”Aapeli hermostuu, jos ei ole koko ajan tekemistä”. Mummon terveiset, kun tänään hain Aapelin hänen luotaan hoidosta. Kieltämättä kuulostaa ihan meidän Aapelilta. Aapeli on kokoajan tekemistä vailla. Mitä liikkuvampaa tekemistä, sen parempi.
Aapeli syntyi reilu 17 vuotta sitten esikoisemme pikkuveljeksi. Raskaus ja synnytys sujuivat hyvin. Aapelin sydämestä kuului jokin lyönnin väliin jäänti ja kävimme kontrollissa 3 viikon iässä. Kaikki oli hyvin ja luonamme kasvoi tyytyväinen potra poikavauva. 13kk iässä Aapeli alkoi saada epilepsiakohtauksia. Kohtauksia tuli tunnin välein ja lähdimme päivystykseen. Pari viikkoa vierähti sairaalassa. TAYS:in teho-osastolla Aapeli rauhoittui saatuaan kotoota tuodun sählymailan- ja pallon sänkyynsä. Sairaalasta kotiutui tyytyväinen poika, joka oppi mummun näyttäessä mallia kävelemään, heti epilepsialääkityksen aloituksen jälkeen.
Aapelin kehitys oli viivästynyt ja hänelle aloitettiin puheterapia. Ensimmäisiä sanoja oli ”ko-i”. Tätä Aapeli hoki jatkuvasti ja heitti tunnista toiseen pientä koripalloa kerrossängyn laidassa kiinni olevaan koriin. Pihalla hän rakasti keinumista ja pomppupallon päällä kiipeilyä. 3- vuotiaana Aapeli ensi kertaa halusi kokeilla suksia ja luistimia.
Aapelin epilepsia on vaikea ja hänelle on tehty kaksi epilepsialeikkausta sekä laitettu vagushermostimulaattori. Vaikeinta leikkauksissa on ollut pitää Aapeli pois liikunnan parista. Toisen leikkauksen jälkeen Aapeli suunnitteli jo sairaalassa menevänsä pelaamaan jääkiekkoa heti, kun kotiutuu. Lopulta annoimme periksi parin viikon jälkeen ja lähdimme hiihtämään toipilaan kanssa.
Tänä päivänä Aapeli on 17-vuotias nuori mies, jonka arjessa haasteita tuovat keskivaikea kehitysvammaisuus, lapsuusiän autismi, vaikeahoitoinen epilepsia ja tuberoosiskleroosi geenivirhe. Aapelilla on isosisko, pikkusisko ja pikkuveli. Aapeli haluaa kovasti osallistua kaikkeen mihin muutkin sisarukset. Suurimpia suruja meille vanhemmille onkin ollut se miten Aapeli voi osallistua ja tuntea olevansa osansa yhteisöä niin kuin muutkin ikäisensä. Huonoimpina aikoina epilepsian jyllätessä supervoimillaan on ollut vaikea katsoa lasta, joka ei jaksa eikä kykene tekemään hänelle rakkaita asioita.
Nuorempana Aapeli meni kaikille lapsille avoimiin harrastuksiin. Hän kävi tanssissa, sählyssä, jääkiekkokoulussa, liikuntakerhossa ja musiikkileikkikoulussa ikäistään nuorempien lasten ryhmissä. Aapelin kasvaessa kokoero alkoi olla niin suuri, että pelkäsimme hänen kaatavan kumoon itseään puolta pienemmät lapset. Aloimme kartoittaa missä Aapeli voisi harrastaa oman tasonsa mukaisesti. Löysimme naapurikaupungista kehitysvammaisten aikuisten sählyn ja jalkapallon. Ensimmäisistä harjoituksista lähtien tiesimme, että nyt on löytynyt jengi missä Aapelin on hyvä olla. Sählyn ja jalkapallon lisäksi Aapeli käy pelaamassa jääkiekkoa Easyhockey-joukkueessa. Joukkue on avoin kaikille lapsille ja siellä Aapeli treenaa ikäisiään nuorempien kanssa. Aapeli harmittaa ainoastaan se, ettei joukkue pelaa pelejä muita vastaan toisin kuin pikkuveljen jääkiekkojoukkue. Aapeli ei jätä treenejä väliin millään syyllä. Edellisenä iltana hän jo pohtii kuka hänet vie treeneihin. Aapeli ei osaa solmia kengännauhoja, ei saa yksin jääkiekkovarusteita päälle ja pelkää kroonisesti olevansa myöhässä. Tämän vuoksi hän haluaa saattajan eikä yksin kulkea harrastuksiin taksilla. Välillä neljän lapsen arjessa on haastavaa miettiä kuka Aapelia kuljettaa ja auttaa pukukopissa. Kiitos harrastusten mahdollistamisesta kuuluu vanhempien lisäksi siskoille, isovanhemmille, siskon poikaystävälle, jäähallin muille vanhemmille ja ystäväperheille. Moni ihminen tietää miten tärkeästä asiasta on kyse.
Urheiluharrastusten lisäksi Aapeli liikkuu pihalla leikkien pikkuveljen kanssa leikkipyssyillä tai jahdaten Pokemoneja tabletillaan. Aina kun mahdollista, Aapeli lähtee sisarusten tai vanhempien kanssa liikkumaan. Telma- valmentavassa koulutuksessa Aapelin lempiaine on liikunta ja kotitalous. Keilaus, frisbeegolf, uinti, minigolf, hiihto ja pyöräily, nämä ainakin ovat Aapelille mieleisestä tekemisestä. Uusin kiinnostus on ratsastus ja olemmekin varanneet ensimmäisen ratsastuskerran ensi viikoksi. Isosisko on luvannut lähteä ratsastusharrastukseen Aapelin kaveriksi.
Jokaisella meillä on vahvuutemme ja niiden kautta saamme onnistumisen kokemuksia. Aapelin vahvuus on liikunnallisuus ja liikkumisen taidot. Hän tuntee ylpeyttä tuodessaan kotiin sählyjoukkueen mitalin, rohkeutta hypätessään hyppytornista uimalassa ja iloa saadessaan kiekon maalin yläkulmaan. Liikunnan ja varsinkin joukkuelajien kautta Aapeli on oppinut ystävyyden taitoja, pyytämään apua, sietämään pettymyksiä, odottamaan vuoroa, kannustamaan itseään ja muita ja ennen kaikkea uskomaan omiin ja muiden kykyihin. Tärkeitä taitoja elämässä. Tätä kirjoittaessani 10-vuotias pikkuveli juoksee ohi. Kysyn: ”Missä Aapeli on sinusta hyvä?” Vastaus tulee nopeasti: ”jalkapallossa!”
Irene ja Aapeli 17 v, tuberoosiskleroosi geenivirhe
