torstai 30. elokuuta 2018

Tarina numero kolmetoista: Viljamin tarina



Kauan sitten minulta kysyttiin että millaista se on kun on kehitysvammainen lapsi. En tiennyt silloin enkä tiedä yhäkään. Vaan sen tiedän millaista on kun on Viljamin äiti.

Viljami on toki kehitysvammainen. Mutta se ei Viljamia määrittele muiden kuin terveydenhuollon, Kelan ja sosiaalihuollon silmissä.

Minun silmissäni Viljami on rakastava ja huolehtivainen veli, vekkuli hassuttelija ja oma kullannuppuni.

Viljami viihtyy tuntikausia Aku Ankkoja selaillen, tutkien tarkkaan hahmojen ilmeitä ja rakentaen mielessään tarinoita. Keväällä Viljami sai 12-vuotislahjaksi tukihenkilöltään kaksi metriä Aku Ankkoja. En ole koskaan nähnyt yhtä onnellista ihmistä.

Viljami rakastaa veteen hyppimistä ja sukeltamista. Kesäloma tarkoittaa Viljamille sitä, että mennään paikkaan missä on uima-allas. Kaikki muu on toisarvoista. Sen jälkeen oikeastaan voisikin mennä takaisin kouluun. Korvakäytävän tulehdus on meille tuttu kaveri.

Viljami pitää musiikista. Vaiana-elokuvan soundtrackia ja Robinin Boombox-levyä on nyt luukutettu muutama vuosi niin, että seinän takana asuvaa naapurin ujoa opiskelijapoikaa käy sääliksi. Kun silmä välttää, Viljami käy vääntämässä cd-soittimesta volyymit täysille. Sitten lauletaan mukana. Vaikka kello olisi kuusi aamulla. Etenkin, kun kello on kuusi aamulla.

Viljami osaa lukea ihmisten eleet ja äänenpainot uskomattoman hyvin. Hän tunnistaa jo kaukaa ihmiset, jotka suhtautuvat häneen mutkattomasti ja hakeutuu rohkeasti heidän seuraansa: pyytää pelaamaan pallopelejä, lukemaan yhdessä kirjaa, nappaa kädestä mukaansa ja pyytää leikkiin. Viljamin ihmistutka ei osu koskaan väärään.

Yhtä hyvin Viljami tunnistaa ihmiset, jotka kokevat olevansa epävarmoja hänen seurassaan. Heitä sitten uunotetaan mitä mielikuvituksellisimmilla tavoin. Eräänkin kerran kotiimme tuli itsensä kokeneeksi esitellyt avustaja Viljamin kaveriksi muutamaksi tunniksi. Päättivät lähteä puistoon. Paluumatkalla Viljami karkasi avustajan kielloista huolimatta lähikauppaan ja pisti ranttaliksi. Kassa soitti vartijan paikalle kun avustaja ei kyennyt muuhun kuin pitämään poikaa lattialla istumalla hänen päällään. Vartija saapui paikalle ja vartioi tiukasti tilannetta. Viljamin isä kiirehti paikalle. Isänsä nähtyään poika nousi ylös ja käveli sitten muina miehinä kiltisti kotiin. Avustaja soitti tämän jälkeen ja kertoi saaneensa työtarjouksen ulkomailta. Jostain syystä emme yllättyneet.

Viljami on myös useammin kuin kerran palauttanut uskoni ihmiskuntaan.

Vuosia sitten Rooman lentokentällä yritin saada kikkailevaa Viljamia ja silloin vielä nelihenkisen perheemme massiivisia matkatavaroita turvatarkastuksesta läpi hiki valuen ja pinna äärimmilleen kiristyneenä. Yhtäkkiä vieressäni seisoi turvatarkastuksen Kalju Korsto. Täysin varmana siitä että joudun purkamaan laukkumme atomeiksi ja selostamaan miksi isolle lapselle varataan matkaeväiksi vauvanruokapurkkeja siirryin hihnalle hakemaan tavaroita. Kalju Korsto ei seurannutkaan vaan jäi juttelemaan Viljamille. Lämminhenkinen kohtaaminen päättyi siihen että Korsto pörrötti Viljamin tukkaa ja suikkasi vielä suukon päälaelle. Liikutuksen kyyneleitä nieleskellen jatkettiin kotia kohti.

Viime kesänä Espanjassa yritimme änkeytyä pikkuriikkiseen flamencobaariin juuri kun esitys oli juuri alkamassa. Tiesin heti etteivät Viljamin hermot kestäisi seisoskella ihmisjoukossa kuuntelemassa aikuisten jollotuksia ja pyysin josko hänelle järjestyisi mitenkään tuolia johonkin nurkkaan. Kului muutama minuutti ja baarin henkilökunta oli taikonut koko viiden hengen seurueellemme pöydän ja tuolit aivan lavan eteen.

Näitä tarinoita on oikeasti kymmeniä jollei satoja. Ja on niitä toisenlaisiakin.

Niinä hetkinä kun arki takkuaa, poika jumittaa, parketista on tehty yksityinen taidenäyttely (viimeksi jouduin käyttämään kynsilakanpoistoainetta kun muu ei tehonnut) tai joutuu soittamaan 15 puhelua jotta lapsen asian saa hoidetuksi, keskityn siihen, mitä kaikkea Viljami on meille antanut. Ihania vertaisperheitä, joista on muodostunut rakkaita ystäviä. Niitä kliseisiä onnellisuuden ohikiitäviä hetkiä, kun lapsen kokema ilo tuntuu pakahduttavan oman sydämen. Valtavan paljon avaramman käsityksen ihmiselämästä ja koko maailmasta.

Sen maailman ihanimman tunteen kun 12-vuotias iso poika kömpii kainaloon ja sanoo ”rakastan sinua”.

Lissu ja Vijami 12 vuotta, Downin syndrooma 

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti