui ja ilmoitti että "Liljallahan on potentiaalia vaikka mihin!". Tämä ilahdutti, liikutukseen asti. Miksi tämä sitten tuntuu tärkeältä? Varmaankin siksi, että sairaanhoidon piirissä pääsääntöisesti kiinnitetään huomiota siihen, mitä Lilja ei osaa, siksi on hienoa kun joku välillä keskittää huomion myös siihen mitä Lilja osaa ja antaa sille arvoa.

Kotona ei enää jaksa olla kuntouttaja, tuntuu ihanalta, että Lilja pääsisi ympäristöön jossa kaikessa tekemisessä on kuntouttava ote. Viikko-ohjelmaan kuuluu sekä ratsastusta, että uimista! Ja kehitysvammahan ei tarkoita sitä, että ei kehittyisi, se vain tapahtuu hitaammin ja omassa tahdissa. Samaan hengenvetoon on myös todettava, että hoidollisuus ei tule helpottumaan, päinvastoin, se tulee vaatimaan meiltä vanhemmilta yhä enemmän. Onneksi ei tarvitse olla tässä asiassa yksin.

Ehkä eniten neuropsykologin arviossa  jäi kaivelemaan se tunne, että Liljan pitäisi olla jotain muuta kuin mitä hän on, että hän ei kelpaisi juuri sellaisenaan. Mutta sehän ei ole totta, Lilja kelpaa ja on rakastettu juuri sellaisena kuin on.

Johannes ja Lilja neljä vuotta, cp-vamma ja kehitysvamma