torstai 16. elokuuta 2018

Tarina numero kaksitoista: Topiaksen tarina


Toinen poikamme, Topias Kasperi, syntyi heinäkuussa. Kesän lapseksi. Se sopii hyvin, koska Topias rakastaa kesää, vettä ja uimista. Ja sitä, että voi vain kävellä terassin ovesta ulos vaikkapa alushousuissa ja istahtaa sohvalle iPadin kanssa keskeyttämättä Youtube- ohjelmien selaamista.Tai ”ränkkäämistä”, kuten me vanhemmat sitä kutsumme. Topias selaa todella ketterästi mieliohjelmiaan ja siirtelee niitä eri kohtiin ja koettaa omalla vajavaisella kielellään kertoa, mitä Nalle Puhissa nyt tapahtuu. Paljon ymmärrämme, vielä enemmän emme. 

Topiasta sanottiin lapsena Buddhaksi, koska hän oli niin rauhallinen. Puheen kehityksen ja monen muunkin asian viivästyminen kuitenkin herätti huolemme kun Topiaksen soveljelläkin on ollut omat kehitysviiveensä ja vaikeutensa. Vuosia Topiasta tutkittiin, koetettiin löytää sopivia lääkkeitä ja oli kamalaa seurata sitä epäonnistuneissa lääkekokeiluissa vaappuvaa, kärsivän näköistä pikku-buddhaa. Epilepsia, tai joku muu, siellä päässä pyöri ja sattui. Topias ei osaa kunnolla ilmaista itseään ja se tekee monista tilanteista vaikeita: Topiasta ei ymmärretä ja Topias turhautuu kun asiat eivät mene kuten hänestä kuuluisi. Sen takia liikkuminen eri paikkoihin tai elämä ihan kotonakin pitää usein suunnitella vahvasti Topiaksen mukaan. Imuroida pitää kun Topias on ulkona tai Topias saattaa aiheuttaa ns. välillisiä kuluja antamalla palautetta tabletilleen. Tai sopivalla korkeudella olevalle taululle. Toki meille on siunaantunut yhteinen kieli, ja sen kanssa pärjäämme.

Topiaksen elämä on parasta kun hän saa määrittää miten mennään ja minne ja tehdään kuten aina on tehty ja totuttu. Kaupasta kerätään hienosti ne mitä hän aina sieltä kerää. Jos Pringlesien oikeaa väriä ei ole, menee kauppareissu lauantaina koko porukalta pilalle, koska kassajonossa Topias saattaa aiheuttaa sellaisen kohtauksen, että vanhemmatkin riitaantuvat ja muilta lapsilta jää ehkä sovitut lelut ja herkut ostamatta. Koska nyt on kiire
autoon ja pois. Silloin usein nousee suru ja viha: miksi Topias ei voi olla edes piirun helpompi?

Topias rakastaa olla kesäpaikallamme. Siellä voi seilata järven, mökkirakennuksen ja vaikka trampoliinin väliä mielin määrin. Se tekee myös minut sanoinkuvaamattoman onnelliseksi. Topias voi nauttia ja hänellä on koko ajan kontrolloitu ja turvallinen olla ja vielä kun kesä on kuten kuluva (2018), ei voisi Topias enempää toivoa. Ja kirsikkana kakun päällä; Topias nukkuu kesäpaikalle loistavasti (=pitkään). On mahtava nähdä Topiaksen riemu kun Nelostiellä hän ymmärtää ja uskoo, että auto todellakin kuljettaa Mäntyharjulle. Kun tarkkaan ohjelmoitu stoppi ruokakaupassa vielä mahdollistaa tarvittavien omien eväiden keräämisen, niin ei voisi Topias enempää toivoa. Niin ainakin luulen.

Meille tuo helpotusta se, että Topias on arvonnassa voittanut mahtavan äidin. Äidin, joka on huolehtinut, että Topiaksella asiat menevät parhain päin. Ja että Topiaksella on perheessämme aidosti tasavertainen asema muiden kanssa. Tai Topiaksen sairaudesta johtuen itse asiassa ”veto-oikeus” kaikkeen (24h, lifetime). Yksi tärkeistä asioista on tilapäishoito, joka mahdollistaa muulle perheelle erilaisia ulkomaanmatkoja, arkisia ravintola, -kahvi – tai shoppailureissuja. Ja tietysti myös yhä tärkeämmäksi muodostuvaa lepoa, rauhaa ja rentoja viikonloppuaamuja. 

Topias viihtyy tilapäishoidossa hyvin, sillä hän saa siellä oman hoitajan ja tehdä mukavia asioita. Silti hänellä on riemu katossa kun koittaa kotiinlähtö ja pääsee tuttujen omien rytmien ja touhujen pariin. 

Tilapäishoitoon meneminen tuottaa rituaalimaisen itkukohtauksen, sydäntäsärkevän itkun ja ”isi”- sanan hokemisen. En halua tuolle vientireissulle muita mukaan, sillä en halua että Topias aistii muiden lasten jäävän kotiin ja hänen ”joutuvan” pois sieltä. Tässä vientimatkassa aina tiivistyy tavallaan kaikki kokemani Topiaksen kanssa: se helpotus kun voi seuraavana aamuna herätä rauhassa ja antaa kivoja elämyksiä muille lapsillemme, mutta se suru kun vien
hänet pois kodistaan. Hänet vietyäni itken autossa  joka kerta ja mietin monen monta ja ihmeellistä ajatusta. Samassa hetkessä on surua, tuskaa, helpotusta ja usein myös iloakin.

Pian nautin siitä vapaudesta, jota tuo tilapäishoito suo,  ja meillä on muiden lasten kanssa kovinkin kivaa ja antoisaa. Vielä kun useimmiten tilapäishoidon loistava hoitaja kertoo illalla myöhään sinne soittaessani, että ”alkuitkun” jälkeen Topiaksella on mennyt todella hyvin ja hän on nauttinut siitä ja tästä. Silti usein käyn hänen tyhjässä huoneessaan muiden jo nukkuessa toivottamassa Topiakselle hyvää yötä ja sanomassa, että ikävä on. Ihan varma en ole kuuleeko Topias sen, mutta minulle se on tärkeää.


Kiitos Popi, että usein omalla kömpelöllä tavallasi kerrot minulle, että tiedät että olet minulle tärkeä. Ja minä sinulle. Olemme olleet paljon kaksistaan ja usein mietin, että kunpa voisin olla varma, että ymmärrät mitä kaikkea olen halunnut ja haluaisin eteesi tehdä

Tatu ja Topias 11 v, kehitysvamma, epilepsia 

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti