Kun Aava nauraa, hänen nenänvartensa menee suloisesti ryttyyn, hänen silmänsä loistavat kuin tähdet ja koko huone soi. Kun hän oli pieni, eikä kuullut omaa nauruaan, Aava ihmetteli aina miksi ympärillä olevat vieraatkin ihmiset alkoivat hymyillä kun hän nauroi. Niin kauniisti hänen naurunsa soi tuolloin ja soi yhä edelleen. Tuo ilo ja nauru ovat olleet aina hänen vahvuuksiaan.
Kuunnellessani tuota naurua, minun sydämeni pakahtuu onnesta ja silmiini kiipeävät ilon kyyneleet. Olen niin valtavan kiitollinen siitä, että saan kuulla hänen nauravan ja nähdä hänen kasvavan. Saan lohduttaa häntä suruissa, kannustaa elämän haasteissa ja pitää sylissäni ja lähelläni. Olen niin valtavan kiitollinen siitä, että elämä voitti taistelun kuolemaa vastaan tuona myrskyisenä elokuisena yönä vastasyntyneiden teholla. ”Kalkkiviivoilla käytiin” totesi synnytyslääkäri minulle myöhemmin, kun keskustelimme kiireelliseen sectioon johtaneesta vauvan ahdinkotilanteesta kohdussa, siitä kun sydänäänet romahtivat.
Huomenna tulee 8 vuotta siitä kun Aava syntyi. Silloinkin kesä oli valtavan kuuma ja raskaana ollessa se tuntui vielä tuplasti tuskaisemmalta monestakin syystä. Eniten tukalaan olooni vaikutti se, että elin jatkuvassa pelossa ja epävarmuudessa kuukauden ajan ennen Aavan syntymää. Kävin joka päivä Naistenklinikalla KTG seurannassa, 4-5 päivän välein kohdunsisäisissä verensiirroissa ja aika usein olin Aavan sydänkäyrässä olleiden muutosten takia synnytysosastolla seurannassa ja leikkaussaliin lähtövalmiudessa. Erittäin vaikea raskaudenaikainen veriryhmäimmunisaatio teki tuhojaan Aavalle kohdussa ja kohtuun tehtävillä verensiirroilla yritettiin pelata aikaa vauvan kasvamiselle ja säilyttää vauva elossa kohdussa. Ei ihan perinteinen tarina monella tapaa.
Lopulta Aava syntyi 6 viikkoa etuajassa, sateisena yönä hiljaiseen leikkaussaliin, joka oli täynnä lääkäreitä ja hoitajia. Hänestä ei kuulunut pihaustakaan ja elämäni pisimpiin minuutteihin kuuluvat ne minuutit, kun odotin tietoa onko lapseni enää elossa. Lopulta leikannut lääkäri tuli onnittelemaan pienestä tytöstä. Huokaisin helpotuksesta sillä luulin, että taistelu olisi lopulta ohi mutta se olikin vasta alussa. Vastasyntyneiden teholla Aavan tila romahti ja selvisi, että hänellä on jotain muutakin kuin nuo veriryhmäimmunisaation tuomat ongelmat haasteenaan. Nyt vuosia myöhemmin aletaan olla jäljillä siitä, mistä on kyse. Aavalla on tuntematon, vaikea synnynnäinen harvinaissairaus, jota kokeneimmatkaan lääkärit eivät ole aikaisemmin kohdanneet. Mitokondrioiden toimintahäiriö, joka aiheuttaa monenlaisia ongelmia elimistön energiantuotannossa. Aava jaksaa välillä paremmin ja välillä huonommin eikä ennustetta ole. Meillä eletään päivä kerrallaan ja jokaisesta hyvästä hetkestä nautitaan. Oli häiriö mikä hyvänsä, tyttäreni on ennenkaikkea aivan ihana, rakastettavan suloinen tyttö jolla on taistelijan tahto ja sielu. Häntä eivät prinsessaleikit kiinnosta, sillä hänestä tulee omien sanojensa mukaan isona viittomakielinen palomies, joka pelastaa savun seassa nukkuvia ihmisiä. Sellainen hän on. Minun rakas Aavani.
Malla ja Aava, tuntematon vaikea harvinainen aineenvaihduntasairaus
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti